Un site utilisant unblog.fr

IRM… enfin !!

Et voilà, après 2 ans et demi d’attente, nous y voilà !

Départ super tôt, on fait pipi dans le pôt (et oui il faut refaire le pipi et la prise de sang, youpi tralala), on rempli le petit pôt… que l’on oublie à la maison ! Bref ! Après 2h30 de bouchons et de stress, nous voilà arrivés à Necker pour notre rendez-vous à 9h30 (avec mon fils sur le dos, papa qui cherche une place, je cours je cours dans Necker, que c’est grand !). Je me précipite sur le comptoir « un pôt à pipi silvouplé viiite ! » ouf mon fils veut bien faire pipi dedans, un souci de moins !

On attend que l’infirmière vienne le piquer, la crème EMLA est posée depuis 3h déjà … (ça lui fera une grosse marque rouge on l’a laissée trop longtemps, et pour rien grrr, surtout que ça a pas été de la tarte de lui mettre ça !). Mais on lui dit que c’est juste une prise de sang de complément, donc il faut attendre le médecin… Arrive une généticienne qui nous raconte ses trucs, nous re-demande pour la 15eme fois les mêmes sempiternelles questions… après 3 questions de « il n’a jamais fait d’épilepsie ? » je fini par lui lacher un gros « NON » ferme et définitif, qui à priori la convaincra, cette fois ci… arrive ensuite une seconde généticienne, qui nous indique que lors du 1er bilan le principal a été fait, mais veut-on aller plus loin…? On se concerte avec mon homme, on fera cette prise de sang mais ça sera tout. « C’est aussi pour vous, vous parliez d’une éventuelle seconde grossesse »… mais madame, ça ne me dérangerai pas d’en avoir un autre du même modèle !!

Sur ce l’infirmière nous dit qu’il est trop craintif (je crois que la notion de la peur de l’hôpital, après tout ce qu’il a déjà subit, les dépasse), donc on attendra qu’il soit sédaté pour l’IRM pour le piquer… amen, alléluia !! Sauf que, lui dis-je, dès que vous allez le toucher il va se réveiller mais non madame me dit-on, il dormira à poings fermés ! On se marre…

Rendez-vous à l’IRM à 14h30, il est 11h notre fils peut enfin avaler 4 gâteaux, et il devra rester a jeun ensuite à cause de la prise de sang. On nous indique que notre rdv est avancé à 13h30, trop génial ! Nous partons confiants mais quand je vois le monde, je panique… on apprend alors qu’il y a 2h de retard pour les IRM ! Panique ! De plus les gens mangent dans la salle d’attente (faut pas être bête pour faire ça sans rire ??!) et mon fils finit par aller piquer dans leurs sacs… ça les fait rire jusqu’à ce que je leur dise qu’il n’a pas le droit de manger ! ah ! t’as l’air malin là hein ?! bref !

Au bout d’une heure d’attente, on nous dit qu’ils vont essayer de le faire passer dans la machine sans sédatif, avec des jeux… on connaît déjà l’issue mais on joue le jeu… bien évidemment ça ne marche pas ! Au bout de presque 3h d’attente, notre fils est épuisé, il tombe sur son père, mais il ne doit pas dormir « il va bientôt passer »… Je craque et je pars à l’hôpital de jour, je leur dit qu’on ne fera pas la prise de sang, que notre fils doit manger, et qu’on ne reviendra pas. Là dessus ils sont adorables, ils appellent l’IRM pour leur dire que là il faut qu’il passe car eux ferment bientôt et il a encore des exams (pourtant on leur avait dit tout ça et qu’il n’avait pas mangé bref). Miracle ils le prennent de suite ! Je craque sur le comptoir, les infirmières, adorables, me câlinent et me rassurent. Le temps que je revienne à l’IRM ils ne sont plus là ! Mes jambes me lachent, je vais enfin avaler quelque chose et boire un truc frais (et acheter une voiture pour mon filou et des tagadas pour les infirmières !)

Quand je reviens je retrouve mon mari, et enfin on récupère notre fils ! On « court » à l’hôpital de jour, on le pique de suite et là il se réveille, hurle et se débat… bon il est sédaté mais quand même elles sont impressionnées, ben oui on le connaît bien notre Roudoudou ! Elles nous disent qu’il doit être super nerveux dans la vie mais non il est super calme, mon fils c’est Hulk leur dis-je.

Enfin on repart, petit bouchon endormi dans les bras de son papa, enroulé dans ma polaire… on est tous épuisés, vidés, mais soulagés…

Voilà une autre étape de faite, attendue plus que de raison, mais terminée !

Aller je vous laisse, je vais prendre un bain, manger et me coucher !

Petit bout lui, est dans son lit, il dort, on l’a mis en pyjama, on a enlevé tous ces méchants pansements qui collent et dont il a horreur. Récupère mon amour, tu l’as bien mérité…

 

 

29 septembre, 2015 à 18 h 57 min | Commentaires (0) | Permalien


Les fiches de travail

Parfois, c’est le côté définitif du travail qui les effraie.

Alors pour mon fils, j’ai créé et adapté des fiches avec des scratchs, pour pouvoir recommencer en cas d’erreur.

Depuis ça va beaucoup mieux !

Voici celles que j’ai pu faire :

P1160606 (sur celle-ci il dessine au véléda)

P1160607     P1160608

P1160609 

   P1160613

P1160610

    P1160615

P1160612

 

P1160617    P1160619

P1160618   

P1160621    P1160622

P1160735    P1160736

les petits objets nous servent a compter, je lui demande de me donner tant d objets

 

20 septembre, 2015 à 10 h 37 min | Commentaires (0) | Permalien


Le déclic…

Ça y est ! Tu l’as eu ce déclic tant attendu ! Tu acceptes de travailler (avec moi du moins) et tu y prends même plaisir !

Quel bonheur de te voir souriant, travailler sur les fiches que je t’ai faites, être fier de toi même !

Plus de bataille pour te tenir en place, plus de friandises pour t’amadouer ! Mais quel soulagement !

Et tu acceptes les crayons, la peinture… on va pouvoir commencer à bien s’amuser !

Bientôt je suis sûre que tu seras assez sûr de toi pour travailler aussi bien à l’école, mon Dieu comme je suis fière de toi !

Tellement d’heures, de jours, de mois, passés à essayer, à tenter tel ou tel exercice, telle façon… Enfin tout ça arrive et comme je suis heureuse !

Je crois que cette joie, oui, cette joie, tellement peu de parents la connaissent… alors : MERCI mon amour, oui, MERCI !

19 septembre, 2015 à 18 h 44 min | Commentaires (0) | Permalien


Des lotos en tout genre

Mon fils adore jouer au loto et j’ai longtemps cherché des jeux de lotos pour apprendre « qui mange quoi », « qui vit où » etc…

En général ces jeux d’apprentissage sont sous forme de puzzles qui l’agacent énormément, j’ai donc décidé de les créer moi-même !

Voici ce que ça donne :

P1160566

P1160737

16 septembre, 2015 à 21 h 08 min | Commentaires (0) | Permalien


Un tableau d’activités

Avec ce qu’on trouve on peut faire des tableaux en tout genre !

Une planche, des interrupteurs, verrous, poulis, ficelles… des stickers pour décorer, et voilà !

Et c’est partit pour des heures de découverte !

sans-titre

Plus d’infos : http://kidartist.unblog.fr/2015/01/02/un-tableau-dactivites/

16 septembre, 2015 à 21 h 06 min | Commentaires (0) | Permalien


Le bout du tunnel

Y’a des jours comme ça, où on se sent juste bien… Où on se dit que le bout du tunnel n’est peut-être pas si loin…

Un rendez-vous avec la psychomotricienne et la psychologue, où tout bascule…

Où on vous dit qu’elles ne sont pas du tout inquiètes pour son avenir, que votre enfant évolue vite et bien, qu’il prend les outils qu’on lui donne pour évoluer dans le bon sens, qu’il est dans la relation à fond.

Un rendez-vous où on vous dit ce que vous voulez entendre, où elles sont d’accord avec vous, avec vos idées, et pas d’accord avec certains diagnostiques mal posés.

Alors on fait le point, et on se dit qu’il évolue beaucoup, la propreté, manger avec des couverts, « baragouiner », aller vers les autres, prendre des initiatives, se déshabiller seul, travailler en classe, embrasser des femmes inconnues… Toutes ces évolutions qui ont été faites en si peu de temps. C’est peu de choses me direz-vous, mais mis bout à bout c’est un monde, une vie qui se construit… et une fierté qui grandit !

Alors oui, ces soirs là on se sent légers, on a le sourire et on s’imagine notre enfant plus grand, et on ose espérer un futur qui lui apportera le bonheur et à nous la paix, sans cette angoisse du « mais que va-t’il devenir ? ».

Oui, des soirs comme ça j’en voudrais plus souvent, même si je sais que, demain, tout peut basculer…

 

 

15 septembre, 2015 à 20 h 27 min | Commentaires (0) | Permalien


Ouh pinaise !!! C’est la rentrée !

Et voilà ! Deux mois en tête à tête avec mon fils, un déménagement, on s’est à peine installés et paf ! C’est repartit !

Je sais pas vous mais moi quand je pense à tout ce qui m’attend, j’en ai le vertige et le mal de ventre. Podologue, IRM, prise de sang, généticien, école, AVS, réunion ESS (ou je sais pas comment ça s’appellera cette année, ça change tout le temps), rendez-vous médicaux, psychomotricienne, pédopsy, orthophoniste et tous ces combats quotidiens que j’oublie (consciemment).

J’ai envie de hurler AU SECOURS ! Je me dis encore une année de fou, aller courage, fais en encore une, pour lui… L’an prochain tout ira mieux (c’est ce que je me dis à chaque rentrée bien sûr).

Alors bon dans ces cas là on fait quoi ? Ben on prend son oligosol lithium (magique !), on essaie de pas trop penser et on prend rendez-vous pour se faire masser, parce que là c’est juste indispensable (ça devrait être remboursé par la sécu !).

Aller je file, je vais de ce pas ne pas suivre mes conseils et stresser comme une maman débordée sait le faire…

 

Affiche-Ted-2

 

27 août, 2015 à 10 h 06 min | Commentaires (0) | Permalien


Ne plus se faire dévisager… ou presque

Franchement des fois j’en ai ras le bol, les gens ne regardent pas mon fils ils le scrutent, mais qu’est-ce qu’il a cet enfant bizarre qui parle comme un bébé ??

Faut avouer que souvent, même les proches ne le regardent pas mais évaluent les progrès de notre enfant. 

Et je ne parle pas des regards bien appuyés lorsqu’une crise apparaît et qu’il se jette par terre en hurlant…

Alors j’ai décidé d’investir dans un badge ! ça a l’air très bête mais avec un badge qui parle de sa différence, les gens comprennent de suite et passent à autre chose… il existe également des casquettes, des t-shirts…

Par exemple ce site est super : http://www.zazzle.fr/autisme+cadeaux

 

heros_de_lundi_fils_autisme_badge_rond_5_cm-r4f3b3270880544aba20e0295a738bc82_x7j3i_8byvr_512

27 juillet, 2015 à 20 h 39 min | Commentaires (0) | Permalien


Un pendentif personnalisé… pour se rassurer

Quand je sors avec mon fils je n’ai qu’une frayeur : le perdre ! Il ne peut pas dire qui il est et ça me panique énormément.

J’ai donc décidé de lui faire faire un pendentif personnalisé avec son nom et mon numéro, pour le cas où. 

Sauf que voilà : lui mettre un pendentif est impossible et un bracelet encore moins !

Et franchement quand j’ai vu leurs tarifs !

Alors avec du papier photo, ma plastifieuse et une accroche de porte-clefs, j’ai fabriqué un pendentif qui sera accroché à la fermeture de sa veste.

Pas de crise, et je suis rassurée !

pendentif

16 juillet, 2015 à 16 h 59 min | Commentaires (0) | Permalien


La propreté

Si il y a bien quelque chose avec laquelle j’ai galéré, c’est ça ! Cinq ans de couches, des essais nombreux et infructueux, des catastrophes à n’en plus finir… Une terreur contre laquelle je suis si impuissante… Des moments de désespoir, de colère, de frustration… Et puis voilà…

J’ai repéré les heures auxquelles il fait pipi (il faut dire que ce petit monsieur est têtu et se retient 6h voir plus !) et je l’ai mis devant un dessin animé à « l’heure critique ». Si tu te lèves du pôt, je mets pause au dessin animé, tu y restes tu te lèveras quand tu auras fais pipi… Oui je sais sur le coup je me suis dit que c’est pas top mais j’étais au désespoir ! Miracle ça marche !

Un premier pipi, il panique, je reste avec lui je le rassure je le dorlote et ça passe, je lui donne donc une récompense et il est un peu sonné par tout ça, mais 5 minutes après il vient me voir tout sourire avec son pôt à nouveau plein ! Mais quel bonheur ! Mais quel soulagement !!

J’ai envie de courir dehors pour montrer le fameux pipi doré à tous les passants !

Je suis heu-reu-se !!!

Alors surtout : ne désespérez pas ! Enfin si, des fois, mais ré-essayez encore et encore !

J’espère que ce n’est pas « une phase » et que cela va durer, c’est aussi à moi d’y travailler (car dans le fond quand on court partout une couche c’est tellement pratique…). Une autre grande étape nous attend d’ici quelque temps : passer du pôt aux toilettes, je vous en dirai des nouvelles…

 

….

 

 

Bon ben je viens aux nouvelles :D

Notre fils est donc propre depuis 1 mois et demi, de jour. Il fait la « grosse commission » sur le pôt depuis quelques jours seulement, ça a été plus compliqué (on est même passé par la case médecin car grosse constipation psychologique). Pour le passage aux toilettes, ça s’est finalement fait tout seul, j’ai amené le pôt petit à petit jusque dans les toilettes puis il a fini par y aller.

Une différence de moins pour lui, une fierté de plus pour nous !!

14 juillet, 2015 à 13 h 48 min | Commentaires (0) | Permalien


1...34567...13