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Les Taxis

Pour pouvoir se déplacer, au quotidien ou lors d’examens médicaux, il est parfois nécessaire d’avoir recours à un taxi. Voici comment faire.

(source : http://www.enfant-different.org/selection/95-droits/648-taxi.html)

 

Le taxi de tous les jours, pour se rendre à l’école :

Les transports en taxis du domicile à l’école sont réservés aux élèves qui ne peuvent pas utiliser les moyens de transports en commun en raison de la gravité de leur handicap.

Le choix du transporteur est fait par le Conseil général ou par la famille. Dans certains départements, le Conseil général a été établi une liste de taxis agréés. Les pratiques peuvent donc différer d’un département à l’autre.

Il peut être individuel ou collectif.

Les textes ne précisent pas les modes de transport des élèves handicapés. Les élèves les plus lourdement atteints peuvent bénéficier d’un taxi ou transport adapté individuel, mais pas systématiquement. Les Conseils généraux essayent  de regrouper les enfants d’un même quartier dans des tournées collectives.

Pour les enfants handicapés orientés en ULIS dans un établissement plus éloigné que leur école de secteur, et non desservi par un circuit de transport scolaire , le service des transports du Conseil général, selon la situation, dédommage la famille ou organise un circuit de transport spécifique.

 Pour avoir droit au taxi, l’élève doit :

  • être scolarisé, en milieu ordinaire, dans un établissement d’enseignement, public ou privé,
  • présenter un taux d’incapacité supérieur à 50 % 

 Les démarches et le financement des transports scolaires en taxi sont décrits sur le site Service public :

http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F1894.xhtml

Il faut s’adresser au chef de l’établissement scolaire que fréquente l’enfant pour obtenir le dossier de demande de transport subventionné.

Il faut au préalable un accord de la MDPH. A noter : le dossier doit comprendre un devis du taxi.

Pour le paiement :

Si la famille avance les frais, le remboursement des frais est effectué par le Conseil général. Il se base sur les dépenses réelles, dûment justifiées.

Parfois le règlement des frais peut aussi être fait directement par le Conseil général, cela dépend des départements.

Si la famille assure elle-même le transport de l’élève handicapé, elle peut bénéficier d’une indemnisation par les services du Conseil général.

 

Le taxi pour se rendre à l’établissement de soins ou chez un professionnel de santé :

 Il faut emprunter un taxi conventionné par la Sécurité sociale, votre caisse vous donnera les coordonnées. Vous pouvez aussi les trouver sur améli.fr

Pour organiser le transport de votre enfant en faisant intervenir un taxi, il faut demander une prise en charge des transports à votre médecin. Il remplira un bon de transport et la demande d’entente préalable afin que la Sécurité sociale vous indique si elle accepte ou non la prise en charge.

 Si la Sécurité sociale accepte, elle prend en charge les frais de taxi. Pour en savoir plus :

http://www.leciss.org/sites/default/files/14-Frais%20de%20transport-fiche-CISS.pdf

La Sécurité sociale peut refuser la prise en charge, notamment lorsque le transport concerne des séances de rééducation qui n’ouvrent pas droit à une prise en charge. En cas de refus, les frais de transport peuvent être inclus soit dans l’AEEH pour obtenir un complément plus élevé, soit dans la prestation de compensation.

A noter :

Depuis mai 2014, l’Assurance maladie rembourse intégralement les frais de transport des enfants et adolescents handicapés suivant des soins ou traitements dans les centres d’action médico-social précoce (CAMSP) et les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP). Cela est cependant limité à l’établissement le plus proche.

 

Le financement du transport de l’enfant handicapé entre son domicile et les établissements d’éducation spécialisée ne donne pas lieu à une prise en charge individuelle par l’assurance maladie, il est inclus dans le prix de journée de l’établissement, lui-même pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et versé directement à la structure. Par conséquent, l’établissement paiera directement les transporteurs ou les parents s’ils transportent eux-mêmes leur enfant dans leur propre véhicule.

  

Cas particulier des SESSAD : Seuls sont pris en charge par l’Assurance maladie les transports pour se rendre au siège du SESSAD pour des séances de regroupement et à la condition que le projet de fonctionnement de la structure le prévoit.

 

 

15 septembre, 2016 à 22 h 25 min | Commentaires (0) | Permalien


La CLIS… ça va me plaire ^^

Alors voilà, la rentrée a eu lieu, comme vous le savez elle a été chaotique…

Mais le soir de la rentrée, il est heureux, il fait du trampoline, du foot (si !!) s’éclate et a le super sourire. Je me dis qu’il a dû beaucoup stresser le pauvre et que les gens n’ont pas dû aider avec leurs « ah mais tu es à l’école de grands ça va changer… ah mais il aura plus ses copains il sera seul ?… mais ils seront violents dans cette classe non ? (au passage à toi hein tu sais ce que je réponds !)… etc etc.

Vous imaginez bien que donc, le lendemain, son père l’emmène à l’école et moi je suis au bout de ma vie ^^ Mais voilà, quand zhom rentre, il me dit qu’il a mis son cartable, a pris la main de l’avs et d’une copine de classe et est allé en classe sans problème !! Bonheur !

Le midi je le récupère tout sourire, la maîtresse aussi, c’était parfait il a été sage, calme, il a écouté l’histoire, pas de souci…! Je suis plantée là, à sourire comme une bécasse et à danser en criant « ahhh mon titiii je suis fière de toi !!! » et lui il se marre (bon, oui y’a de quoi). On rentre manger, il est sur mon dos il l’a bien mérité et il me raconte tellement de choses (je comprend pas mais je ponctue de « ah ? » « oui » et « ah bon ok » en espérant que ça soit les bonnes réponses et qu’il est pas en train de négocier un cadeau hyper trop cher) et on sourit tellement que les passants dans la rue sourient en nous voyant.

On rentre donc ravis, on raconte à papa qui est content, on mange et il y retourne… encore une fois de bon coeur ! Quel bonheur ! En même temps, à peine arrivé devant la grille, les copains de la classe se précipitent à la grille pour le voir et le toucher à travers la grille pour le soutenir, ces gosses pas ordinaires sont décidément adorables, eux ils sauveront l’humanité c’est sûr !

Je reviens donc à 16h30 chercher mon fils, je suis heureuse mes amis, tellement heureuse ! Fini les horaires bizarres, fini d’être à l’écart, je suis au milieu des parents à 16h30 j’attends mon fils comme tout le monde. Bon, mon bonheur a été un peu gâché car, pour une question d’organisation, il faudra le récupérer derrière l’école (car les autres partent en taxi) et donc je ne serai plus au milieu des parents, noyée dans la masse, à discuter tranquille, et ça m’a fait de la peine je l’avoue, c’est bête oui je sais mais c’est comme ça. 

C’est donc partit pour un an d’aventures !!

 

3 septembre, 2016 à 9 h 42 min | Commentaires (0) | Permalien


La rentrée… bilan !

Alors voilà, le jour tant attendu et tant redouté, est arrivé… voilà la CLIS, le CP, l’école de grand, enfin bref ben c’est partit !

Bien sûr je n’ai pas dormi de la nuit, tourmentée par mes cauchemars et mes « et si… ». Oui, je sais, je suis censée être zen, mais j’étais zenement inquiète ^^

La veille nous l’avons amené à l’école pour lui expliquer, mais j’ai comme un doute qu’il m’ait bien écoutée, obnubilé par les enfants du centre de loisirs qu’il voulait à tout prix rejoindre…

Voilà donc le matin, il faut reprendre le rythme, je ne peux pas y aller donc papa prend le relais, d’ailleurs c’est lui qui fait toutes les rentrées, lui il est beau grand et fort et moi ben je suis une maman :p

Quand je lui dis de mettre ses chaussures c’est un beau « nannn », quand je lui montre le super planning que je lui ai fait hier (jusqu’à 1h du mat’, hein, alors regarde le au moins !), il me regarde incrédule, ce regard qui veut clairement dire « ah parce que en plus j’y retourne l’aprem ???! ». On bataille, il jette son sac, chouine, mais finit par partir… non pas en voiture, à pied, ben si, encore une petite bataille et c’est bon, ouf… je n’ai plus qu’à stresser 3h, facile !

Son père ne revient pas, je stresse, mais que se passe t’il ?! Une catastrophe ? ça y est il n’a pas voulu y aller, il est tombé, il est à l’hôpital, oh mon bébé ! Bon mon esprit me conjure d’arrêter de délirer, et je prends la voiture pour le retrouver (le zhom) car je me dis qu’il doit discuter devant l’école, ce qui est le cas, je connais bien ma piplette de mari ;) Il me dit que c’est la cata, il voulait aller en maternelle (chez nous maternelle et primaire c’est la même école mais pas le même portail), qu’il a jeté son sac et est partit en courant… euh… ok… je peux pleurer là ?

Je pars direct faire les courses avec mon cher et tendre (oui passons lui de la pommade, aujourd’hui il a assuré grave), pour m’occuper l’esprit, et je rempli mon chariot et mon frigo à bloc, ça je sais pas pourquoi, peut-être me l’expliquerez vous ^^

Viens le moment d’aller le chercher (seule), je discute devant l’école avec les mamans pas vues depuis la fin de l’année dernière, quand je vois sous les panneaux d’affichage, arriver deux chaussures et un bas de pantalon connus, tranquille peinard, voilà mon fils, SEUL, tout sourire limite les mains dans les poches ah tiens salut maman ! La maîtresse arrive en courant et s’excuse, il leur a échappé. Euh ok … en même temps normal, il fait comme l’an dernier il se pose pas de question. Je sais pas si je suis stressée ou fière ^^ Il sort et va directement devant le portail maternelle, aie aie aie… je ré-explique…

On rentre, on mange, etc etc, puis retour à l’école, enfin tentative, « nannn » aux chaussures, « nannnn » « nannnn » et « naaaan » à tout de toute façon vous avez bien compris ! Mais il finit par partir avec son père, moi je reste, je redoute, c’est la première fois qu’il y retourne l’après-midi… quand son père rentre je lui dis « ça c’est bien passé ? » (je t’en supplie mens moi !) et il me dit « pfff hahaha ben non, comme ce matin »… achevez-moi…

L’après-midi se passe, j’en profite pour faire mon ménage car après 2 mois de vacances ma maison est… comme chez vous, rassurez moi ?! Et nous allons enfin le chercher. Nous arrivons donc devant la grille et là mon homme me dit « oh regarde ils jouent au ballon dans la cour » ouahhh on court se cacher derrière des arbres, accroupis, tout le monde nous regarde mais voilà, et oui nous notre vie est une aventure de tous les jours ! On est donc accroupis comme deux débiles, à zieuter à fond et heureusement car il se met à courir jusqu’à la grille, s’il nous avait vu je n’ose imaginer ! Ceux qui nous connaissent voient bien la scène et se marrent tranquillement, pendant qu’on tient la position… Bref on voit qu’ils lui courent après partout, mais qu’il se marre bien et que le ballon, ben il s’en tape… et quand l’avs lui dit de venir le jeter, il jette un caillou genre « c’est bon ? »… 

Finalement il sort, tenu d’une main par la maîtresse qui, je crois, ne le lâchera plus jamais mdr, et de l’autre main par son avs, avec son sac à dos sur le dos, le sourire jusqu’aux oreilles !!! ah mais quel bonheur ! Il ne court pas jusqu’au portail maternelle, il nous fait un gros câlin et dévore son goûter avant de sauter sur les épaules de son père. Quand des amis lui demandent comment a été la journée, vu la tête de crapule et le sourire qu’il nous sort, j’ai peur ! Petit entretien avec la maîtresse, ça a été quand même, elle a le sourire, ouf…

Autant vous dire que là, mon lit m’appelle ^^

1 septembre, 2016 à 17 h 07 min | Commentaires (0) | Permalien


La fin de la tempête… et le bilan

Bon ben voilà, ce soir je me pose et j’ai le sentiment d’être restée en apnée pendant 3 longues années, et de remonter enfin à la surface…

Enfin je me sens zen, calme, sereine et confiante en l’avenir, enfin je peux penser à nouveau à moi, à la vie, au présent, au futur.

Bien sûr beaucoup de questions restent en suspens, est-ce que la CLIS ça va le faire (oh non pardon ULIS je m’y fais pas), est-ce qu’il va continuer à évoluer aussi bien, et quand va t’il parler bien sur ^^

Mais voilà… Après cette horrible crèche nous avons récupéré un enfant en boule, qui ne faisait que se balancer et hurler quand on s’approchait de lui. Aujourd’hui notre fils court aux jeux pour jouer avec les autres, il leur lance même des balles dans les piscines à balles (je vous passe les méchancetés des mômes qui lui en lancent dans le visage en hurlant « toi tu joues pas avec nous »… ce qui me fend d’autant plus le coeur car comment lui faire comprendre qu’il a bien fait d’y aller mais que c’est l’autre le souci…), il est super à l’aise en motricité et aussi en motricité fine, il est propre de jour comme de nuit sans jamais aucun accident, il est heureux, souriant, il ne fait plus de crises, n’a plus de tics, il fait des colères, des caprices, des bisous et des câlins aux gens (qu’il aime, les autres vont se faire voir et je le laisse faire car il a bien raison !), et il dit « nannnn » « bonjour » « onvaoù » et quelques autres mots que j’adore tellement entendre. Il est super autonome, super câlin, super drôle, super fort, super exceptionnel, mon petit superman quoi ^^

Bien sûr il reste du travail, bien sûr il faudra encore se battre, surmonter des obstacles, travailler à l’école, parler et essayer de le sortir encore un peu de sa bulle mais… c’est tout ? pfff gnognotte ! Il reste moins à faire qu’il n’a été fait, grâce à tous ces gens formidables, grâce à nous, grâce aux amis et à la famille qui ont été présents et surtout… grâce à lui. J’ai côtoyé je ne sais combien d’homéopathes, ostéopathes, sophrologues, médecins, pédopsychiatre, psychologue, spécialiste de l’autisme, micro-kiné, neurologues, orthophonistes, hôpitaux…et j’en oublie certainement. Fais des EEG, des IRM, des prises de sang, des bilans, des rendez-vous à n’en plus finir, donné du fer, de la vitamine D, des compléments en tout genre, des fleurs de bach, de l’homéopathie. Consolé mon fils en pleurs dans mes bras alors que mon coeur hurlait à l’injustice, empêché tant de fois mes larmes de couler pour avoir encore la force de continuer le lendemain…  Aujourd’hui nous avons trouvé des gens capables de nous aider, et même si certains sont pour moi une épine dans le pied, j’ai pris mon parti de me dire que cette épine nous simplifie néanmoins la vie. J’ai passé d’innombrables nuits blanches à imaginer le pire, dans l’attente interminable d’un rendez-vous qui nous dirait le contraire. Et nous avons eu raison, car le pire a été évité et nous avons trouvé notre équilibre… et peu ont cette chance…

Alors oui, ce soir je suis une maman fatiguée… usée de ces années, de ces médecins incompétents et inhumains… mais zen, et tellement fière… fière de mon fils, de mon homme et de moi-même. J’ai vaincu l’Everest, j’ai aidé mon fils tout en préservant mon couple qui en ressort tellement plus fort et plus solide… et je suis plus amoureuse que jamais.

J’ai une nouvelle fois surmonté l’impossible, et quelle récompense que de voir ce petit bonhomme que personne ne regarde plus de travers au parc ! Quel bonheur de le voir rire à longueur de journée, de voir son père chanter, danser et « faire le zouave » à nouveau ! Mon dieu comme ces moments m’ont manqué !

Nous avons beaucoup de projets pour les années à venir, et quels beaux projets ! Enfin l’avenir se profile, beau, plein d’espoir, et je suis enfin persuadée qu’ensemble, on viendra à bout des soucis futurs. 

Que dire d’autre à part : mes zhoms, je vous aime !

24 août, 2016 à 19 h 56 min | Commentaires (0) | Permalien


La fierté…

Ah amis de galère, il faut que je vous raconte ce qui nous est arrivé hier, malheur ! Hier soir je n’ai pas pu, car j’étais trop énervée et malheureuse, mais aujourd’hui est un autre jour.

Hier donc, mon fils s’est vu sorti de force de la piscine.

Il faut savoir que l’eau, pour mon fils, c’est la 8eme merveille du monde. Il adore l’eau, y passerait des heures et s’y sent très bien. Il adore plonger, et c’est un tel bonheur, mes amis, de l’y emmener !

Seulement voilà, il ne peut pas mettre de bonnet car il est autiste. Les parents d’enfants comme le nôtre connaissent bien ce souci, les bonnets l’hiver etc c’est pas la peine.

Je stresse un peu, j’espère qu’on ne va pas nous prendre la tête car la dame au guichet ne veut rien entendre, elle répète seulement « le bonnet c’est obligatoire » (oui bon mais je fais quoi, je vais pas faire demi-tour comment gérer la crise qui suivra). Arrivé dans le bassin, le maître nageur vient nous voir, je lui explique le souci. Après concertation avec ses collègues, ils décident qu’au vu de son handicap c’est une situation exceptionnelle. Je suis heureuse, ça me stressait et mon fils joue donc tranquillement, les maîtres nageurs, adorables, lui sortent même le toboggan rien que pour lui et me propose des jouets.

Au bout d’une demie heure, mon fils va dans le petit bassin, flotte, souriant, heureux, quand patatra… un monsieur de la sécurité arrive et me dit que sans bonnet il doit sortir. Je lui explique la situation et que c’est vu avec les maîtres nageurs, mais il envoie direct son collègue hurler sur les maîtres nageurs (mon dieu les pauvres, j’ai déjà la rage et la honte, tout le monde nous regarde !) et me somme de sortir mon fils. Imaginez… le petit bout souriant et flottant, que j’attrape pour le sortir… il s’est mis à hurler, à pleurer, il ne comprenait pas et moi non plus… je lui ai donc dit « dis merci au monsieur mon chéri, car à priori la compréhension du handicap ça le dépasse ». Que n’ai-je pas dit là car il m’a suivie avec son collègue jusqu’à ce que je leur dise de nous foutre la paix.

Je me retrouve avec un gamin hurleur, qui court sans cesse pour retourner dans l’eau, frappe sur la porte de la cabine, pleurt les larmes de son corps. Je gère comme je peux, je l’habille de force (mon dieu mais quelle horreur, cette journée si parfaite, avec les manèges, le square… gâchée !) et nous sortons… enfin… mais non pas enfin, car ils m’attendent à la sortie ! Et là il faut croire qu’une femme seule avec son enfant handicapé, ça donne des ailes, car l’un d’eux a été odieux, m’a parlé comme c’est pas possible et j’ai fini par exploser, mon fils en larmes dans mes bras, j’ai hurlé ma fureur de femme, de mère exceptionnelle, parce qu’à la fin, ils se prennent pour qui hein ??

Je suis partie avec mon fils dans les bras, qui pleurait encore quand je l’ai déposé dans la voiture, je me suis assise à côté de lui, j’ai fermé la voiture à clef et là j’ai tremblé, j’ai pleuré et j’ai serré mon fils fort, fort, fort… Je lui ai dis mon amour, je suis tellement désolée, si j’avais su que des cons pareils étaient ici, jamais je ne t’aurais emmené, ils t’ont fait sortir car tu ne peux pas mettre de bonnet mon amour et je trouve ça immonde, ce n’est pas de ta faute, d’accord, ce n’est PAS de ta faute mon amour, oh mon amour… Je suis tellement énervée, révoltée, ils t’ont sorti car tu es autiste j’ai envie d’hurler !! Mais je ne lui dis pas, non non non, je ne lui dirais pas ça !

J’ai ensuite pu appeler son père, mon rempart, mon soutien, ma barque dans la tempête… qui m’a calmée, même si j’ai senti au téléphone que lui aussi était sur le point d’exploser…

Bien sur, je suis une maman, et j’ai « racheté le sourire » comme je dis, mais mon coeur était en miettes…

Quand mon homme est rentré, il m’a annoncé qu’il avait eu le directeur de la piscine au téléphone, qui est désolé de tout ça, que nous sommes bien sûr les bienvenus et que le petit se baignera… sans bonnet. Bien sûr, qu’il ait appelé ça m’a fait un bien fou, mon amoureux, mon sauveur, il a pris notre défense. Bien sûr j’ai apprécié le discours du directeur qui pâtit du comportement de deux hommes, mais je me suis couchée triste, car il a encore fallut se battre. Se battre pour que mon fils puisse s’amuser comme les autres, se battre pour un bonnet de piscine, j’ai juste envie d’en rire…

Comme vous le savez, je pleurs puis je me relève… aussi ce matin j’ai décidé de retourner à la piscine, juste pour montrer à mon fils que ces situations, on ne les fuit pas, on les affronte. J’étais même prête à y retourner cet après-midi, mais son papa veut venir avec nous (comme j’aime ça !) donc je vais attendre quelques jours. 

Mais dans quelques jours, mon fils se baignera, sans bonnet, sans larmes, avec un grand sourire… et ce sera ma plus belle victoire ! (bien sûr, je viendrai vous raconter ça !)

Mon Amour, tu as encore une fois été le calme dans la tempête, la digue retenant la vague, le rempart nous protégeant contre la méchanceté, la bêtise et la discrimination. Encore une fois tu as trouvé le moyen d’être là quand même, pour me soutenir, pour trouver une solution et nous faire entendre. Tu remplis mes poches d’espoir et tu m’as rendue millionnaire bien des fois. Je t’aime, comme et à jamais, j’ai tellement de chance de t’avoir, et ton fils aussi…

Je voudrais aussi remercier tous les gens qui ont relayé notre histoire sur facebook (oui je suis une maman moderne enfin), qui nous ont soutenu, et vos commentaires me sont allé droit au coeur, car c’est grâce à des gens comme vous, que l’on se sent moins seuls… Je ne peux qu’inciter les parents qui ont vécu la même chose, à appeler le directeur et à lui expliquer, car je pense qu’il n’est, hélàs, même pas au courant. Ne laissons rien se mettre en travers de leurs sourires, car c’est la plus belle récompense de nos batailles. 

 

19 août, 2016 à 7 h 45 min | Commentaires (0) | Permalien


La mise à l’écart

Ce matin j’ai pleuré…

Ce matin j’ai appris qu’il y avait une réunion pour les entrées au CP à l’école et après renseignement, je n’ai pas à y aller car le mien rentre en CLIS… oh zut pardon ULIS ! Mais officiellement il dépend d’un CP donc je ne comprends pas, ben si c’est différent et blablablaaaaaaaaaa… Je me suis sentie mise de côté, je me suis sentie seule, très seule… J’ai compris alors qu’à partir de maintenant mon fils ne serait qu’un enfant différent… ce pour quoi je me bats depuis des années, cette vie la plus ordinaire possible, l’éloigner de la différence, tout ça c’est fini, mes efforts deviennent néant, mes envies, mes ambitions pour mon fils tombent à l’eau…

Donc comme il va en CLIS (oui bon crotte hein ça restera la CLIS pour moi), je n’ai pas le droit de me réjouir, d’être fière, d’être informée ? Je n’ai pas le droit d’être fière car j’ai un enfant différent ? C’est donc le message que l’on veut me faire passer ? Je n’ai pas à me renseigner, je n’ai qu’à le larguer le premier jour comme un paquet et puis basta de toute façon pourquoi s’inquiéter il est autiste après tout, il n’a ni sentiment, ni peur, ni rien c’est bien connu c’est nous mamans qui les stressons ! Je n’ai pas le droit, comme tout parent qui passe ce cap, d’être aidée et de me poser des questions, de pleurer le jour de la rentrée ? Ben non on s’en fout attends il va en CLIS quoi !! 

Alors oui, j’ai eu beau me dire que c’est pas grave, que ça me fait ça de moins à gérer, que je m’en fiche… j’ai  pleuré. J’ai craqué dans ma voiture au retour des courses, où j’ai failli acheter tous les jouets du monde pour un petit garçon exceptionnel, juste pour le voir sourire et retrouver le mien, de sourire.

Mais moi mon ptit bonhomme je vais te dire une chose : une maman plus fière que moi, ça n’EXISTE PAS !! Et même si aujourd’hui j’avais besoin d’évacuer plein de choses, tu sais que depuis je me suis relevée, plus forte que jamais, et que je serai là, toujours pour toi, que je ne lâcherai jamais rien et que tu t’en sortiras grâce à NOUS !

20 juin, 2016 à 16 h 18 min | Commentaires (0) | Permalien


Le changement… que c’est bon !

Bon alors faut que je vous raconte !

Avant avec notre orthophoniste c’était génial, mais petit à petit ça s’est gâté (surtout avec le compte rendu de ce super hôpital à jamais gravé dans ma mémoire…), elle a décidé de mettre un PECS en place du jour au lendemain sans nous le dire alors qu’on lui avait dit NON, et qu’elle n’est pas formée, elle l’a tenu de force et l’a empêché de sortir avec une chaise (il a finit par ramper dessous pour se sauver et venir me cherche en salle d’attente, plein de larmes). Vous imaginez bien que notre petit Roudoudou n’a pas du tout kiffé l’expérience, ne voulait plus y aller seul, hurlait criait pleurait etc etc… et que nous non plus, d’ailleurs, on n’a pas du tout « surkiffé le délire ».

Mais vois-tu pas qu’un samedi, une dame vient nous acheter un jeu sur le bon coin et en discutant elle nous dit « ah mais votre fils est autiste ? parce que moi je suis orthophoniste ». Euh oui ok super je suis ravie pour toi j’élude hein… mais en fait elle m’a dit ça car elle vient d’arriver et oh MIRA-C-LE ! elle a de la place ! Elle est spécialisée Makaton et là le drame, non non non nous le Makaton on n’en veut pas ! Elle prend quand même le temps de voir notre fils et quand je le vois avec elle je me dis qu’on va ptet faire un bilan…

Là dessus on en re-discute, ya que les imbéciles qui ne changent pas d’avis et là le truc est trop énorme c’est un peu comme si le destin te criait dans l’oreille « OOHH OHH ALLOOOO c’est elle qu’il te faut il faut essayer VAS YYY !!! ». Bon donc c’est partit, on change d’orthophoniste ! Deux séances plus tard c’est terminé avec la première (faut quand même le temps de se dire au revoir) et on commence avec « la nouvelle ». Première fois je le vois aller vers elle, il ne crie pas, il est cool, il est zeeeen… j’y crois pas, j’essaie de me dire attends on va voir… Résultat depuis que du bonheur, il est super zen avec elle et ne veut plus partir ! 

Mais quel bonheur et quel soulagement et surtout que c’est reposant d’être dans la salle d’attente sans l’entendre hurler et pleurer !! MAIS QUE C’EST BON !

Donc moi je dis que le changement… c’est maintenant ! Mouaha désolée c’était, il faut le dire, trop tentant !!

20 juin, 2016 à 16 h 09 min | Commentaires (0) | Permalien


Ils me fatiguent…

Ils me fatiguent tous ces gens qui, à peine on a ouvert la bouche, nous pondent un beau et merveilleux « ah non moi je ne fais pas les autistes ». Surtout ne me laisse pas expliquer, surtout imagine le pire, tu ne connais pas mon fils, tu ne l’as jamais vu mais tu sais bien sur, car le mot magique a été prononcé !! Mon fils n’est plus un enfant, c’est un autiste…

Ils me fatiguent ces médecins qui ne disent JAMAIS les choses ouvertement, qui s’appellent entre eux comme ça sans rien dire, pour se dire des choses horribles qu’ils aurait du nous dire à nous d’abord, mais non il vaut mieux faire ça en douce dans le dos des parents, pour éviter la fureur de la mère dragon que je suis… crois moi espèce de lâche, tu vas t’expliquer face à moi…

Ils me fatiguent ces gens que regardent mon fils de travers car il parle « tout bizarre » alors qu’il a 5 ans passés…

Ils me fatiguent ces spécialistes des méthodes aléatoires magiques qui sont censées fonctionner, mais ils sont introuvables ou hors de prix…

Ils me fatiguent ces parents plein de pitié qui veulent te faire croire qu’ils comprennent… Non vous ne comprenez pas, comme moi je ne comprends pas vos soucis. Sauf que moi, je ne prétends pas les comprendre, d’ailleurs je n’essaie même pas, à vrai dire je m’en fiche, je suis devenue une fervente partisane du « chacun sa merde »…

Ils me fatiguent ces référents MDPH, ces directrices d’école, ces psy scolaires, qui ne savent rien mais croient tout savoir et surtout avoir tout pouvoir… Dois-je encore vous rappeler que les décisions sont prises par les parents et que si la MDPH les valident vous n’avez rien à dire ?! Que vous n’avez juste pas le droit de changer comme ça les jours et heures d’AVS pour les mettre le jour où mon fils a ses soins et ne peut donc pas y aller, juste comme ça parce que l’AVS « vous en avez besoin » ! Est-ce que vous vous moquez de moi quand vous me dites « le changement n’est pas bon pour lui, il est autiste, il a besoin de stabilité » alors que ça fait 3 fois que vous changez tout cette année, et ne nous prévenez que le jour-même ????!!

Je suis fatiguée de passer de psy en psy sans jamais tomber sur quelqu’un de compétent et qui nous comprend, ne tomber que sur des gens qui n’écoutent rien ou pire… me disent que les traumatismes à la crèche n’ont pas eu lieu mais que j’étais une mère stressée qui a stressé son fils… c’est donc moi qui lui ai fait des bleus et des bosses, qui lui ai brulé les pieds, ouvert l’oeil à coups de dents et arraché le conduit auditif avec mes ongles ? (j’en passe et des meilleurs mais j’avoue ne pas pouvoir aller plus loin mes yeux se mouillent et ce soir le courage me manque…).

Alors oui, ce soir je suis une maman moralement fatiguée… je rêve de fuir… mais où ? Vous êtes partout, à l’affût de cet enfant « pas normal » qu’il faudrait tellement, selon vous, parquer dans un IME loin des regards et des oreilles des gens qu’il ne faut surtout pas déranger, ces gens que vous appelez NORMAUX mais qui ne sont qu’ordinaires et fades…

Mon fils agit comme un enfant ordinaire, il est simplement dans sa lune de temps en temps, et il ne parle pas. Il n’a pas de lubie alimentaire, pas de troubles du sommeil, pas de tics et de tocs, pas de crises inexpliquées, pas de comportement violent. Il a un doudou, est capable de se concentrer, travaille bien et de plus en plus seul, adore l’école et apprendre. Mais pour vous c’est juste un enfant autiste qui ne parle pas.

En 8 mois il est passé de « je ne sais pas tenir un stylo » à « j’écris mon prénom », il blablate même si on ne comprend pas ce qu’il dit, il mange avec des couverts (encore avec de l’aide, je concède) , commence à s’habiller et est devenu propre. Mais il vous en faut encore et toujours plus… votre course effrénée à la normalisation m’épuise, m’essouffle… Il ne peut pas tout faire en même temps, et nous non plus ! Et quand on parle du langage et que j’entends « oui ce que vous dites on se l’est dit entre nous » j’ai envie de vous flanquer la claque de votre vie en vous disant que vos conneries, ça suffit… Pour vous on n’est que des parents dépassés d’enfant HANDICAPE. Et bien non, on est des parents avant tout, et cet enfant on le connaît par cœur.

Pourquoi me regarde t-il et me parle-t’il ? Pourquoi me fait-il des câlins ? Pourquoi réclame t’il son père ? Parce qu’on l’aime, tel qu’il est et il se sait. Pourquoi ne vous regarde t’il jamais, ne vous parle pas, ne veut pas vous toucher ? Parce qu’il ne supporte pas votre comportement, votre façon de penser. Ces enfants vous ne pouvez pas les « endormir » avec vos belles paroles, car ils ont le don de lire vos âmes… Mais je me fatigue pour rien, tout ça, ça vous dépasse… pour vous ils sont dépourvus d’émotions, c’est nous pauvres parents qui les stressons par nos angoisses inventées par des médecins incompétents face à leurs besoins et trop fiers pour l’admettre.

Oui ce soir j’en ai ras le bol, de vous voir, de vous entendre, d’étouffer mes cris, mes peurs, mes larmes… J’en ai ras le bol de devoir vous supporter, car sans vous tout serait tellement plus simple… Vous ne comprenez RIEN, et essayer de vous expliquer est, je m’en rends compte à présent, un combat perdu d’avance et bien trop fatiguant…

Mais dites vous bien une chose… demain sera un autre jour, et comme d’habitude je me mettrai debout et je soutiendrai et défendrai mon fils, contre vous, contre tous… je n’abandonnerai jamais le combat.

Pas par devoir, pas par obligation, non, par ce qui vous dépasse : PAR AMOUR.

 

 

11 mai, 2016 à 20 h 34 min | Commentaires (0) | Permalien


J’ai envie de dire… STOP !

ça suffit, je vous en supplie, arrêtez !

Je sais que vous croyez bien faire mais…

Arrêtez de m’envoyer des articles sur l’autisme, de m’offrir des livres sur l’autisme. Non, c’est dur à croire mais je ne passe pas ma vie à lire des livres sur le sujet en vidant une boîte de mouchoirs et en me demandant « pourquoi moi ». Et quand vous m’envoyez des articles sur des enfants autistes qui vivent des drames, ça me touche oui mais je suis impuissante et je n’ai pas besoin d’avoir de la peine pour les autres. Je suis désolée mais je n’ai pas le temps de compatir… ni l’envie de me miner pour des situations catastrophiques que vous comparez à la notre…

Arrêtez d’acheter des jeux éducatifs à mon fils, il va à l’école et ça lui suffit ! Arrêtez de me parler de la dernière méthode à la mode, de me demander s’il sait ENFIN faire ci ou ça, ou commenter ses « évolutions » comme s’il était un cobaye et vous un médecin… Arrêtez de lui demander quand il parlera… Vous êtes fiers de ses avancées, nous aussi, il avance à grands pas, mais lui n’a pas besoin qu’on en fasse tout un plat.

Et surtout, oui surtout… s’il vous plaît… arrêtez de me demander comment va mon fils, les yeux plein de pitié, comme s’il était en phase terminale de leucémie-péritonite aiguë. Mon fils va bien !! Il est dans la lune, il ne parle pas et il a du « retard » par rapport à vos critères, croyez moi il y a bien pire et on remercie le ciel qu’il n’ait que ça ! Et c’est peut-être dur à croire, mais on va bien aussi, nous ses parents ! On l’aime tel qu’il est, on rigole, on joue, on partage énormément de moments de complicité. Non, on ne pleurt pas le soir dans les bras l’un de l’autre à se demander comment gérer demain… ben non, non non, je vous assure ! Bien sur il y a eu et il y aura encore des périodes dures, mais on les affrontera, comme on l’a toujours fait, parce qu’on sait aussi que vous êtes là, au cas où…

Je sais que tout ça part d’un bon sentiment, je sais que vous voulez aider, mais ça n’aide pas, au contraire. Nous avons besoin de parler d’autre chose, d’avoir une conversation normale, de parler aussi de vous, nos amis !

Je sais que vous imaginez mal nos vies, comment on gère tout ça… et bien, on le gère bien ! Notre fils est un cadeau, il est calme, sage, drôle, blagueur, attentionné. Nous avons nos soucis comme d’autres parents d’enfants ordinaires ont, et parfois, sincèrement, on préfère avoir les nôtres !

Alors ne nous mettez plus de côté quand vous avez un problème, car « on a trop de soucis à gérer déjà »… on n’aura jamais assez de soucis pour vous oublier vous, nos amis, on veut savoir quand quelque chose se passe, quand vous avez besoin d’aide.

Aller, et bien sur il faut le dire : merci d’être là, on vous aime.

3 mai, 2016 à 19 h 52 min | Commentaires (0) | Permalien


Oh non… il parle !

Quand on a un enfant qui ne parle pas, et qu’il se met à dire plusieurs mots dans la même journée, c’est … angoissant ^^

C’est merveilleux car je me dis mais peut-être que ! Oui peut-être que ça y est il va se lancer, enfin, et que beaucoup de soucis seront ainsi réglés ! J’ai tellement attendu que tu me dises quelque chose, tellement été frustrée que tu ne puisses me dire où tu as mal, ce que tu veux ou comment tu te sens… est-ce bientôt la fin des devinettes ? La fin des galères, des rendez-vous incessants ?

C’est aussi tellement stressant, cette petite voix qui me dit « ne t’emballes surtout pas, tu sais que ça peut s’arrêter demain » et l’autre qui ne cesse de dire « oui mais, peut-être ? ». Comment gérer si il s’arrête encore ? Cette frustration, ce début d’espoir qui peut mourir comme il est apparut… Je voudrais prier pour qu’il continue de parler, je vous en supplie, oui je vous en supplie, faites qu’enfin il se lance, qu’il puisse enfin s’exprimer, qu’on arrête de le harceler, de nous harceler…

Mais si demain il s’arrête, encore, et bien… on devra accepter, et gérer, encore.

Tu nous as tellement donné cette année que je sais bien que j’en demande beaucoup, et même trop, mais mes désirs fous de te voir parler prennent parfois le dessus. Tu t’es mis à écrire, oui à écrire !! J’en ai pleuré de joie ! Et tu commences à manger seul avec des couverts ! Pourquoi donc est-ce que j’en veux encore plus ? Parce que je voudrais que tu puisses t’exprimer, parce que c’est trop stressant de te laisser seul quand on sait que tu ne peux pas exprimer ce qui ne va pas. Parce que j’ai toujours peur que quelque chose n’aille pas et que tu ne puisses pas me le dire. Parce que quand tu as mal on ne sait jamais où et à quel point. Parce que quand tu es patraque tu ne peux pas nous le dire. Parce que beaucoup de rendez-vous pourraient ainsi t’être évités…

Quoi qu’il en soit je t’aime, petit homme extra-ordinaire, oh que oui je t’aime… tu as le courage de 10 000 soldats, tu as la force d’une armée, tu es vrai et tu es mon fils. Je suis une maman comblée.

15 avril, 2016 à 14 h 11 min | Commentaires (0) | Permalien


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