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Dossier MDPH

Ce dossier est le plus gros pôle administratif que vous aurez à gérer.

En général il faut le refaire tous les ans !

Selon les départements, les délais de traitements varient mais il faut compter 4 à 6 mois donc il faut s’y prendre à l’avance !

En général, vous pouvez télécharger le dossier sur le site MDPH de votre département. Il faudra faire remplir un certificat médical par un médecin (à noter que la MDPH préfère un pédopsy à un généraliste et peut vous embêter, auquel cas il faudra y joindre la copie de la loi indiquant que nous avons le libre choix de médecin traitant).

L’assistante sociale de la PMI, ou du CMPP, peut vous aider à remplir ce dossier si nécessaire.

- une partie sera remplie par vous et votre médecin (ou pédopsy)

- si votre enfante est scolarisé, l’autre partie vous sera fournie par la référente MDPH de votre commune (l’école peut vous donner ses coordonnées). Elle vous remettra les documents après la première réunion d’équipe, qui comprend la psychologue scolaire (qui viendra observer votre enfant en classe), le médecin de PMi (que vous verrez en rendez-vous avant la réunion), la référente, vous même, l’institutrice, éventuellement l’ATSEM et l’AVS. Si la référente envoie elle-même les documents à la MDPH, elle doit vous en donner une copie. J’ai personnellement toujours mis un point d’honneur à toujours savoir ce que disent les médecins et autres intervenants sur mon fils.

Attention, car si vous avez besoin de faire un recours par rapport à la notification, il y a un délai de deux mois, et le temps qu’elle soit émise et envoyée il se passe en général un mois !

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8 mars, 2015 à 22 h 34 min | Commentaires (0) | Permalien


Matériel adapté

Certains enfants ont beaucoup de mal au niveau psychomoteur, et il existe des outils scolaires très bien adaptés pour eux sur des sites spécialisés.

Par exemple, notre fils a beaucoup de mal avec les ciseaux, donc nous lui avons acheté un cutter en forme de boule, spécialement conçu pour les enfants, donc il peut l’utiliser en toute sécurité.

Voir liens à droite pour des sites de vente.

8 mars, 2015 à 22 h 28 min | Commentaires (0) | Permalien


Le centre de loisirs

Votre enfant a le droit d’aller au centre de loisirs.

Le mien y va d’ailleurs et il s’y éclate ! La directrice du centre de loisirs était ravie de l’accueillir et cela permet de ne pas avoir trop de temps sans séparation (nous le mettons deux matinées par semaine pendant les vacances).

Certaines communes attribuent un animateur supplémentaire pour votre enfant, mais il vous faudra en faire la demande vous-même auprès du Maire de votre lieu de résidence.

 

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8 mars, 2015 à 22 h 27 min | Commentaires (0) | Permalien


La scolarité

Votre enfant a le DROIT d’être scolarisé, dès lors que vous en faites la demande. Une AVS peut être attribuée pour le soutenir.

En aucun cas cela ne peut vous être refusé. Cependant, il faudra être préparé à faire face à certains enseignants qui ne comprennent pas ou ne veulent pas faire d’efforts.

Si vous rencontrez de trop grosses difficultés, n’hésitez pas à demander des conseils juridiques, souvent inclus dans votre mutuelle ou votre assurance, ou à contacter un avocat (si les finances le permettent). Il existe aussi des associations qui peuvent vous épauler.

Nous avons dû faire un recommandé à l’école pour leur rappeler nos droits et ils n’ont pas apprécié mais n’hésitez pas à le faire, il est important qu’ils sachent que vous surveillez la situation scolaire de votre enfant.

Beaucoup d’infos juridiques ici : http://www.egalited.org/Recours.html

A partir du CP, votre enfant peut entrer dans une CLIS1 ou une CLISted. Ce sont des classes spécifiques au sein d’écoles classiques, composées d’un petit groupe d’élèves qui sont bien encadrés. Ils participent à des activités avec les autres classes, ce qui facilite la socialisation et l’intégration.

A partir du collège, il existe des ULIS, même système de classes.

Mise à jour : aujourd’hui, ces classes s’appellent toutes ULIS, même en primaire.

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8 mars, 2015 à 22 h 26 min | Commentaires (0) | Permalien


Ce qu’il faut faire

Quand on a un doute, on demande à son généraliste ou à son pédiatre son avis.

Celui-ci nous oriente vers un CMPP ou un service de neurologie pédiatrique.

Si notre enfant est scolarisé, d’autres démarches sont à prévoir.

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1. Il faut contacter un CMPP pour mettre en place une prise en charge médicale, ou opter pour une prise en charge en libéral (à noter que la psychomotricité n’est pas remboursée par la sécurité sociale ni la mutuelle).

2. Il faut établir un dossier auprès de la MDPH de votre département, afin de faire déclarer votre enfant handicapé, obtenir des aides (AEEH et complément ou PCH) et obtenir une AVS pour les temps d’école. Vous pouvez aussi demander une carte de priorité, qui vous changera la vie (on connait tous l’horreur des files d’attente…)

3. Il faut faire les examens cliniques nécessaires afin de ne pas avoir de doute (ils seront prescris par le pédopsy du CMPP après quelques séances, ou par votre pédiatre).

A chaque rentrée, pensez à prendre un rendez-vous avec l’instituteur de votre enfant, afin de lui expliquer ses difficultés.

 

D’une manière générale :

- vérifiez avant tout que votre enfant n’a pas de problèmes médicaux (EEG, IRM et prise de sang pour bilan génétique)

- établissez la liste des soucis qui perturbent la vie de votre enfant ! Certains ne parleront pas, d’autres auront des problèmes moteurs… et choisissez en fonction de cela la prise en charge que vous souhaitez (orthophoniste, psychomotricien…) et en public ou libéral.

- ne vous laissez pas porter par les événements, soyez acteurs de la vie de votre enfant.

- faites les démarches nécessaires au niveau administratif afin d’avoir vos aides et de pouvoir vous organiser au mieux (AVS…)

8 mars, 2015 à 22 h 22 min | Commentaires (1) | Permalien


Le généraliste

Il est important de trouver un généraliste calme, patient et à votre écoute !

Si vous en trouvez un qui vous écoute et qui sait bien ausculter votre enfant sans le faire hurler, qui évite les réflexions dont on se passe… gardez le !

Il pourra vous apporter beaucoup d’aide et de soutien.

Un pédiatre n’est pas nécessaire mais peut simplifier les démarches administratives…

Sachez toutefois que la MDPH préfère que les dossiers soient remplis par des pédopsy, mais vous avez (de par la loi) le droit du libre choix du médecin traitant…

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8 mars, 2015 à 22 h 16 min | Commentaires (0) | Permalien


Prise en charge médicale

Les enfants comme les nôtres ont en général besoin de pédopsychiatrie, psychomotricité et orthophonie (préférez un orthophoniste-psychanalyste).

En général, il est recommandé d’aller vers le CMPP de votre ville. Mon conseil serait de vous renseigner avant.

Je suis personnellement très dubitative quand à leur utilité, ils gèrent très bien les cas simples mais je ne pense pas qu’ils soient prêts pour gérer des enfants tels que les nôtres.

Ils offrent cependant une prise en charge globale (psychomotricité, orthophonie, pédopsychiatrie) si jamais vous avez la chance de ne pas être en liste d’attente… et vous n’avancez pas de frais, ce qui n’est pas négligeable pour certaines familles.

Pour trouver leurs coordonnées, vous pouvez aller sur le site de votre mairie ou la contacter directement.

Cependant, il est bon de savoir qu’une fois inscrit il est très difficile de s’en aller. Nous avons d’ailleurs essayé d’arrêter la prise en charge en CMPP et nous avons reçu un courrier de la MDPH nous indiquant que nous devions obligatoirement y retourner (ce qui est bien sûr non pertinent car nous avons le choix du libre médecin traitant, mais ça c’est un combat sans fin…).

Sinon, vous pouvez aller vers le libéral (c’est notre cas), auquel cas vous paierez la psychomotricité (qui n’est pas remboursé par la sécurité sociale). pour l’orthophoniste, avec une ordonnance, vous ne paierez pas si votre enfant est en 100%.

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8 mars, 2015 à 22 h 15 min | Commentaires (0) | Permalien


Les examens à réaliser

En premier lieu, il convient de faire faire à votre enfant :

- un EEG (électro encéphalogramme) : celui-ci se fera en hôpital de jour, sous mélatonine. C’est indolore mais en général extrêmement perturbant, car les enfants ne supportent pas les manipulations. Il faut se préparer à l’entendre hurler et devoir le tenir, jusqu’à ce qu’il s’endorme. Nous avons été étonnés car nous avons dû attendre 1 mois 1/2 pour avoir les résultats, soyez prévenus…

- une prise de sang pour un bilan sanguin. Là encore, s’attendre à le tenir, le voir crier. La quantité de tubes est impressionnante… Cela permettra d’établir un test génétique et toute une batterie de tests pour d’éventuels syndrômes. Là encore de l’attente pour les résultats, comptez environ 5 à 6 mois.

- une éventuelle IRM : il sera sédaté. Pour les résultats je ne peux pas encore vous dire, nous en ferons un en septembre donc je vous en dirai plus à ce sujet bientôt !

Ces examens sont difficiles à obtenir, les délais sont considérables, mais il est néanmoins nécessaires de les faire.

Il faut s’armer de courage et de persévérance.

Nous partons du principe qu’avant de soigner, il faut diagnostiquer !! Comment peut-on ballotter un enfant de médecin en médecin si on ne sait pas ce qu’il a ? C’est juste ridicule !!

 

8 mars, 2015 à 22 h 11 min | Commentaires (0) | Permalien


Le dentiste

Il est important de faire suivre votre enfant par un dentiste qui l’accueillera les bras ouvert, surtout s’il ne parle pas et ne peut pas exprimer sa douleur !

Nous avons eu du mal à trouver un dentiste pour notre fils, qui a finit opéré en anesthésie générale avec extraction des molaires et mise en place de couronne et « distal shoe »… car voyez vous, quand on retire une dent à un enfant, il faut ensuite mettre « un rail » à la place pour guider la prochaine dent… Nous on l’a appris à nos dépends !

Pour cela, on peut contacter des associations qui nous orientent vers des dentistes adaptés. Certaines prennent en charge une partie du gaz utilisé pour les soins.

En Ile-de-France, par exemple, il y a http://www.rhapsodif.com/rhapsodif/cms/10/accueil.dhtml.

Si, comme ça nous est arrivé, vous êtes mal accueilli (on traitait mon fils comme un animal abruti !), n’hésitez pas à en chercher un autre ! Ils ne nous font pas une faveur en nous prenant, on a le droit d’avoir des docteurs sympas et compétents !

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8 mars, 2015 à 21 h 56 min | Commentaires (0) | Permalien


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