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Une (énorme) victoire !

Mes chers amis lecteurs, déjà permettez moi de vous souhaiter une très bonne année ! Je vous souhaite des AVS, des dossiers MDPH bien ficelés et rapides, des professionnels compétents et des progrès à gogo ! Pour ma part, trois gros objectifs cette année (qu’il mange seul, s’habille seul et qu’il parle, mais le dernier bon je peux pas faire grand chose qu’espérer comme chaque année ^^). Mais je me dis que nous avons eu de belles victoires cette année, que tout se met en place et que ça fait du bien…

En parlant de victoire, il faut que je vous raconte, parce que oui, là je suis fière de moi !

Voici donc 6 ans que des nuits potables, je les compte sur les doigts d’une main. Entre le fait qu’il faut rester avec le ptit bout jusqu’à ce qu’il s’endorme (et qu’il gratte un peu plus chaque soir) et qu’il se lève plusieurs fois par nuit nous rejoindre, tout en faisant parfois le zouave pendant des heures, avec les yeux qui piquent du coup le matin… après avoir essayé la mélatonine, les veilleuses, les chansons (ouuuuh la pas bonne idée), les disques CD, les projecteurs, les changements de chambres, de lits, de draps et j’en passe… (oui vous noterez le désespoir), j’ai pris le taureau par les cornes… parce que moi, tourner au coca, j’en ai ma claque (ouai, j’aime pas le café).

Parce que oui, au bout de 6 ans, ne pas dormir, et avoir des petits genoux qui me cassent le dos, me poussent au bord du lit, et mon homme qui lui dort dans le lit du petit peinard en ronflant après sa partie de jeux vidéos hein, j’en ai eu MA CLAQUE !! Chacun sa place et j’en ai marre moi d’être dans cet état de fatigue extrême en permanence ! Donc je me suis dit « ma grande, ben ya plus qu’à ! ».

J’ai donc prévenu son père que non, maintenant on ne passe plus 1h30 allongé dans le lit avec son fils à finir par s’y endormir, non, on lit une histoire, on se fait un câlin et s’est terminé ! Et j’ai prévenu mon loustik que sa place, elle est dans son lit, qu’il est grand, la preuve il a perdu deux dents, et qu’il est justement trop grand pour notre lit.

Après plusieurs tentatives avortées car je m’endormais et du coup il en profitait le bougre (faut dire que je ne peux pas compter sur son père qui a le sommeil lourd… jalouse moi ? quelle idée), j’ai lancé l’ »offensive » pendant les vacances de Noel, en me disant que si jamais, oh miracle, ça fonctionne, j’aurais un beau cadeau (vous savez nous les mamans, on sait pas comment on fait, mais on sent quand c’est le moment).

Donc, après trois nuits blanches, à somnoler assise dans mon lit, à sauter en l’air à chaque bruit, à me lever dix fois par nuits (enfin dix ptet pas je sais pas après six je comptais plus mon cerveau était en mode robot, ou zombie au choix), pour le ramener dans son lit en lui disant que non non, il faut faire dodo dans son lit, à l’entendre pleurer un peu pendant quelques minutes, mais ces quelques minutes où mon coeur éclate, où je me sens merdeuse, où j’ai l’impression d’être un monstre, où j’ai envie de courir le prendre dans mes bras et de lui dire c’est pas grave viens dans mon lit que je suis égoiste ! Ben non je me suis fait violence et j’ai fini, la troisième nuit, par lui donner de la mélatonine à 1h quand il se réveille, car c’est à cette heure précise que notre fils se réveille, chaque nuit, depuis 6 ans… miracle il s’est rendormi, dans son lit et pas d’autres levers ! Je n’ose y croire, si c’est un coup dans l’eau, faut pas s’emballer. Et voilà que pour la première nuit de l’année, il a dormi tout du long dans son lit, si si je vous jure !! La nuit dernière il s’est endormi seul, et a dormi jusqu’à 1h… un seul lever, pipi mélatonine et zoup re-dodo. J’ose espérer qu’après encore 2 ou 3 nuits avec mélatonine il se rendormira seul, parce que sinon il met des heures à se rendormir et pour l’école c’est pas le top… et bon pour ma part la mélatonine ça va bien pour prendre un rythme mais c’est pas une habitude à prendre.

Enfin voilà public adoré, j’espère que ça va durer mais là je suis super fière de moi et surtout de lui ! Encore un ENORME progrès !! Et surtout ben ça fait du bien de DORMIR !!! 

2 janvier, 2017 à 10 h 25 min | Commentaires (0) | Permalien


Le foot…!

Ah mon fils, j’ai une bien bonne histoire à te raconter…

Il était une fois un petit garçon « TED » qui était allé à la journée « handisport » et avait adoré le foot… Sa maman a donc passé une bonne année à chercher un club qui veuille bien le prendre au moins pour un essai, sans dire directement « ah non on prend pas les autistes » ou « vous devez payer un éducateur pour chaque séance »… Mais avec de la persévérance et un coup du destin, elle a trouvé ! Vous voyez la suite arriver ??

Et bien oui, voilà, nous nous sommes donc rendus, mon fils et moi, à la fameuse session d’essai du foot… seulement voilà, je ne sais pas si c’était pas le bon jour, mais ce fut donc une cata mémorable… Il ne voulait même pas descendre de la voiture… J’ai essayé, de l’ai amené jusque dans les gradins pour au moins regarder, mais rien n’y a fait, il voulait partir…

Et bien nous sommes donc partis, car pour moi un sport est tout sauf une contrainte et je veux qu’il ait le choix… Une année de recherche pour 30 secondes sur place, mais bizarrement je ne me sens ni furieuse ni fatiguée, je me dis juste qu’une fois de plus, comme on a mis du temps à trouver un club, ben ça lui a passé… 

Enfin tout ça pour dire que c’est pas grave hein, mais un peu frustrant tout de même ^^ 

Et nous, parents d’enfants exceptionnels, cette frustration, qu’est-ce qu’on la connait bien ! ^^

18 décembre, 2016 à 16 h 46 min | Commentaires (0) | Permalien


La Makatonade, suite et fin !

Voilà amis lecteurs, aujourd’hui j’ai effectué ma mission deuxième journée de formation Makaton…

J’ai fait ma princesse, pour le retour je n’attendrai pas 2h dans le froid, non cette fois je rentre avec un VRAI TGV qui part de Lille, et tout ça pour la modique somme de 5€ de plus que le ouigo (oui je sais, je suis une folle mais que voulez vous c’est bientôt Noel après tout !).

Mes zhoms me déposent à la gare, et cette fois-ci j’ai le coeur serré… Déjà que je vois peu mon amoureux, mais quand il a des jours de repos moi je dois partir et des fois je me dis que c’est pas juste… Bref, c’est comme ça hein, et me voilà repartie, train, hôtel, dodoooo (enfin vite dit, je dors mal évidemment), lever, camouflage façon Michelin, métro, boulangerie (ben quoi ??) et me voilà !

C’est partit on va se faire péter le cerveau à coup de signes ! Je suis rassurée, on fait un tour de table et tous les mômes ont fait des progrès, c’est motivant ! On apprend des signes, on parle de la façon dont on les met en place, même si ben on a tous déjà mis ça en place comme on pensait devoir le faire… Après cette journée bien remplie, je n’ai plus qu’à rentrer chez moi…

…Mais avant, je caresse l’espoir fou d’aller au marché de Noel ! si si je vous jure j’y ai cru ! Mais quand j’ai vu la foule, non pas que je sois autiste moi aussi, mais la nuée façon allumage des vitrines Lafayette, euh non merci, j’ai mes limites. J’en profite pour acheter les fameuses gaufres à chéri et je file au train (bon ok j’avoue tout, avant ça je me tape allègrement un bretzel et je me paye même le luxe de me prendre en selfie devant la gare avec ledit bretzel, devant la foule qui se demande ce que je fais là… faut dire que là tout de suite, pour le coup, j’ai un peu l’impression d’être en vacances).

Dans le train je me pose et là la fatigue me tombe d’un coup sur la couenne, j’ai froid, faim, chaud, la nausée, sommeil, bref la vie quoi… après ce trajet qui me parait une éternité, je retrouve enfin mes zhoms.

Imaginez qu’une fois arrivée, je pense que c’est la soirée de Noel et que je dois ressortir pour y amener mon fils… Je m’extirpe donc à contrecœur du canapé, pour accompagner le fameux fils qui a décidé de me pourrir la soirée à coup de larmes et de crises pour jouer dans notre voiture (il faut savoir que pour mon fils, les voitures c’est la base…). J’ai abandonné, j’ai abdiqué, je l’ai raccompagné à la maison, on a fait des pâtes, une douche chaude et au lit.

Sur ce public adoré, le mien (de lit) m’appelle aussi ^^

On veut plus d’infos sur la formation Makaton ? c’est par ici : http://www.makaton.fr/

3 décembre, 2016 à 21 h 12 min | Commentaires (0) | Permalien


Saloperie de carie…

Bon ben voilà… il y a quelques jours mon petit bout en tombe de sa chaise, il a super super mal à une dent quand il mange. Il me dit « aie aie aie » et me montre LA dent… si si, c’est bien celle-là, celle qui a un beau point noir au milieu… 

Rho non, pas encore, mais c’est pas possible, au secours… Je prends tout de suite rendez-vous chez le dentiste… Rendez-vous dont nous revenons…

Imaginez vous, le petit bout qui a déjà super peur, hurlant rien que pour la radio… Oui il y a bien une petite carie, mais est-ce que ça nécessite une intervention ? Le dentiste et son père me regardent… je dois donc décider quelle horreur. Pour moi il a trop mal, il FAUT faire quelque chose, on y va…

Anesthésie que je te hais… cette seringue qui se plante, à plusieurs reprises dans ta gencive, pendant que ton père te tient fort dans ses bras et que tu hurles… j’ai la tête qui tourne, j’ai la nausée, mon dieu mais pourquoi j’ai dit de faire ça ? Puis vient la « fraise », et là les yeux de petit bout s’ouvrent tout ronds, ses pieds tremblent, je demande s’il est vraiment sûr qu’il n’a pas mal, malgré les yeux réprobateurs de mon zhom qui veulent me dire « mais si ça va pas sors arrête un peu » mais je m’en fou, je resterai là, j’assumerai, je serai là pour mon titi. Il n’a pas mal c’est sûr, il a sûrement peur de ces bruits, ces sensations nouvelles et pas agréables (on en sait tous quelque chose). Je me retrouve prostrée à caresser et embrasser les pieds de mon loulou en lui disant tout ce qui me passe par la tête de « c’est bientôt fini ça va aller t’inquiète pas etc etc » qui servent qu’à me calmer les nerfs et ne l’aident absolument pas (enfin j’espère que si, un peu).

Après ce qui me semble une éternité, mon petit chat, en sueur et baigné de larmes, me fait enfin un gros câlin. c’est fini mon amour, c’est fini… enfin si on veut, dans une semaine il faut remplacer le pansement par le plombage (on va bien se marrer…). Le dentiste s’excuse le pauvre, il est mal pour mon titi, mais on le félicite lui aussi car déjà qu’il est adorable et patient, mais il nous a prouvé qu’il peut aussi être rapide et efficace !

Petit bout n’aime pas la sensation de la bouche endormie, mais on lui a bien expliqué que c’était normal, et super papa a acheté le cadeau rêvé dans la journée et lui a offert, il l’a bien mérité (quoi c’est bientôt noel ?! mais là de suite je m’en tamponne de noel ! bon !).

Espérons qu’après une bonne nuit de sommeil, il aura tout « oublié ». En tout cas il va pouvoir re-manger sans avoir mal, c’est le principal. Et moi, en bonne maman super-woman-super-inquiète-super-mère-parano je vais stresser toute la nuit que l’anesthésie fasse effet toute sa vie (on ne rigole pas, c’est déjà arrivé hein rhhooo).

1 décembre, 2016 à 21 h 08 min | Commentaires (0) | Permalien


Il m’a fait coucou !!

Mes chers amis/lecteurs, faut que je vous raconte !!

Faut dire que depuis qu’on a commencé ce fameux « Makaton », mon ptit loup il cause pas mal…Mais là, là… !! J’explique…

Je vais chercher mon ptit filou à 11h30, qui sort tout sourire de l’école (mais quel bonheur ce sourire, décidément jamais je ne m’en lasserai…) et là vous y croyez si je vous dis qu’il me fait un signe de la main et me dit « coucou » !!! oh WAOUH !!!! j’ai un feu d’artifice qui explose sous mon crâne, mon coeur qui fait boum comme un dingue, mes jambes qui ne demandent qu’à courir vers toi ! mais je reste là, pétrifiée, je fais un signe, je souris, je dis « coucouuuu » et il est fier, il est tellement content le petit bout, et moi j’ai mon coeur de maman qui explose, j’ai envie de pleurer mais non je ne le fais pas, je ne veux pas qu’il croit qu’il a fait quelque chose de mal… N’empêche que là, tout se suite, je reste sobre mais j’ai envie de sauter, courir dans la rue en hurlant qu’il m’a fait « coucou » en vraiiiiiiiiiii !!!! Et quand je lui dis « c’est bon on y va ? » il me dit « oui » !!!!! Mes jambes se dérobent, mes mains tremblent, oh mon amour j’ai envie de te serrer fort, si fort… mais bon, hein, je reste simple et je souris en te disant « alors ok c’est partit ». 

Je l’ai pas raconté tout de suite, j’en ai pas parlé de la journée, comme un secret trop bon qu’on garde un peu rien que pour soi. Un secret qui fait sourire, un secret qui fait du bien, un secret de maman fière, de maman heureuse, de maman qui espère ce qu’elle a cru tellement de fois impossible… demain peut-être, tu ne le feras pas, mais tu l’as fait, et ce souvenir, gravé dans ma mémoire, c’est mon petit bonheur, c’est ces petits moments volés rien qu’à nous, qui me permettent de tenir les jours où rien ne va, les jours où c’est trop dur… je t’aime petit bonhomme, je t’aime plus grand que l’univers, je t’aime car je suis dépassée par ton courage, ta force, ton bonheur, cette joie de vivre qui t’habite et le fait que tu aies l’air si bien avec nous. Je ne sais pas ce que j’ai fait pour mériter un enfant comme toi, mais je ne remercierai jamais assez l’univers pour ce cadeau… ne change jamais, je t’en supplie, ne les laisse pas te changer, oh non, je t’aime trop comme ça… 

8 novembre, 2016 à 21 h 24 min | Commentaires (0) | Permalien


La Makatonade, épisode 1

Alors, je vous raconte ou pas ? Aller c’est partit…

Comme certains le savent (ceux qui suivent quoi), nous avons décidé de commencer le Makaton avec notre petit loustic, on a pris une orthophoniste spécialisée et donc maman va partir en formation. Bien sûr, à Paris les délais sont longs, donc va, je m’en fiche, je pars à Lille, j’adore cette ville et puis 1h de TGV c’est pas la mort, comme on dit « je crains dégun » ! Cette formation se déroulera donc sur 2 jours, non consécutifs, et voici le récit de ce premier jour…

Après une semaine harassante, je prends le train à presque 22h, épuisée, liquéfiée, je me demande pourquoi je me lance là-dedans, bref j’ai besoin de dormir quoi ^^ Comme vous vous en doutez, avec ma chance légendaire, je tombe sur le wagon de la nana HYPER malade qui tousse et le gars qui fume à l’arrêt et sent le pompier le reste du trajet, et roule même ses clopes dans le train…

Me voilà donc arrivée, je file à l’hôtel de Tourcoing (et oui, le Oui Go à 20€ l’aller-retour, ça ne se refuse pas !) et à peine arrivée je m’endors, l’hôtel il est comment je sais pas, je veux juste un lit… et je fais avant une petite prière à Ste migraine de me laisser tranquille demain…

Après une nuit courte (ben oui j’ai 1h de trajet jusqu’à la formation), me voilà repartie, une petite marche dans le frais (mon royaume pour ma doudoune) et un (long) coup de métro plus tard, me voici. J’ai pris des cachets pour la tête, je suis vaseuse, j’ai des vertiges, bref ça va je gère, c’est pour Titi faut que tu le fasses, tu dormiras plus tard !

La formation se passe, on apprend je sais pas ptet 130 mots en langage des signes, les pictos bizarres bref j’ingurgite, enfin j’essaie d’apprendre le max, car vers 14h j’avoue que mon cerveau, imbibé de coca et de sucres en tout genre, me lâche. J’écoute, je mime, j’apprends, je répète, mais une partie de moi ne cesse de me dire « mais c’est bien beau tout ça mais je vais pas arriver demain et lui cracher une phrase en signes au visage ?! ». Je comprends pas trop le fait qu’on ne creuse pas plus la méthode d’apprentissage, mais maman il reste une cession, sois patiente…

Je repars donc 1h plus tôt que prévu de la formation, aie aie aie j’avais déjà prévu 1h de marge pour le train, c’est pas grave à la gare je me poserai peinarde avec mon livre… sauf que ben pas de chance, à la gare ya RIEN, pas un café, juste des courants d’air et 4 sièges à côté de la porte qui bippe sans cesse. Et voilà 2h à attendre comme ça… (vous ai-je raconté que dans le métro un mec a essayé de m’empêcher de sortir et m’a gueulé dessus quand je l’ai frôlé en m’extirpant du wagon ? bref je l’ai superbement ignoré, ce qui a eu pour effet qu’il s’en aille car il savait plus quoi faire, ben oui mon pote : parle à ma main). Mon train arrive enfin, j’ai les lèvres et les mains bleues, je tremble, je tombe bien sûr dans un wagon regroupant 7 personnes, dans lequel se regroupent 3 mecs beuglant devant un match sur le téléphone, une nana qui s’asperge de parfum, un mec qui téléphone en visio et un autre qui mange des sandwichs au pâté… bref le rêve, heureusement dans 1h je retrouve mes zhoms…

Me voilà donc assise, au chaud, devant mon ordinateur, pour vous raconter mes déboires, mais comment vous dire… j’ai couché mon fils en lui disant ET en lui signant « tu vas au dodo » et il a bien rigolé, car il a vu que sa maman était fière. Car oui, n’ayons pas peur des mots, je suis fière de moi ce soir, car je suis allé là-bas, apprendre des choses pour aider mon fils, et même si l’incertitude est là, on essaiera à fond, pour lui. Bientôt il faudra le refaire, et même si ça sera surement encore fatiguant, je le referais chaque jour s’il le fallait…

Bon ben les amis c’est pas le tout, mais j’ai faim et je suis fatiguée, donc je vous laisse et je vous raconterai bien sûr la suite de la saga bientôt ^^

 

1 octobre, 2016 à 22 h 16 min | Commentaires (0) | Permalien


LA dent !

Quand j’étais môme, si y’a bien un truc que je me rappelle avec horreur, c’était les séances gant de toilette mouillé vs dent qui bouge…

Déjà que j’étais peu rassurée quand je pensais que mon petit bout allait sur ses 6 ans et que bientôt ça allait arriver, mais alors avec lui, honnêtement je m’attendais au pire… Je le voyais déjà hurlant, ne me laissant pas l’aider, avec sa dent pendouillante et sanguinolente… ouai bon ben j’y peux rien hein, je le voyais comme ça, le truc.

Du coup, malgré l’inspection matin et soir des dites quenottes, j’ai rien vu venir… 

Cet après-midi, dans la salle d’attente de l’orthophoniste, je vois une de ces dents qui est bizarre, et je me dis ben voilà à force de sucer son pouce il l’a décalée pfff ben tant pis hein bon… sauf que là, assise bien tranquillement sur ma chaise avec ma liseuse, mon oreille perçoit un doux « ah tu as une dent qui bouge ». Quoi ??! Vous pouvez la refaire mais au ralenti ?! Au secours oh non alors cette dent là elle bouge elle est pas juste décalée… ! Mais oui ma grande 6 ans !! Il va avoir 6 ans dans une semaine ! Comment t’as rien vu venir ? Tous les jours tu as pensé à acheter un livre là-dessus pour le rassurer mais tu l’as pas fait ! Tu vas faire comment maintenant grosse maline hein le pauvre il sait pas tu lui en as même pas parlé ! Je passe donc 20 minutes à tourner dans ma tête le « je file à la fnac dès qu’on sort, ça va aller ça va aller ».

Ptit bout sort avec le sourire… aie la dent ben elle bouge carrément !! Du coup on sort, on s’assoit sur un banc et là je lui explique, que les dents ben ça tombe et qu’une autre poussera évidemment à la place que c’est pas grave, que je suis fière, heureuse, que c’est un grand ! Et à sa mine dubitative, je m’empresse de préciser que ça tombe qu’une seule fois ! (oui bon le reste il le verra quand il sera vieux, j’ai pas osé parler dentier implants et couronnes, tout ça, là tout de suite). J’en profite pour lui dire que c’est super, si les dents définitives arrivent alors on va pouvoir enlever cet appareil qui le gêne pour manger. Il a l’air content et serein, ouf…

On monte dans la voiture et ça carbure là-haut, mais comment je vais faire cette dent elle bouge de trop… s’il l’avale c’est grave ?? Je sais pas, j’ai pas envie de tenter… Et il y va il tripote il me regarde genre « mais regaaAAArde maman fais quelque chose !! » du coup ni une ni deux, beurk de beurk je lui explique que là va falloir faire quelque chose, je l’attrape et zoup ! enlevée !

WOUAHHHH bouhhhhhhh je tremble j’ai la nausée ! Mais je l’ai fait !! Je suis une super maman oh yeah je déchire tout, oui bon ok c’est qu’une dent mais non c’est pas que !! J’applaudis mon titi, je lui dis que c’est trop super, il sourit OUFFFF …

Bien sûr on appelle mamie, qui crie « oui formidaaaable !! » et qui appelle ses collègues qui font « ohhhh ouaiii » au téléphone, du coup ptit bout est rassuré, il se marre… On appelle papi, on appelle papa bref tout le monde est heureux donc lui aussi :D  

On fonce donc directement au magasin, il choisit ses cadeaux, des voitures, des bonbons, ce que tu veux mon chéri !! Il est tellement content qu’il essaie de s’en arracher d’autres !! 

En rentrant, on regarde 2 petits dessins animés sur le sujet hein, ça détend, ça rassure, surtout maman mais bon ^^

Aller encore une péripétie, une maman épuisée et une épreuve en moins ! 

 

photo dent

19 septembre, 2016 à 18 h 21 min | Commentaires (0) | Permalien


Les Taxis

Pour pouvoir se déplacer, au quotidien ou lors d’examens médicaux, il est parfois nécessaire d’avoir recours à un taxi. Voici comment faire.

(source : http://www.enfant-different.org/selection/95-droits/648-taxi.html)

 

Le taxi de tous les jours, pour se rendre à l’école :

Les transports en taxis du domicile à l’école sont réservés aux élèves qui ne peuvent pas utiliser les moyens de transports en commun en raison de la gravité de leur handicap.

Le choix du transporteur est fait par le Conseil général ou par la famille. Dans certains départements, le Conseil général a été établi une liste de taxis agréés. Les pratiques peuvent donc différer d’un département à l’autre.

Il peut être individuel ou collectif.

Les textes ne précisent pas les modes de transport des élèves handicapés. Les élèves les plus lourdement atteints peuvent bénéficier d’un taxi ou transport adapté individuel, mais pas systématiquement. Les Conseils généraux essayent  de regrouper les enfants d’un même quartier dans des tournées collectives.

Pour les enfants handicapés orientés en ULIS dans un établissement plus éloigné que leur école de secteur, et non desservi par un circuit de transport scolaire , le service des transports du Conseil général, selon la situation, dédommage la famille ou organise un circuit de transport spécifique.

 Pour avoir droit au taxi, l’élève doit :

  • être scolarisé, en milieu ordinaire, dans un établissement d’enseignement, public ou privé,
  • présenter un taux d’incapacité supérieur à 50 % 

 Les démarches et le financement des transports scolaires en taxi sont décrits sur le site Service public :

http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F1894.xhtml

Il faut s’adresser au chef de l’établissement scolaire que fréquente l’enfant pour obtenir le dossier de demande de transport subventionné.

Il faut au préalable un accord de la MDPH. A noter : le dossier doit comprendre un devis du taxi.

Pour le paiement :

Si la famille avance les frais, le remboursement des frais est effectué par le Conseil général. Il se base sur les dépenses réelles, dûment justifiées.

Parfois le règlement des frais peut aussi être fait directement par le Conseil général, cela dépend des départements.

Si la famille assure elle-même le transport de l’élève handicapé, elle peut bénéficier d’une indemnisation par les services du Conseil général.

 

Le taxi pour se rendre à l’établissement de soins ou chez un professionnel de santé :

 Il faut emprunter un taxi conventionné par la Sécurité sociale, votre caisse vous donnera les coordonnées. Vous pouvez aussi les trouver sur améli.fr

Pour organiser le transport de votre enfant en faisant intervenir un taxi, il faut demander une prise en charge des transports à votre médecin. Il remplira un bon de transport et la demande d’entente préalable afin que la Sécurité sociale vous indique si elle accepte ou non la prise en charge.

 Si la Sécurité sociale accepte, elle prend en charge les frais de taxi. Pour en savoir plus :

http://www.leciss.org/sites/default/files/14-Frais%20de%20transport-fiche-CISS.pdf

La Sécurité sociale peut refuser la prise en charge, notamment lorsque le transport concerne des séances de rééducation qui n’ouvrent pas droit à une prise en charge. En cas de refus, les frais de transport peuvent être inclus soit dans l’AEEH pour obtenir un complément plus élevé, soit dans la prestation de compensation.

A noter :

Depuis mai 2014, l’Assurance maladie rembourse intégralement les frais de transport des enfants et adolescents handicapés suivant des soins ou traitements dans les centres d’action médico-social précoce (CAMSP) et les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP). Cela est cependant limité à l’établissement le plus proche.

 

Le financement du transport de l’enfant handicapé entre son domicile et les établissements d’éducation spécialisée ne donne pas lieu à une prise en charge individuelle par l’assurance maladie, il est inclus dans le prix de journée de l’établissement, lui-même pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et versé directement à la structure. Par conséquent, l’établissement paiera directement les transporteurs ou les parents s’ils transportent eux-mêmes leur enfant dans leur propre véhicule.

  

Cas particulier des SESSAD : Seuls sont pris en charge par l’Assurance maladie les transports pour se rendre au siège du SESSAD pour des séances de regroupement et à la condition que le projet de fonctionnement de la structure le prévoit.

 

 

15 septembre, 2016 à 22 h 25 min | Commentaires (0) | Permalien


La CLIS… ça va me plaire ^^

Alors voilà, la rentrée a eu lieu, comme vous le savez elle a été chaotique…

Mais le soir de la rentrée, il est heureux, il fait du trampoline, du foot (si !!) s’éclate et a le super sourire. Je me dis qu’il a dû beaucoup stresser le pauvre et que les gens n’ont pas dû aider avec leurs « ah mais tu es à l’école de grands ça va changer… ah mais il aura plus ses copains il sera seul ?… mais ils seront violents dans cette classe non ? (au passage à toi hein tu sais ce que je réponds !)… etc etc.

Vous imaginez bien que donc, le lendemain, son père l’emmène à l’école et moi je suis au bout de ma vie ^^ Mais voilà, quand zhom rentre, il me dit qu’il a mis son cartable, a pris la main de l’avs et d’une copine de classe et est allé en classe sans problème !! Bonheur !

Le midi je le récupère tout sourire, la maîtresse aussi, c’était parfait il a été sage, calme, il a écouté l’histoire, pas de souci…! Je suis plantée là, à sourire comme une bécasse et à danser en criant « ahhh mon titiii je suis fière de toi !!! » et lui il se marre (bon, oui y’a de quoi). On rentre manger, il est sur mon dos il l’a bien mérité et il me raconte tellement de choses (je comprend pas mais je ponctue de « ah ? » « oui » et « ah bon ok » en espérant que ça soit les bonnes réponses et qu’il est pas en train de négocier un cadeau hyper trop cher) et on sourit tellement que les passants dans la rue sourient en nous voyant.

On rentre donc ravis, on raconte à papa qui est content, on mange et il y retourne… encore une fois de bon coeur ! Quel bonheur ! En même temps, à peine arrivé devant la grille, les copains de la classe se précipitent à la grille pour le voir et le toucher à travers la grille pour le soutenir, ces gosses pas ordinaires sont décidément adorables, eux ils sauveront l’humanité c’est sûr !

Je reviens donc à 16h30 chercher mon fils, je suis heureuse mes amis, tellement heureuse ! Fini les horaires bizarres, fini d’être à l’écart, je suis au milieu des parents à 16h30 j’attends mon fils comme tout le monde. Bon, mon bonheur a été un peu gâché car, pour une question d’organisation, il faudra le récupérer derrière l’école (car les autres partent en taxi) et donc je ne serai plus au milieu des parents, noyée dans la masse, à discuter tranquille, et ça m’a fait de la peine je l’avoue, c’est bête oui je sais mais c’est comme ça. 

C’est donc partit pour un an d’aventures !!

 

3 septembre, 2016 à 9 h 42 min | Commentaires (0) | Permalien


La rentrée… bilan !

Alors voilà, le jour tant attendu et tant redouté, est arrivé… voilà la CLIS, le CP, l’école de grand, enfin bref ben c’est partit !

Bien sûr je n’ai pas dormi de la nuit, tourmentée par mes cauchemars et mes « et si… ». Oui, je sais, je suis censée être zen, mais j’étais zenement inquiète ^^

La veille nous l’avons amené à l’école pour lui expliquer, mais j’ai comme un doute qu’il m’ait bien écoutée, obnubilé par les enfants du centre de loisirs qu’il voulait à tout prix rejoindre…

Voilà donc le matin, il faut reprendre le rythme, je ne peux pas y aller donc papa prend le relais, d’ailleurs c’est lui qui fait toutes les rentrées, lui il est beau grand et fort et moi ben je suis une maman :p

Quand je lui dis de mettre ses chaussures c’est un beau « nannn », quand je lui montre le super planning que je lui ai fait hier (jusqu’à 1h du mat’, hein, alors regarde le au moins !), il me regarde incrédule, ce regard qui veut clairement dire « ah parce que en plus j’y retourne l’aprem ???! ». On bataille, il jette son sac, chouine, mais finit par partir… non pas en voiture, à pied, ben si, encore une petite bataille et c’est bon, ouf… je n’ai plus qu’à stresser 3h, facile !

Son père ne revient pas, je stresse, mais que se passe t’il ?! Une catastrophe ? ça y est il n’a pas voulu y aller, il est tombé, il est à l’hôpital, oh mon bébé ! Bon mon esprit me conjure d’arrêter de délirer, et je prends la voiture pour le retrouver (le zhom) car je me dis qu’il doit discuter devant l’école, ce qui est le cas, je connais bien ma piplette de mari ;) Il me dit que c’est la cata, il voulait aller en maternelle (chez nous maternelle et primaire c’est la même école mais pas le même portail), qu’il a jeté son sac et est partit en courant… euh… ok… je peux pleurer là ?

Je pars direct faire les courses avec mon cher et tendre (oui passons lui de la pommade, aujourd’hui il a assuré grave), pour m’occuper l’esprit, et je rempli mon chariot et mon frigo à bloc, ça je sais pas pourquoi, peut-être me l’expliquerez vous ^^

Viens le moment d’aller le chercher (seule), je discute devant l’école avec les mamans pas vues depuis la fin de l’année dernière, quand je vois sous les panneaux d’affichage, arriver deux chaussures et un bas de pantalon connus, tranquille peinard, voilà mon fils, SEUL, tout sourire limite les mains dans les poches ah tiens salut maman ! La maîtresse arrive en courant et s’excuse, il leur a échappé. Euh ok … en même temps normal, il fait comme l’an dernier il se pose pas de question. Je sais pas si je suis stressée ou fière ^^ Il sort et va directement devant le portail maternelle, aie aie aie… je ré-explique…

On rentre, on mange, etc etc, puis retour à l’école, enfin tentative, « nannn » aux chaussures, « nannnn » « nannnn » et « naaaan » à tout de toute façon vous avez bien compris ! Mais il finit par partir avec son père, moi je reste, je redoute, c’est la première fois qu’il y retourne l’après-midi… quand son père rentre je lui dis « ça c’est bien passé ? » (je t’en supplie mens moi !) et il me dit « pfff hahaha ben non, comme ce matin »… achevez-moi…

L’après-midi se passe, j’en profite pour faire mon ménage car après 2 mois de vacances ma maison est… comme chez vous, rassurez moi ?! Et nous allons enfin le chercher. Nous arrivons donc devant la grille et là mon homme me dit « oh regarde ils jouent au ballon dans la cour » ouahhh on court se cacher derrière des arbres, accroupis, tout le monde nous regarde mais voilà, et oui nous notre vie est une aventure de tous les jours ! On est donc accroupis comme deux débiles, à zieuter à fond et heureusement car il se met à courir jusqu’à la grille, s’il nous avait vu je n’ose imaginer ! Ceux qui nous connaissent voient bien la scène et se marrent tranquillement, pendant qu’on tient la position… Bref on voit qu’ils lui courent après partout, mais qu’il se marre bien et que le ballon, ben il s’en tape… et quand l’avs lui dit de venir le jeter, il jette un caillou genre « c’est bon ? »… 

Finalement il sort, tenu d’une main par la maîtresse qui, je crois, ne le lâchera plus jamais mdr, et de l’autre main par son avs, avec son sac à dos sur le dos, le sourire jusqu’aux oreilles !!! ah mais quel bonheur ! Il ne court pas jusqu’au portail maternelle, il nous fait un gros câlin et dévore son goûter avant de sauter sur les épaules de son père. Quand des amis lui demandent comment a été la journée, vu la tête de crapule et le sourire qu’il nous sort, j’ai peur ! Petit entretien avec la maîtresse, ça a été quand même, elle a le sourire, ouf…

Autant vous dire que là, mon lit m’appelle ^^

1 septembre, 2016 à 17 h 07 min | Commentaires (0) | Permalien


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