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Du sport ! Oui, mais comment ?

Mon fils il a toujours fait du sport en club ! Ce qui me sidère, c’est qu’au moment où il a été diagnostiqué autiste, ben il ne peut plus faire de sport « normal » !

Non mais sans rire, ces gamins là justement ils en ont BESOIN de ce sport qui les aide à avancer, à se défouler, à vivre quoi bon sang !! Pourquoi vous compliquez tout comme ça hein ??!

Le mien il est dingue de piscine, donc il allait aux bébés nageurs dans un club, seulement voilà on a déménagé et ici il faut aller au cours de son age donc des VRAIS cours qu’il ne peut pas suivre.

Je me suis donc décidée à me renseigner pour qu’il puisse lui aussi faire du sport, ya pas de raison !! Et là en sortant de la piscine, je vois une camionnette avec des coordonnées pour un éducateur handicap sportif. Je lui ai donc écrit un mail, il s’avère qu’il peut nous recevoir blablabla voir les besoins de mon enfant gnagnagna… stop !! Arrête ton char dis moi quand tu es dispo et tes tarifs !! Donc, en tout cas pour celui-ci, le tarif était de 35€ de l’heure déductible de moitié des impôts (ça peut vous donner une idée pour le budget à prévoir et éviter de vous faire arnaquer !).

Il existe également des sites qui référencent les clubs avec sections handisport… (voir liens ci-dessous). Sur un de ces sites qui est super bien fait, j’en ai trouvé un près de chez moi, cours handisport le samedi de 11h à 12h, 115€ l’année, géniale. Sauf que là encore, le président du club nous envoie vers l’éducateur qui veut nous recevoir à 45 minutes de la maison à des horaires pas possible, pour « évaluer les besoins de mon enfant » et patati et patata… ben c’est simple, les besoins de mon enfant c’est de S’AMUSER !! C’est si difficile à comprendre ?

Enfin tout ça pour dire, je me suis décidée à enfiler mon maillot chaque semaine le mercredi aprem, et on va s’éclater à deux ou en famille, parce que des fois, moi, j’en ai marre que tout soit compliqué !

N’empêche que ce site est super donc je vous le mets ! On peut choisir de chercher par discipline, par secteur, par handicap : http://www.mdph77.fr/library/Guide-sport-handicap-2012

à voir aussi : http://www.handiguide.sports.gouv.fr/trouver-structure-sportive.php

Vous pouvez aussi contacter la Fédération Française du Sport Adapté : www.ffsa.asso.fr, qui vous aidera à trouver un club.

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8 janvier, 2016 à 15 h 57 min | Commentaires (0) | Permalien


Les Hôpitaux de Paris

Alors voilà, étant donné que j’ai fait l’énorme erreur de vouloir absolument un grand hôpital pour diagnostiquer mon fils, je voulais quand même partager mon expérience avec vous !!

Si vous voulez être pris de haut et n’être rien d’autre qu’un numéro et un taxi pour votre cobaye d’enfant, surtout n’hésitez pas, foncez !! Si vous voulez voir tous vos rendez-vous décalés une semaine avant alors que c’est prévu depuis des mois, pas de problème ! Si vous voulez faire subir à votre enfant examen sur examen sans jamais personne qui vous parle ou vous explique ce qu’ils cherchent, vous êtes au bon endroit ! Si vous voulez recevoir sur votre mail des convocations mais que personne ne sait d’où ça vient, et que les numéros indiqués ne répondent jamais, bienvenue ! Si vous voulez qu’en plus on vous décale des rendez-vous à des heures impossibles et quand vous leur dites « mais c’est pas possible » ils répondent « on vous décalera à je sais pas quand alors », vous serez servis !

Vous l’aurez compris, pour notre part le « divorce » est imminent…

Une chose est bonne à savoir : lorsque vous faites faire un examen dans ces hôpitaux, les résultats (si vous arrivez à les avoir, bon courage) sont sur CD. Nous avons fait la demande au secrétariat de la pédopsy qui nous suit, qui nous a indiqué tout de go « on ne fait pas de copie ». On lui a alors demandé comment on fait pour avoir un deuxième avis, ce à quoi elle a répondu « ben je ne sais pas » (j’en demandais pas tant…). Donc je vous le dis : si vous voulez une copie des résultats (du CD donc), il faut pour cela faire un recommandé au directeur de l’hôpital. Il y a un service dédié à ça et qui ne s’occupe que de ça, mais seul le directeur peut faire la demande. Puis armez vous de patience…

En tout cas je peux vous dire que moi, cet hôpital, c’est le regret de ma vie… et la colère d’une mère, ils vont bientôt l’entendre…

………………………………………

 

Mise à jour : Victoire !! Le service juridique m’a contactée aujourd’hui ! Il faut joindre à la demande une copie de votre carte d’identité et du livret de famille, comme ça vous le saurez ! Puis ils envoient une copie du CD chez nous (ils ne font plus de planches les images sont toujours sur CD désormais).

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5 janvier, 2016 à 16 h 36 min | Commentaires (0) | Permalien


Attention sécu !

Alors encore un grand jour !

Je vous raconte tout de même ! Pour mon IRM que je dois faire demain, ils me demandent une attestation vitale à jour (donc la carte suffit plus, faut croire… bref…). Je vais donc de ce pas sur mon compte « améli » n’est-ce pas et là… impossible d’imprimer mon attestation car « mes informations ne sont pas à jour, je dois contacter ma cpam »…

Me voilà donc pendue au téléphone à écouter le menu défiler et surtout le fameux « cet appel vous coûtera 6cts la minute + prix d’un appel local » et ben ils se gavent pas tiens !!!!

J’arrive enfin à avoir un humain au téléphone qui m’annonce donc que mes droits ont été suspendus car épuisés, et oui ça fait trop longtemps que je ne travaille plus et comme je ne suis pas inscrite chez pole emploi… Ben non madame je garde mon fils handicapé donc bon… « Mais vous ne prévenez pas les gens ???! » lui demandais-je alors ! « si vous avez dû recevoir un courrier »… ah ben écoute hein le facteur a dû le perdre…

Elle m’annonce donc que j’ai deux solutions : demander la CMU ou me faire rattacher à mon cher et tendre époux… ou comment se sentir dépendante et invisible, bref…

Je retourne sur mon compte et vois en effet un « vos droits sont épuisés, communiquez nous vos justificatifs sous 10 jours » mais c’est pas daté ! 

Me voilà donc partie sur le site pour voir ce qu’est la CMU exactement et les formalités… je vois entre autre que la CMU permet d’obtenir une ACS (une aide pour la complémentaire santé) qui elle-même permet d’avoir une réduction sur les frais d’EDF et d’eau … Bon ben dans le doute je clique sur « simulateur » et ho surprise il y a un plafond à ne pas dépasser et, bien que celui-ci ne prend en compte que les « vrais » revenus on dépasse quand même ! Mais quel étonnement !

Me reste donc à me rattacher à mon cher et tendre, et bon à être l’épouse parfaite car en cas de divorce ça se corserait j’imagine…

Donc bon, un conseil : vérifiez tout ça régulièrement !

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14 décembre, 2015 à 18 h 19 min | Commentaires (0) | Permalien


Les jours maudits…

Et voilà, moi qui me refuse à nous empêcher de faire quoi que ce soit à cause de tout ça, me voilà confrontée à la réalité…

Nous avons tenté le cinéma il y a quelques jours… Quelle catastrophe mon amour ! Tu as eu si peur du noir que tu es sorti tout de suite, que tu as pleuré quand nous avons essayé encore une fois, que tu as fini par venir mais que tu pleurais tellement que nous avons du partir avant même que le film commence… Cette fois-ci doudou n’y a rien changé, ni les bonbons, ni les câlins… tu voulais juste partir…

Quelle déception ce jour, à tel point que j’en ai pleuré une fois que tu t’es endormi dans la voiture… Je SAIS que tu as eu peur, et ton papa a eu beau me dire que « même les enfants normaux ont peur au cinéma parfois », ça a été plus fort que moi… J’étais énervée, j’étais usée d’avoir essayé, j’étais déçue car je voulais passer un bon moment en famille…

Et hier, au salon du chocolat, pareil… Le gymnase était trop noir, et maman n’a même pas pu voir un chocolat…

Mais qu’as-tu en ce moment qui te fait si peur ? Avant tu allais partout et il n’y avait pas de problème, tu adorais ça même, que t’arrive t’il ? Oui tu as peur du noir en ce moment, beaucoup beaucoup et on comprend. Oui il y a des phases comme ça où tu ne veux pas. Mais moi je ne peux m’empêcher d’être déçue, je crois que si toi tu es différent, moi je suis humaine aussi…

Malgré tout mon Amour, sache le, je t’aime, quoi qu’il advienne.

 

13 décembre, 2015 à 13 h 59 min | Commentaires (0) | Permalien


La retraite

Alors moi je sais pas vous, mais ça me hante ! Me dire qu’à cause de tout ça je ne peux pas travailler et que du coup je vais me retrouver sans rien ou à bosser de 60 à 90 ans !

Alors je me suis renseignée.. même si j’avoue être encore un peu perdue !

Déjà, on peut remplir une partie sur le dossier MDPH :

Un encart est prévu pour demander que la CAF cotise pour nous à l’ »assurance vieillesse des parents aux foyers ». Attention, pour y avoir droit, votre enfant doit être déclaré handicapé égal ou supérieur à 80% sinon ils ne le font pas. De même, l’enfant doit être âgé de moins de 20 ans et ne doit pas être placé en internat.

De plus, on peut obtenir une majoration des trimestres :

Lorsque l’on élève un enfant handicapé, on peut bénéficier, sous certaines conditions, d’une majoration de durée d’assurance-vieillesse. Il est en effet accordé, dans la limite de huit trimestres, un trimestre de majoration pour toute période de 30 mois de versement de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé lorsque s’ajoute à celle-ci : soit le complément de cette allocation, soit la prestation de compensation du handicap (PCH).

Il est également accordé un trimestre supplémentaire à la date d’attribution de l’allocation. Par exemple : Madame Dupont a perçu, pour sa fille handicapée, l’allocation d’éducation spéciale et son complément pendant 10 ans, soit 120 mois. Elle a droit à quatre trimestres de majoration (120/30=4) auxquels s’ajoute un trimestre obtenu d’office à la date d’attribution de l’allocation (et son complément ou de la PCH), soit en tout cinq trimestres.
Pour bénéficier de cet avantage, il n’est pas nécessaire d’avoir un lien de parenté avec l’enfant. Il suffit d’en avoir assumé la charge effective et permanente.

Cette majoration est cumulable avec la majoration de durée d’assurance pour enfant (de huit trimestres maximum également) ou la majoration de durée d’assurance pour congé parental.

Enfin, le maintien du taux plein à 65 ans :

Les parents d’enfants handicapés sont épargnés par le report progressif de l’age du temps plein prévu par la réforme de 2010.
La règle est la suivante : dès lors qu’un trimestre de majoration de durée d’assurance pour enfant handicapé est attribué à l’assuré, ce dernier bénéficie du taux plein pour la détermination du montant de sa pension dès son 65éme anniversaire.

Par ailleurs, un autre dispositif a été prévu en faveur des parents d’enfant handicapé par la loi du 9 novembre 2010 et le décret 2010-1734 du 30 décembre 2010. Il concerne les parents ayant apporté une aide effective pendant au moins 30 mois, en qualité de salarié ou d’aidant familial, à leur enfant bénéficiaire des aides humaines de la PCH. Vous pouvez consulter le site de la CNAV pour en savoir plus. Toutefois, toutes les modalités de mise en œuvre de ce dispositif ne sont pas encore définies.

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4 décembre, 2015 à 10 h 59 min | Commentaires (0) | Permalien


La CLIS… ah non pardon : ULIS

A partir du CP, pour les enfants qui ont la chance d’être scolarisés, on peut demander une place dans une ULIS (qui s’appelait jusqu’à récemment CLIS en primaire puis ULIS en collège et lycée).

Si vous avez une place en ULIS, vous êtes donc chanceux car toutes les écoles n’en n’ont pas et rares sont les places. Pour notre part nous tentons notre chance et croisons fort les doigts…

Ce qu’il faut savoir (nous on en a appris récemment beaucoup et parfois on a été estomaqués) :

- la ULIS primaire compte 12 enfants maximum, 1 professeur (pas forcément formé) et une AVS. Cependant, il vous est possible de demander une AVS personnalisée pour votre enfant, si il est autiste. C’est rarement accepté car si il va en ULIS c’est qu’il est capable de se gérer sans une AVS, mais c’est possible et qui ne tente rien, n’a rien ! 

- la ULIS primaire est une seule et unique classe qui va du CP au CM2 par âge. C’est-à-dire que quand votre enfant est en âge d’aller au collège, il y va qu’importe le niveau qu’il a atteint en classe. Si vous lui faites redoubler, par exemple, 2 fois la maternelle (je dis n’importe quoi pour imager), il ne fera donc que 3 ans de ULIS avant le collège et sera donc inscrit en ULIS en CE2, et donc inclus dans une classe de CE2.

- quand un enfant est en ULIS, il dépend officiellement d’une classe de CP ou autre niveau suivant son âge, l’ULIS n’est pas sa classe officielle mais une classe dans laquelle il se rend pour les matières pour lesquelles il a des difficultés. Aussi, des temps d’inclusion en classe « ordinaire » sont organisés et l’AVS ne sera pas forcément avec lui si il n’en a pas une personnalisée.

- on peut demander un redoublement de la dernière année de maternelle, si on argumente assez et si la MDPH accorde. De même, il est possible de leur faire faire une année de plus en ULIS primaire, mais là encore il faudra beaucoup argumenter et montrer la nécessité absolue de ce redoublement.

- si la ULIS est acceptée, la MDPH décide du lieu où l’enfant est inscrit, il peut donc y avoir de la route si vous n’avez de place près de chez vous, auquel cas un taxi peut être utile…

Nous avons également pu visiter la classe ULIS et voir la maîtresse, qui a gentiment répondu à nos questions. N’hésitez pas à demander à rencontrer les professeurs de ULIS près de chez vous, ça peut vous aider à prendre des décisions parfois très dures à prendre (on parle en connaissance de cause). On se fait parfois de fausses idées sur ces classes et ça rassure énormément de voir le contexte et l’enseignant, parler des difficultés de notre enfant et poser nos (nombreuses) questions.

18 novembre, 2015 à 18 h 18 min | Commentaires (0) | Permalien


CLIS… ah mais il faut voir…!

Y’a franchement des soirs où je n’en peux plus, où je sature, où mon cerveau explose, mon coeur éclate, ma gorge crie en silence…

Depuis longtemps déjà on dit et on hurle que l’on veut une CLIS pour notre fils, on déménage exprès, on averti tous les professionnels qui affirment « nous suivre »…

Seulement voilà, dans moins d’une semaine nous aurons cette fameuse réunion ESS, où on doit déterminer l’avenir de notre fils… redoublement ou CLIS ? Quand on en parle à la directrice, elle nous dit « oh mais attendez moi je ne sais pas si une CLIS sera envisagée »… Mais comment ça ??! Et on nous parle encore de leur saloperie d’IME dont ON NE VEUT PAS !! Notre fils l’a testé il y a été très malheureux madame !! « Oui mais il ne faut pas être fermés aux possibilités que l’on va vous proposer » QUOI ??!! Mais comment ça ?! L’IME je n’en VEUX PAS !! Je ne laisserai JAMAIS mon fils être malheureux car il est différent !!

Mais c’est pas possible à la fin !! C’est MON gosse pas le vôtre !! Je le connais mieux que vous, pourquoi agissez-vous comme si je n’étais personne, comme si j’étais invisible, débile et muette ? Pourquoi vous obstinez-vous à faire comme si vous décidiez de tout, comme si vous saviez mieux que tout le monde ce dont MON fils a besoin ? Pourquoi vous obstinez-vous avec vos instituts débordés, pourquoi mettre un enfant si peu atteint dans un environnement si néfaste à son développement, alors que vous prônez vous-même le bénéfice de la vie dans la « normalité » ? Pourquoi prendre la place d’un enfant qui en a réellement besoin ?! Pourquoi restez-vous SOURDS à nos protestations, comme si nos bouches ne formaient que du vent ?!

Alors je rentre, j’essaie de prendre sur moi, mais le stress est trop fort… et si on nous dit qu’il faut un IME, et si ils le refusent l’an prochain, et si… et si… Alors je craque, beaucoup, trop, dans les bras de mon mari dépassé… Je ne peux plus vivre comme ça, dans le doute, dans la peur, je veux que mon fils soit heureux moi c’est tout !!! Est-ce si effroyable pour une mère de ne vouloir que le bien de son enfant ?! A priori OUI, car je suis mère d’enfant HANDICAPE ahh je dois donc être lucide avant d’être aimante, mais je le suis lucide !! Et je comprends ce dont il a besoin, MOI !!

Ah mais justement voilà tout le souci, je ne suis QU’UNE MERE !! Je ne me rends pas compte, je ne sais pas… Je suis butée et bornée n’est-ce pas, j’ai, selon vos propres mots « peur de ces environnements qui peuvent paraître effrayants »… Et bien je trouve ça scandaleux et ignoble, vous m’entendez ?! Je trouve ça dégueulasse oui !! On a déjà des quotidiens difficiles, des épreuves à gérer chaque jour, et quand on nous offre une solution c’est toujours des « ah mais je ne sais pas si… ». Je trouve ça inhumain car vous êtes censés tous nous épauler, nous aider à l’aider lui, ce petit bout qui n’a rien demandé ! Et ce qui me fait peur, c’est votre bêtise !!

Oui, ce soir je suis fatiguée, en larme, terrorisée par l’avenir, déçue et surtout…

…je suis EN COLERE !

 

9 novembre, 2015 à 18 h 36 min | Commentaires (0) | Permalien


Le syndôme de West…??

Y’a des jours comme ça, où tout bascule…

Après un mois de réclamations, d’appels à vous rendre fou et d’attente fébrile à la boite à lettres, nous avons enfin eu une photocopie brouillon des résultats IRM de notre fils (amen…) avec une recommandation qui dit en gros : « différence entre gauche et droite, voyez un neurologue »… Je vous laisse imaginer tout ce qui se passe alors dans ma tête !!!

Direction donc le médecin généraliste, je vous en supplie rassurez-moi ! Il sourit, prend mon « torchon » et perd assez vite son sourire… J’en peux plus, j’essaie de lire dans ses traits quelque chose, mon ventre se tord, le vide s’ouvre sous mes pieds, mais dites-moi !!!!!

Il me dit alors qu’il y a des lésions dûes à des crises (sûrement d’épilepsie), et qu’il pense « au syndrome de West, mais non ça a dû être vérifié il a des années non ?! » ben non….il tombe des nues…

Ce syndrôme il apparaît en général vers 1 an, quand le cerveau arrive à maturation (quand on s’est rendu compte d’un souci). Il empêche la maturation de bien se faire et engendre un retard de développement. Il se traduit par des micros crises d’épilepsie, un retard voire une régression, à cause des lésions dûes à ces crises…

Mais mon fils ne fait pas d’épilepsie c’est quoi cette histoire ?! Ils commencent à me prendre la tête avec ça ! « Oui mais il a des tremblements des mains parfois » oui quand il a peur ou quand il est énervé ! « Non madame, vous prenez le problème à l’envers, c’est ces sentiments qui provoquent la crise et donc les tremblements… Votre enfant a-t’il des absences parfois ? » Et bien oui, il « bugge », ce qui nous inquiète, voilà pourquoi je réclame un IRM depuis 3 ANS !!!

D’autres questions suivent, et je réponds comme un robot… Oh mon Dieu mais vous me dites que mon fils subit ça depuis des années et qu’ils se sont bornés à dire qu’il est autiste ??! Mais achevez-moi ! Mais on fait quoi alors ? Et bien il faut attendre le rendez-vous avec le neurologue qui est dans deux mois, et espérer qu’aucune grosse crise n’apparaisse alors… et si le neurologue ne sait pas, il faudra trouver un neurologue spécialisé qui pourra nous aider… ou pas car il faut faire un EEG sur 24h pour confirmer et c’est juste impossible.

Je sors de là et j’ai l’impression de planer, je dois me réjouir ou pleurer ? Mais comment ça a pu arriver ?! On est suivi à Necker bon sang, et j’ai réclamé à corps et à cri un IRM pendant son bilan mais cette neurologue a dit que ça pouvait attendre… 6 mois de perdus, déjà que j’ai attendu des années, mais là 6 précieux mois de perdus !! La crise qui a fait ces lésions est récente selon vous, alors elle aurait pu être évitée, peut-être !!

Comment on a pu passer à côté, ne pas s’en rendre compte ? Est-ce que ça sera vraiment ça ? Encore attendre et sans être sûrs d’avoir des réponses, encore, toujours…

Une fois mon fils couché, je me rue sur internet (le doc m’a donné des sites), je regarde, je cherche, avide, fébrile, des symptômes qu’il n’aurait pas, les éventuels traitements d’un éventuel mal qu’il aurait éventuellement… Des médicaments aux conséquences néfastes, une vie chamboulée… De l’homéopathie pourquoi pas, nous irons voir son homéopathe. A priori, si crises il y a (et il y a eu les lésions sont là !), elles pourraient être affaiblies et moins fréquentes du fait que nous lui donnons quotidiennement des vitamines, de l’oméga3 et certaines granules d’homéopathie dans son traitement de fond… à voir…

Mais moi ce qui me torture ce soir c’est : POURQUOI NE M’AVEZ VOUS PAS, ENCORE UNE FOIS, ECOUTEE ??!

2 novembre, 2015 à 22 h 54 min | Commentaires (0) | Permalien


« Vaincre » l’autisme…

… Voilà bien deux mots qui me font mal aux yeux et aux oreilles, mal tout court d’ailleurs…!

Partout je vois « vaincre l’autisme », « lutter contre l’autisme » etc etc. Mais POURQUOI ?? Je suis désolée je ne comprends pas ! Pourquoi vouloir changer ces enfants si extra-ordinaires ?

Quand votre enfant est aveugle ou sourd, ou même trisomique, vous n’essayez pas de le changer, mais vous lui apprenez à s’adapter à ce monde ! Pourquoi ne peut-on pas aider nos enfants à s’adapter à ce monde, pourquoi devrait-on les changer, se battre contre eux ?? Ils ont eux aussi un handicap selon vos critères, pourquoi serait-ce différent pour eux ? Comme on apprend le braille ou la langue des signes, on doit leur apprendre les codes de notre société…

Mon fils je l’aime comme il est, je veux juste lui apprendre à vivre dans un monde qui n’est pas encore le sien, lui dicter les règles idiotes et dépassées de notre société perdue, pour qu’il s’y sente à peu près bien…

Vous voudriez quoi ? Trouver un remède miracle qui fera que demain quand il se lèvera il parlera, il fera tout ce qu’on lui dit ? Mais je n’en veux pas ! Je veux vivre chaque instant, chaque progrès, à fond, pour lui, pour moi…

Je veux le voir grandir et évoluer, pas le changer !

Encore une fois notre société se montre telle qu’elle est, excluons la différence, « battons-la » !! Que peut-on faire pour les sortir de leurs situations qu’ils jugent tous si critiques, mais ils sont heureux quand on les accepte tels qu’ils sont, non ? Mon fils rit chaque jour, il est heureux, épanouit, pourquoi devrais-je me battre contre ce que j’aime ?

Ceux qui nous disent cela n’ont rien compris à la beauté de leur différence… et je suis désolée mais ça, ça me dépasse…

 

30 octobre, 2015 à 18 h 23 min | Commentaires (0) | Permalien


Les déguisements

Allons bon… Une fête d’anniversaire, ou à l’école, et il faut se déguiser ! Et ben c’est pas toujours l’évidence !

Déjà ils ne comprennent pas forcément la nécessité ou l’intérêt de la chose… Ensuite il faut leur enfiler !

Mon fils lui il enfile le déguisement, mais si on l’enlève (pour faire pipi par exemple), pas moyen de le remettre !

Alors on fait comment ??! Je ne veux pas qu’il rate des fêtes ou qu’il se sente à part sans déguisement, alors je me suis creusé la tête (quand je dis que ces enfants nous font nous dépasser chaque jour…).

Je lui prends des déguisements simples, pas de bonnets, d’accessoires etc… Je le coupe en deux pour en faire un t-shirt que je couds à l’arrière (il aime pas les scratchs) et le bas j’y mets un élastique pour en faire un pantalon.

Quand il fait froid, je couds ces deux parties à ses vêtements de la journée, tout simplement, avec des gros points de couture pour retirer facilement ensuite. Comme ça il peut faire pipi, s’amuser, sans penser à son déguisement !

Cette année il s’est même pris au jeu et a choisit le sien :D

 

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15 octobre, 2015 à 17 h 07 min | Commentaires (0) | Permalien


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