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Oh non… il parle !

Quand on a un enfant qui ne parle pas, et qu’il se met à dire plusieurs mots dans la même journée, c’est … angoissant ^^

C’est merveilleux car je me dis mais peut-être que ! Oui peut-être que ça y est il va se lancer, enfin, et que beaucoup de soucis seront ainsi réglés ! J’ai tellement attendu que tu me dises quelque chose, tellement été frustrée que tu ne puisses me dire où tu as mal, ce que tu veux ou comment tu te sens… est-ce bientôt la fin des devinettes ? La fin des galères, des rendez-vous incessants ?

C’est aussi tellement stressant, cette petite voix qui me dit « ne t’emballes surtout pas, tu sais que ça peut s’arrêter demain » et l’autre qui ne cesse de dire « oui mais, peut-être ? ». Comment gérer si il s’arrête encore ? Cette frustration, ce début d’espoir qui peut mourir comme il est apparut… Je voudrais prier pour qu’il continue de parler, je vous en supplie, oui je vous en supplie, faites qu’enfin il se lance, qu’il puisse enfin s’exprimer, qu’on arrête de le harceler, de nous harceler…

Mais si demain il s’arrête, encore, et bien… on devra accepter, et gérer, encore.

Tu nous as tellement donné cette année que je sais bien que j’en demande beaucoup, et même trop, mais mes désirs fous de te voir parler prennent parfois le dessus. Tu t’es mis à écrire, oui à écrire !! J’en ai pleuré de joie ! Et tu commences à manger seul avec des couverts ! Pourquoi donc est-ce que j’en veux encore plus ? Parce que je voudrais que tu puisses t’exprimer, parce que c’est trop stressant de te laisser seul quand on sait que tu ne peux pas exprimer ce qui ne va pas. Parce que j’ai toujours peur que quelque chose n’aille pas et que tu ne puisses pas me le dire. Parce que quand tu as mal on ne sait jamais où et à quel point. Parce que quand tu es patraque tu ne peux pas nous le dire. Parce que beaucoup de rendez-vous pourraient ainsi t’être évités…

Quoi qu’il en soit je t’aime, petit homme extra-ordinaire, oh que oui je t’aime… tu as le courage de 10 000 soldats, tu as la force d’une armée, tu es vrai et tu es mon fils. Je suis une maman comblée.

15 avril, 2016 à 14 h 11 min | Commentaires (0) | Permalien


ça y est c’est partit…

Et voilà ça y est, la MDPH a validé la CLIS !! ah non pardon, la ULIS !

J’avoue être partagée entre plusieurs sentiments :

- Je suis euphorique, super contente pour lui, il va enfin aller dans cette école de grand qu’il me réclame chaque matin ! On passe les caps un par un, on avance et je suis fière de nous, fière de lui !

- Je suis stressée, il n’aime pas les enfants extra-ordinaires et je ne sais pas comment il va réagir. J’espère qu’il va continuer à si bien travailler, aussi bien s’y plaire, et ne pas prendre les tics et les tocs des autres… J’espère qu’il pourra aller en inclusion avec le CP et s’y plaire, ne pas tout mélanger. J’espère qu’il pourra jouer avec ses copains de maternelle à la récré et qu’ils ne vont pas le repousser. Sauront-ils gérer mon fils, lui laisser son autonomie tout en l’aidant quand il en a besoin, l’aider au début à se repérer pour s’effacer doucement comme il faut le faire avec les TED ? J’ai parfois l’impression qu’il n’y en a aucun qui comprend que pour les TED c’est étape par étape et pas leur jeter une action en travers de la tête comme on leur jetterait à eux un meuble Ikea sans notice…

- Je suis choquée. ça y est le vrai fossé se creuse, la différence est là… Fini le circuit « normal », la maternelle sympa où tout coule, où je suis une maman parmi les autres… Nous voilà dans le grand bain, dans le clan des « différents », des « handicapés ».

- Je suis fatiguée d’avance, car je sais que le rythme va s’intensifier, il faudra essayer de caser les séances médicales entre les cours qui sont censés être toute la journée à la rentrée prochaine.

- Je fais dans ma tête la liste des choses impératives avant la rentrée : qu’il puisse se rhabiller seul car il n’aura pas d’AVS personnalisée (la MDPH a refusé…), qu’il aille seul en classe ou aux toilettes.

Encore un peu de travail d’ici la rentrée… et un grand pas nous attend encore ! Mais en attendant, c’est un énorme poids en moins, il va continuer à aller à l’école !!

31 mars, 2016 à 18 h 34 min | Commentaires (0) | Permalien


La propreté de nuit

Et voilà, 5 ans révolus et propre de nuit !

Mais comment on a fait ?? Me direz-vous ^^ Ben on n’a rien fait j’avoue… Pour nous, la propreté de nuit ne peut (et ne doit) pas être forcée, alors on a attendu que la couche soit sèche… après deux nuits de couche sèche, on a décidé de tenter l’expérience ! Et pas d’accident ! J’ai donc caché le reste des couches et j’ai bien fait, car par habitude après la douche il est allé pour en prendre une. On lui a donc ré-expliqué que les couches c’était fini et qu’on faisait pipi aux toilettes même la nuit.

Évidemment, pour l’instant il faut l’emmener aux toilettes la nuit, mais comme il se réveille une fois par nuit on en profite et il se rendort ! Et pour avoir l’esprit tranquille, merci les alèses jetables ^^

 

 

26 mars, 2016 à 14 h 39 min | Commentaires (0) | Permalien


Les jours AVEC !

J’ai la frite, la banane, la pêche, bref la salade de fruits même ce matin !

Y’a des jours comme ça on se lève, on a bien dormi (oui ça c’est rare et du coup qu’est-ce qu’on apprécie !), et on a envie de tout ! Et moi ces jours là je les aime, alors je voulais les partager avec vous parce qu’on n’est pas là que pour le négatif ! :D

Depuis quelque temps déjà, j’essaie de faire plus attention à moi, à mes vêtements, je fais des choses plus sympas à manger et qui changent, des sorties avec le loustik (bon ça, ça a toujours été) et je programme des sorties en famille et des vacances (avec ce que le budget serré permet !). Je me suis découvert une passion pour la fimo et ça me permet de me vider complètement la tête, d’avoir des petits moments rien qu’à moi et de faire de beaux cadeaux à mon entourage ! (si vous êtes du genre curieux, voir mon blog Kid’Artist, lien à droite dans les favoris). Et c’est vrai que tout ça ça commence à payer, je me sens bien !

J’ai fini d’intégrer le rendez-vous neuro, je suis finalement soulagée, sereine, mon fils va bien, il n’a que des TED et personnellement je suis persuadée qu’on en a tous !! La preuve que c’est léger chez lui car les infirmières qui ont joué avec lui sont tombées des nues quand on leur a dit « ah mais il est autiste » elles n’avaient pas remarqué hahaha !! Il est hyper heureux que tout ça soit fini, on en a eu des câlins, des bisous, des séances de rigolade et quand il me regarde et qu’il me sourit, je lis dans son regard toute la reconnaissance du monde… Tout ça a été tellement difficile, mais terminé !!

Alors ça y est, la routine des prises en charge va enfin s’installer, pour mon plus grand bonheur, plus besoin de raconter encore et encore notre histoire… La neurologue de l’hôpital pense également qu’il y a beaucoup de « côté psy » dans tout ça et j’ai envie de dire que ça fait du bien d’être écoutés, et compris…

Alors voui, aujourd’hui, je cuisine, je fais un bon dessert, je range ma maison par le vide car j’ai besoin de renouveau, je joue avec mon fils plus détendue que jamais ! Il ne restera qu’à re-souder mon couple, car vous le savez sans doute, vous le vivez sûrement, celui qui paye le plus le prix de tout ce tourbillon infernal, c’est le couple…

Voilà la bonne résolution à venir, ainsi que de ne plus parler aux psy, car ils déforment tout et je ne supporte pas ça. Donc à la dernière séance, quand elle a insisté pour « se voir » (en début de séance bien sur, alors qu’elle sait très bien que ça fout le brin, bref ils n’apprennent jamais rien eux…), je lui ai dit « non » et même si elle a insisté, estomaquée, en étant persuadée que les vacances s’étaient forcément mal passées (pourquoi ?? au contraire !! on était ensemble, au vert, au calme, sans vous !! donc tout s’est bien passé !) j’ai dit « non ». Voilà, parce que moi aussi je peux être butée, fermée, obtue et autiste, voilà ! Ils sont tellement persuadés d’être indispensable qu’ils me font doucement rire… enfin vous savez tous très bien ce que je pense d’eux !

J’ai toujours été différente, et mes amis le savent bien… ça a des bons côtés comme des mauvais, mais j’en ai assez de me cacher, de me fondre dans cette masse de gens que je ne comprends pas et dont je me fiche éperdument… alors mon fils m’a appris à être fière d’être unique et je vais continuer de l’être !

Et bien sur ce : bonne journée ! :D

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12 mars, 2016 à 11 h 07 min | Commentaires (0) | Permalien


Je vais devenir chèvre…

Et voilà !! Nous voilà revenus de cet hôpital… Comme prévu, courte nuit puis lever aux aurores pour un départ en voiture, qui dura 2h puis le périple de service en service… pour revenir au premier service enfin nous y sommes ! On nous indique où on doit se rendre et là… je me fige, je suffoque, mais quelle est cette horreur ?? nous allons dans le bâtiment où il est indiqué « maladies génétiques »… des lettres énooormes, on peut pas les rater, elles sont bien là, devant moi… j’aurais dû m’en douter quand la secrétaire a vu où on avait rendez-vous j’ai cru qu’elle allait me prendre la main de compassion… Mais ça veut dire quoi ?? Ils ont trouvé un truc ?? C’est quoi le délire ?

Enfin nous arrivons, et on nous envoie dans un autre bâtiment (celui d’où on vient, Astérix et Obélix comme je compatis à ce moment précis…), un couloir, un bureau, un box, une chaise… ouf ça y est, je suis arrivée, laissez-moi cinq minutes de paix que je me fixe, que je me remette… Ben non elle est à l’heure dis donc ! Et ben on y va ! J’avoue que je suis fermée, renfrognée, je suis fatiguée, je n’ai même pas envie de lui parler… Premières questions, je jette un regard au zhom qui signifie « réponds toi, moi ça me prend la tête »… heureusement super zhom connaît bien ce regard et enchaîne les réponses.

Puis vient le fameux « je vais l’examiner » et moi du tac au tac « c’est à dire ??? » et la voilà perplexe, je crois qu’on ne lui a jamais posé la question… Cela consiste à regarder notre fils marcher et à tester ses réflexes, donc je suis ok et on joue le jeu même si ptit bout a trop peur, il pleurt, hurle, se débat et tremble… J’en ai marre, j’ai envie de le prendre dans mes bras et de partir en courant, je n’en peux plus de ces examens et ces tripotages sans fin, alors lui j’imagine même pas !

Après moultes retournements de papiers, étudiés, jetés etc etc… Elle nous dit enfin ce qu’on veut savoir, de façon assez claire je l’avoue et là, on tombe des nues ! Je vous explique !

Elle nous dit donc que notre fils a une cicatrice sur le cerveau, que tous les TED ont, mais qu’on ne sait pas « qui de l’oeuf ou de la poule »… Bon là je comprends pas (oui bon je me suis levée tôt hein je clame indulgence), donc zhom m’explique « on sait pas si c’est la cicatrice qui cause les TED ou si c’est les TED qui causent la cicatrice »… ok vous le suivez ? Donc ça c’est une chose…

L’autre chose qu’ils ont remarqué, en faisant un test d’irrigation du cerveau (bon je vous le dis comme je le comprends hein), c’est que l’hémisphère droit n’est pas irrigué de la même façon que le gauche, qu’il y a un souci. Elle là elle nous dit « c’est quelque chose que l’on peut voir chez les adolescents qui ont un appareil dentaire car ça fausse l’examen, mais ce n’est pas le cas de votre fils donc… » euh ben SI !! Deux yeux de merlans fris se relèvent du dossier « pardon ? » euh oui notre fils a un appareil dentaire à droite pour remplacer une dent arrachée… Là dessus elle raye ce résultat et nous dit que du coup il n’y a rien… Mais… et l’épilepsie ???????!!! Et bien NON ce n’en n’est pas ! un West ? NON elle est catégorique ! Au vue de ce dernier élément, les absences ne sont pas causées par de l’épilepsie et l’EEG demandé (que nous n’avons pas fait) n’était du coup pas nécessaire (merci à nous d’être des parents relous !). Elle n’a pas de réponse à notre question, elle ne sait pas pourquoi notre fils est « comme ça ». Ben parce que c’est une personne exceptionnelle enfin bon je dis rien… Toujours est-il que je lui dit que je préfère ça à une annonce de maladie quelconque !

La plupart des maladies ont été écartées, il reste juste un examen car le prélèvement d’urine a peut-être décelé une maladie mais ce n’est pas formel. zhom lui dit alors que si on peut refaire l’examen de suite ça nous arrange… et je lui dit que l’on ne veut plus revenir, on en a marre… OK ni une ni deux, elle nous fait l’ordonnance, on va au labo chercher le petit pot, on fait picoler le môme jusqu’à ce qu’il soit plein et hop au pipi !! On ramène le pôt et en s’en va ! Elle nous enverra les résultats par mail, merci la technologie !

Je sors vidée, choquée, dubitative, mais aussi en colère… des mois de stress, de rendez-vous, d’attente, pour « rien »… Je ne sais pas quoi penser, sauf que quand on m’a parlé d’épilepsie je leur ai dit qu’ils déliraient et que j’ai encore une fois bien fait de m’écouter… Mais alors du coup, ces absences, c’est dû à quoi ?? Vas savoir… Point de départ nous revoilà…

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10 mars, 2016 à 11 h 52 min | Commentaires (0) | Permalien


La goutte d’eau…?

Et bien voilà, un soir où je n’en peux plus…

Demain nous retournons pour la dernière fois dans cet hôpital que j’ai appris à tant détester… Et bien sûr, il y a une grève, on a rendez-vous à 9h et je sens que nous allons bien galérer… J’ai le stress au ventre et la gorge nouée…

La goutte d’eau de trop peut-être, même si elle est si petite, mais ce soir je suis si fatiguée… Non pas de toi mon petit Amour, mais de tout ça… Tous ces rendez-vous, ces galères, ces batailles incessantes avec des médecins aveugles et, franchement, plus bêtes que leurs pieds et bornés au possible… De toute façon du moment qu’il y a écrit « autisme » sur ces foutus documents, tout en découle, ils ne réfléchissent même plus, à quoi bon d’ailleurs ? En même temps j’ai envie de te dire que même quand ils réfléchissent, ils me laissent dubitative…

Alors ce soir j’ai envie de pleurer, de me laisser enfin sombrer car je suis tellement mais tellement fatiguée… Je n’y arrive plus, je n’ai plus la moindre force pour gérer tout ça, j’ai l’impression de leur avoir tout donné… Je suis si fatiguée de faire le dragon, de jouer la force tranquille…

Mais demain je serai là, debout, forte, avec toi, pour empêcher ces médecins intrusifs de te toucher encore, ou de nous dire des idioties plus grosses qu’eux… Je serai là et je serai déterminée, pour toi, pour te sauver du gouffre dans lequel ils veulent si facilement te jeter…

Mais ce soir, oui juste pour ce soir, laisse moi être désespérée…

Et ce soir je pense à Toi, qui nous as quitté il y a longtemps maintenant, mais qui chaque jour me manque… Comment te remercier de veiller sur moi, sur nous. Comment te remercier d’avoir mis sur mon chemin cet homme volontaire, fiable, patient et qui a les épaules pour supporter le destin merveilleux (mais fatiguant) que tu m’as réservé. Comment te remercier d’avoir mis ce petit bout extraordinaire sur ma route, pour me donner un but, un sens, une volonté de continuer. Comment tenir encore, pour que tu sois fier de moi. Demain, je le saurai…

9 mars, 2016 à 20 h 34 min | Commentaires (0) | Permalien


La ludothèque !!

Alors là, je ne peux pas ne pas vous écrire au sujet de ma découverte merveilleuse : la ludothèque !!

Pays merveilleux où les jouets sont légion, l’ambiance accueillante et le personnel souriant (du moins chez moi). Bon, faut que je sois honnête, au début la ludothèque je me suis dit mais pfff tu parles ça va être gavé de gamins hurleurs et les jouets seront pas adaptés. Sauf que voilà, je me trompais lourdement…

Mon fils y est allé en sortie scolaire, accompagné de son papa et de son AVS, qui, à deux, ont eu du mal à lui faire quitter l’endroit !! Il a adoré à tel point que quand nous sommes retourné au centre de voyance (oh pardon, guidance) qui se trouve à côté, il est partit en courant à la ludothèque et a beaucoup pleuré car c’était fermé…

Ni une ni deux : « si tu re-travailles bien à l’école, je t’inscrirai, promis » (je sais pas vous mais moi y’a des périodes il ne veut rien faire à l’école). Le lendemain la maîtresse euphorique me dit qu’il a travaillé comme un dingue, au moins pour 3 jours, qu’il a fait « 1 2 3  » (enfin !!), bref le bonheur ! ça tombe bien, je l’avais inscrit à la ludothèque le matin même ;)

Et nous voilà donc revenus à la ludothèque le vendredi après-midi, et quel bonheur de le voir courir, sourire, se précipiter comme un fou !

Cela fait seulement 2 semaines que nous y allons mais je n’y vois que des avantages :

- les jeux sont très variés, des coins réservés aux plus grands et aux petits, et il peut observer les autres jouer et imiter.

- les prêts sont très intéressants (nous on paye 27€ l’abonnement + 47€ le prêt annuel pour 3 jouets tous les 15 jours, ou 2.50€ par jouet pour 15 jours). Je ne sais pas vous mais nous il se lasse vite des jouets, et les jeux éducatifs, une fois validés, ben ils se retrouvent dans le placard, ou attendent d’être vendus sur internet pour trois fois rien… Moi je trouve cette solution idéale !! On peut même demander l’abonnement à noël au lieu de demander des jouets, si ce budget est trop gros pour nos petits porte-monnaies bien maigres ;) Du coup on s’éclate avec de nouveaux jeux, sans surcharger la chambre et sans passer son temps sur internet à chercher des jeux d’occaz qui parfois ne conviennent pas (là, on peut les tester !).

- le personnel est super (enfin chez nous), elle me conseille beaucoup de jeux pour l’aider pour les chiffres, la logique etc etc…

- il est accueillit comme n’importe quel autre enfant. Bon, là-dessus je dois avouer que nous sommes dans une ville qui « aime les autistes », ils sont accueillis partout avec le sourire, le logo « autiste » est sur les portes de toutes les structures, ce n’est un problème pour rien ni personne, même le centre socio-culturel aimerait l’avoir aux ateliers, enfin bref c’est vrai que pour ça c’est du bonheur.

- c’est dans notre ville donc on se fait ça le vendredi après-midi, ça fait une sortie super sympa mais ce n’est pas loin car je dois bien avouer que le vendredi, je suis sur les rotules… avec tous ces rendez-vous, ces papiers, ces choses à penser… une pause ludique est bienvenue !

- on y fait de belles rencontres, des mamans sympas, on peut discuter et surtout d’autre chose que du handicap… bouffée d’air.

Enfin bref, vous l’aurez compris, je suis conquise et j’en sors avec le sourire !! Lui aussi d’ailleurs, il court, saute, rigole comme un fou, me raconte plein de choses je n’y comprends rien mais il est tellement euphorique et heureux que j’en ai les larmes aux yeux…

Prochaine étape, médiathèque ? arf !! :p

ludo

26 février, 2016 à 13 h 59 min | Commentaires (0) | Permalien


Gants, bonnet et compagnie…

Bon alors je sais pas vous, mais le mien les trucs comme ça, il en veut pas !! Une vrai cata !!

Et le voir les mains rouges et gelées en arrivant à l’école ou lors des ballades, sincèrement, ça me fend le coeur !

Alors quand il était en poussette on lui mettait une couverture dessus mais maintenant qu’il fait de la draisienne à longueur d’année…

Du coup, je ne sais pas si j’ai trouvé le fil à couper le beurre de l’hiver, mais en tout cas, pour le mien, j’ai enfin trouvé !

Tout bêtement, en mettant mes bottes l’autre jour pour aller en forêt avec mon gros toutou (bref on s’en fiche), j’ai mis mes mains dans mes bottes pour vérifier, avec dégoût et crainte, s’il n’y avait pas une bête cachée là-dedans avant d’y mettre mes (magnifiques) petits petons… et là, comme un éclair (de génie, avouons le hihihi), je me suis dit « mais et si ça lui faisait pareil à l’idée de mettre ses mains dans des moufles fermées ?? »

Alors j’ai essayé avec des mitaines et BINGO !! Il a bien voulu les mettre ! Bon cependant, il s’est énervé parce que bon comme il est pas très doué avec ses doigts, c’était long à mettre et du coup père patience a râlé… Je ne me suis pas laissée abattre et je suis tombé sur la perle rare : des moufles ouvertes tout du long avec des fermetures ! Mais quelle bonne idée ils ont pas eue là ! Et là oh joie, oh bonheur, il voit les moufles il hurle mais quand je les ouvre ohhhhh il met ses petites mains dedans !

Bon ok, arrivés devant l’école il me les refile, mais comme je suis heureuse !! Un énorme poids en moins ! Donc bah forcément, je partage ;)

PS : malheureusement, ces moufles ne vont pas jusqu’à une grande taille, mais une paire de moufles et une fermeture, un coup de couture et voilà ! ^^

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19 février, 2016 à 20 h 21 min | Commentaires (0) | Permalien


Mère tenace… mère gênante… ou les centres de voyance

Et bien voilà, on a déménagé, on est arrivé dans ce centre où tout allait bien, au début bien sûr…

En trois mois de temps, ils t’ont mis une séance de psychologue par mois, une séance de psychomotricienne par semaine puis rapidement une séance de pédopsy par semaine (sur notre demande, faut croire qu’on est maso). Du coup tu es perdu, trois personnes un endroit mais c’est quoi ce bins ?

Mais quand la psy n’écoute rien, qu’elle insiste pour qu’on se voit en début de séance alors que je dis que ce n’est pas une bonne idée, et qu’on se voit au début… que se passe t’il ? Ben tu as voulu ressortir en même temps que moi… mais moi ça me parait tellement logique que quand on rentre ensemble, on sort ensemble… vu les yeux de la psy quand je lui ai dit ça, il faut croire que non et qu’elle me pense, moi aussi, autiste…Mais quand cette psy me dit que la crèche s’est mal passée car je n’arrivais pas à te laisser, à te laisser partir oui mais pas à te laisser, que quand je suis sortie du bureau ça ressemblait à un adieu déchirant (alors que je savais d’avance que tu allais me suivre), j’ai envie de dire : MAIS T’AS FUME QUOI ???!!! Comment tu peux sortir des énormités pareilles ? Sans déconner tu t’ennuies toi non dans ton boulot ?! Et oui, quand on me dit que la crèche s’est mal passée à cause de moi j’ai envie de hurler, quand on amenuise ce qui t’es arrivé, qu’on me traite comme une affabulatrice, comme une mère trop protectrice, donc, soyons honnête… gênante ! Mais comment tu peux dire ça la psy hein ? Tu n’as même pas idée de ce qu’on a vécu, du courage qu’il lui a fallu, son courage à mon ptit bonhomme, tu n’en n’as pas la moindre once en toi, tu ne lui arrives pas à la cheville… On peut me reprocher beaucoup de choses, mais là tu es entrée en terrain miné…

Et quand on te retire ton AVS une matinée par semaine et que tu en pleurs, que tu fais bien comprendre à l’école que ça ne te plais pas… C’est encore ma faute selon la psychologue, car cette décision m’a stressée… ah bon ? Et bien, MERCI madame, merci de m’indiquer mes sentiments, complètement erronés mais c’est moi qui dois me tromper, vous savez tout, vous êtes psy !!

Et quand après un mois de refus catégorique d’aller dans le bureau de la psychomotricienne sans moi, tu te décides enfin à y retourner seul, je ne peux même pas apprécier cette victoire, ce calme… Non bien sur, je dois aller dans le bureau avec elle, pour me dire que si ça recommence il faudra retravailler là-dessus… alors oui madame quand je te mets le nez dans ta merde ça te plait pas et bien tant pis !!! RAS LE BOL!!

Vous vous croyez tout permis, vous les grands psy, dans votre Centre de voyance !! Je rêve, j’hallucine ! Pour vous tout est toujours de la faute de la mère hein, c’est tellement mais TELLEMENT facile !! Vous voudriez tous nous voir en dépression, dans un boulot pourri, on vous les enverrait en taxi, on ne vous gênerait pas !

Et bien mesdemoiselles, mesdAAsmes… Accrochez-vous car vous ne me connaissez pas ! Et je ne lâcherai jamais rien, malgré vos bêtises, vos insinuations insultantes, vos diagnostiques-divaguations, c’est MON fils et s’il s’en sort ça sera grâce à moi ! Je suis sa mère, je suis présente, et je décide… et si ça continue, la décision de partir de votre centre de voyance sera inévitable…

Je suis humiliée, en colère, triste et révoltée !! Avec vous on ne fait jamais ce qui est bien, jamais ! Vous trouvez toujours des prétextes faciles, des solutions toutes trouvées, des affabulations ! Oui les affabulatrices c’est VOUS, pas MOI ! Pourquoi lui faire de la pédopsy alors s’il n’a pas subit de traumatisme ? Il n’y a aucune logique dans vos soins, aucune considération.

Et à vous parents d’enfants exceptionnels, je vais vous dire un truc : dans le libéral au moins, on sait pourquoi on paye !!

 

 

 

15 février, 2016 à 16 h 46 min | Commentaires (0) | Permalien


Une envie de… pleurer ?

Et voilà, aujourd’hui le rendez-vous neurologue tant attendu…

On a récupéré les tracés de l’EEG, les compte-rendus, les images de l’IRM, on est parés… Je n’ai quasiment pas dormi, j’ai stressé. Oui, d’habitude je gère mais là, j’ai stressé. Comme si une petite alarme dans ma tête de maman me disait « et si… que feras tu ? ». Alors je lui ai dit de se taire et que si jamais nous avions confirmation d’un West ou de tout autre chose, mon stress deviendrait une force, une rage pour combattre ça avec mon fils, quoiqu’il advienne. Alors seulement la voix s’est tue et j’ai pu dormir… quelques heures jusqu’à ce que ptit bout nous réveille, comme chaque nuit.

J’ai réussi à m’occuper la tête jusque là mais ce matin mon ventre se tord… papa t’emmène à l’école et je trie tes papiers… je me rends compte avec horreur que tu as 5 ans et que ça rempli déjà un classeur entier… il faut que ça cesse me dis-je…

Puis l’école appelle, tu es malade, papa va te chercher et j’appelle le médecin qui te prendra ce soir, finalement tu as un début de grippe et pourtant il va falloir y aller à ce rendez-vous tant attendu, si important…

Nous voilà donc dans la salle d’attente et tu redoubles de câlins, je sens ton odeur, j’ai envie de pleurer… si tu savais à quel point j’ai envie de pleurer mon amour, je me gave de ton odeur, de ton contact, de tes mains dans les miennes, si petites… j’ai si peur… et pourtant je te rassure, je t’explique, nous allons voir un docteur pour t’aider, il ne te fera rien, on va juste lire des papiers, tout va bien aller…

Et quand cet homme nous appelle, je me lève, et j’avance… j’attends tellement de lui… Finalement il regarde l’IRM, il ne voit « rien d’alarmant ». Cependant est-ce un West ? de l’épilepsie ? Il n’a pas la réponse à notre question. Il y a les symptômes donc ça l’interpelle, mais pour être sûrs il faudrait un EEG au calme, car un examen fait dans des conditions comme les nôtres faussent les résultats… J’ai envie d’étrangler les docteurs qui nous ont dit de faire ça, ceux qui lui ont infligé ça, pour RIEN… Il faudra donc encore être patients, attendre que tu puisses réaliser cet examen au calme, et avoir enfin des certitudes…

En attendant nous le verrons tous les six mois, ou plus tôt si quelque chose ne va pas… Heureusement l’homéopathie aide beaucoup et tu n’as plus d’absences et que peu de crises de tremblements depuis quelques mois… Je ne sais pas si je dois pleurer, crier, courir, être soulagée… je suis si fatiguée que je ne sais même plus…

Après cette journée riche en émotion, en contrariété et en frustration, je suis épuisée… Mais demain il faudra encore être forts, car un deuxième avis nous attend. Un autre avis pour être sûre que pour l’instant je ne peux rien faire de plus, pour t’aider, pour essayer d’empêcher d’autres lésions, d’autres séquelles. Pour être sûre que j’aurai fait le maximum, pour ne jamais me dire « si j’avais su… ». Pour être sûre que rien n’est laissé de côté, que je suis obligée d’attendre, encore…

Et en attendant mon Amour, j’ai envie de te dire : que la force soit avec nous…

 

1 février, 2016 à 21 h 20 min | Commentaires (0) | Permalien


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