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Le déclic…

Ça y est ! Tu l’as eu ce déclic tant attendu ! Tu acceptes de travailler (avec moi du moins) et tu y prends même plaisir !

Quel bonheur de te voir souriant, travailler sur les fiches que je t’ai faites, être fier de toi même !

Plus de bataille pour te tenir en place, plus de friandises pour t’amadouer ! Mais quel soulagement !

Et tu acceptes les crayons, la peinture… on va pouvoir commencer à bien s’amuser !

Bientôt je suis sûre que tu seras assez sûr de toi pour travailler aussi bien à l’école, mon Dieu comme je suis fière de toi !

Tellement d’heures, de jours, de mois, passés à essayer, à tenter tel ou tel exercice, telle façon… Enfin tout ça arrive et comme je suis heureuse !

Je crois que cette joie, oui, cette joie, tellement peu de parents la connaissent… alors : MERCI mon amour, oui, MERCI !

19 septembre, 2015 à 18 h 44 min | Commentaires (0) | Permalien


Des lotos en tout genre

Mon fils adore jouer au loto et j’ai longtemps cherché des jeux de lotos pour apprendre « qui mange quoi », « qui vit où » etc…

En général ces jeux d’apprentissage sont sous forme de puzzles qui l’agacent énormément, j’ai donc décidé de les créer moi-même !

Voici ce que ça donne :

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16 septembre, 2015 à 21 h 08 min | Commentaires (0) | Permalien


Un tableau d’activités

Avec ce qu’on trouve on peut faire des tableaux en tout genre !

Une planche, des interrupteurs, verrous, poulis, ficelles… des stickers pour décorer, et voilà !

Et c’est partit pour des heures de découverte !

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Plus d’infos : http://kidartist.unblog.fr/2015/01/02/un-tableau-dactivites/

16 septembre, 2015 à 21 h 06 min | Commentaires (0) | Permalien


Le bout du tunnel

Y’a des jours comme ça, où on se sent juste bien… Où on se dit que le bout du tunnel n’est peut-être pas si loin…

Un rendez-vous avec la psychomotricienne et la psychologue, où tout bascule…

Où on vous dit qu’elles ne sont pas du tout inquiètes pour son avenir, que votre enfant évolue vite et bien, qu’il prend les outils qu’on lui donne pour évoluer dans le bon sens, qu’il est dans la relation à fond.

Un rendez-vous où on vous dit ce que vous voulez entendre, où elles sont d’accord avec vous, avec vos idées, et pas d’accord avec certains diagnostiques mal posés.

Alors on fait le point, et on se dit qu’il évolue beaucoup, la propreté, manger avec des couverts, « baragouiner », aller vers les autres, prendre des initiatives, se déshabiller seul, travailler en classe, embrasser des femmes inconnues… Toutes ces évolutions qui ont été faites en si peu de temps. C’est peu de choses me direz-vous, mais mis bout à bout c’est un monde, une vie qui se construit… et une fierté qui grandit !

Alors oui, ces soirs là on se sent légers, on a le sourire et on s’imagine notre enfant plus grand, et on ose espérer un futur qui lui apportera le bonheur et à nous la paix, sans cette angoisse du « mais que va-t’il devenir ? ».

Oui, des soirs comme ça j’en voudrais plus souvent, même si je sais que, demain, tout peut basculer…

 

 

15 septembre, 2015 à 20 h 27 min | Commentaires (0) | Permalien


Ouh pinaise !!! C’est la rentrée !

Et voilà ! Deux mois en tête à tête avec mon fils, un déménagement, on s’est à peine installés et paf ! C’est repartit !

Je sais pas vous mais moi quand je pense à tout ce qui m’attend, j’en ai le vertige et le mal de ventre. Podologue, IRM, prise de sang, généticien, école, AVS, réunion ESS (ou je sais pas comment ça s’appellera cette année, ça change tout le temps), rendez-vous médicaux, psychomotricienne, pédopsy, orthophoniste et tous ces combats quotidiens que j’oublie (consciemment).

J’ai envie de hurler AU SECOURS ! Je me dis encore une année de fou, aller courage, fais en encore une, pour lui… L’an prochain tout ira mieux (c’est ce que je me dis à chaque rentrée bien sûr).

Alors bon dans ces cas là on fait quoi ? Ben on prend son oligosol lithium (magique !), on essaie de pas trop penser et on prend rendez-vous pour se faire masser, parce que là c’est juste indispensable (ça devrait être remboursé par la sécu !).

Aller je file, je vais de ce pas ne pas suivre mes conseils et stresser comme une maman débordée sait le faire…

 

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27 août, 2015 à 10 h 06 min | Commentaires (0) | Permalien


Ne plus se faire dévisager… ou presque

Franchement des fois j’en ai ras le bol, les gens ne regardent pas mon fils ils le scrutent, mais qu’est-ce qu’il a cet enfant bizarre qui parle comme un bébé ??

Faut avouer que souvent, même les proches ne le regardent pas mais évaluent les progrès de notre enfant. 

Et je ne parle pas des regards bien appuyés lorsqu’une crise apparaît et qu’il se jette par terre en hurlant…

Alors j’ai décidé d’investir dans un badge ! ça a l’air très bête mais avec un badge qui parle de sa différence, les gens comprennent de suite et passent à autre chose… il existe également des casquettes, des t-shirts…

Par exemple ce site est super : http://www.zazzle.fr/autisme+cadeaux

 

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27 juillet, 2015 à 20 h 39 min | Commentaires (0) | Permalien


Un pendentif personnalisé… pour se rassurer

Quand je sors avec mon fils je n’ai qu’une frayeur : le perdre ! Il ne peut pas dire qui il est et ça me panique énormément.

J’ai donc décidé de lui faire faire un pendentif personnalisé avec son nom et mon numéro, pour le cas où. 

Sauf que voilà : lui mettre un pendentif est impossible et un bracelet encore moins !

Et franchement quand j’ai vu leurs tarifs !

Alors avec du papier photo, ma plastifieuse et une accroche de porte-clefs, j’ai fabriqué un pendentif qui sera accroché à la fermeture de sa veste.

Pas de crise, et je suis rassurée !

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16 juillet, 2015 à 16 h 59 min | Commentaires (0) | Permalien


La propreté

Si il y a bien quelque chose avec laquelle j’ai galéré, c’est ça ! Cinq ans de couches, des essais nombreux et infructueux, des catastrophes à n’en plus finir… Une terreur contre laquelle je suis si impuissante… Des moments de désespoir, de colère, de frustration… Et puis voilà…

J’ai repéré les heures auxquelles il fait pipi (il faut dire que ce petit monsieur est têtu et se retient 6h voir plus !) et je l’ai mis devant un dessin animé à « l’heure critique ». Si tu te lèves du pôt, je mets pause au dessin animé, tu y restes tu te lèveras quand tu auras fais pipi… Oui je sais sur le coup je me suis dit que c’est pas top mais j’étais au désespoir ! Miracle ça marche !

Un premier pipi, il panique, je reste avec lui je le rassure je le dorlote et ça passe, je lui donne donc une récompense et il est un peu sonné par tout ça, mais 5 minutes après il vient me voir tout sourire avec son pôt à nouveau plein ! Mais quel bonheur ! Mais quel soulagement !!

J’ai envie de courir dehors pour montrer le fameux pipi doré à tous les passants !

Je suis heu-reu-se !!!

Alors surtout : ne désespérez pas ! Enfin si, des fois, mais ré-essayez encore et encore !

J’espère que ce n’est pas « une phase » et que cela va durer, c’est aussi à moi d’y travailler (car dans le fond quand on court partout une couche c’est tellement pratique…). Une autre grande étape nous attend d’ici quelque temps : passer du pôt aux toilettes, je vous en dirai des nouvelles…

 

….

 

 

Bon ben je viens aux nouvelles :D

Notre fils est donc propre depuis 1 mois et demi, de jour. Il fait la « grosse commission » sur le pôt depuis quelques jours seulement, ça a été plus compliqué (on est même passé par la case médecin car grosse constipation psychologique). Pour le passage aux toilettes, ça s’est finalement fait tout seul, j’ai amené le pôt petit à petit jusque dans les toilettes puis il a fini par y aller.

Une différence de moins pour lui, une fierté de plus pour nous !!

14 juillet, 2015 à 13 h 48 min | Commentaires (0) | Permalien


Et heureusement… il y en a des biens !

Alors voilà, après leur diagnostique, nous avons rendez-vous avec la pédopsy de Necker, que nous avions vue au départ.

Pour elle pas de doute, on ne doit pas le mettre en hôpital de jour s’il ne s’y sent pas bien, amen !! Enfin quelqu’un qui est à l’écoute de notre fils et de ses envies !

Bien sûr il faut travailler sur pas mal de choses, l’anxiété, la propreté, la séparation… Pour moi rien de dramatique. Et le laisser encore un peu à l’école avant de prendre une décision… oui j’acquiesce, mais je sais au fond que jamais, non jamais il n’ira là-bas… Comme je lui ai dit, pour moi leur diagnostique est faux et ce n’est pas une question de déni, mais de réalité. Pour moi cet enfant évolue positivement et constamment depuis 2 ans et je ne vois pas pourquoi on arrêterait ce qu’on a si bien commencé. 

Ceci dit elle nous écoute et est d’accord avec nous…

Comme quoi il ne faut pas désespérer !

30 juin, 2015 à 16 h 46 min | Commentaires (0) | Permalien


Le diagnostique posé en vrac

Alors voilà, ça y est, le grand jour est arrivé… on arrive mon homme et moi, fébrile (en tout cas pour ma part !) au rendez-vous où l’on va « enfin » nous dire ce que notre fils a…

Depuis le début on nous répète et rabache, monsieur et madame votre fils n’est pas autiste, il a des TED on va déterminer lesquels… Et là le médecin parle et dit des choses que je ne comprends pas « symptômes de troubles autistiques infantiles… etc etc » donc je le coupe « votre diagnostique c’est autiste donc ? » merde arrête ton char dis moi les choses je vais devenir folle !!! Oui, selon eux notre fils est autiste. Sur une échelle de 30 à 60 il est à 37,5… 37,5………..37,5 ?!! mais quoi ? C’est quoi ce score de crotte me crie mon cerveau… c’est ridicule…

3 symptômes sont en cause : il ne parle pas (oui on le savait déjà), il a un retard au niveau moteur (oui on leur dit que notre fils a besoin de semelles et a donc pris du retard mais on pisse dans un violon) et il n’est pas capable d’établir une relation. J’ai beau crier que je ne suis pas d’accord, qu’après ce qu’il a vécu c’est normal, qu’il était au milieu de gamins hurleurs et coureurs ils ne m’écoutent pas… ils ne comprennent pas… Encore une fois je me suis trompée, ils n’ont rien compris à mon fils…

Et mon cerveau entend quelques bribes de « âge mental pas bon du tout » (il a l’âge qu’il a bon !), « tests EEG de 24h pour test épilepsie » (rêve debout !!) et « on aurait pu lui faire un IRM de suite mais la neurologue pense que ça peut attendre mais qu’il faut vérifier absolument c’est très important, 8 fois sur 10 on ne trouve rien mais il faut regarder »…. on a rendez-vous en septembre et tu me sors ça ???!! Vraiment ? Mais tu es un humain ou un cyborg toi ?? Est-ce que au moins tu as des mômes ?

Bien sûr c’est ma faute aussi, je suis trop fusionnelle avec mon fils…

Evidemment ils nous conseille de le retirer de l’école pour le mettre en hôpital de jour et je leur dis qu’ils ont vu notre fils 1 mois mais que JE l’ai mis au monde, que JE le connais et que MON fils n’ira pas là-bas ! Il était bien trop malheureux avec eux et bien trop heureux à l’école pour changer ça ! Et lui « mais à l’école ils y arrivent ? » ça va on ne parle pas d’un animal agressif !! Je n’y crois pas, je veux partir d’ici, j’ai fait subir tout ça à mon fils pour ça…

Autiste… Autiste… ça se retourne dans ma tête comme une violente tempête… Pourquoi ne m’a t-on pas prévenue, préparée ? Je dois encaisser sourire et dire merci… Je n’ai même pas envie de le récupérer à l’école c’est horrible, je veux partir, loin, ne plus rien entendre, ne plus voir personne… Juste un peu de paix, juste un peu je vous en supplie…

Et il faut appeler les proches qui veulent savoir, qui s’inquiètent. Alors on leur dit qu’il est autiste léger et on les entend crier, s’énerver que c’est du grand n’importe quoi et qu’il ne faut pas l’enlever de l’école etc etc… Ou que c’est normal de ne pas accepter, c’est ton enfant tu ne voulais pas entendre ça… Et je dois en plus tenir cette conversation mais je n’ai pas envie, j’ai envie qu’on me laisse tranquille et j’ai besoin que vous acceptiez, s’il vous plait !! 

Je vais partir 3 jours chez des amis et le laisser avec son papa, j’ai besoin d’air, j’étouffe. J’ai besoin de reprendre confiance en moi, en lui, car je sais que si j’arrête de croire en lui, alors il est perdu…

Si ça vous arrive, faites comme moi, partez chez des amis qui seront là sans vous poser de questions, et reposez vous sans culpabiliser, parce qu’on n’est pas des machines !

20 juin, 2015 à 8 h 21 min | Commentaires (0) | Permalien


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