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Les examens à réaliser

En premier lieu, il convient de faire faire à votre enfant :

- un EEG (électro encéphalogramme) : celui-ci se fera en hôpital de jour, sous mélatonine. C’est indolore mais en général extrêmement perturbant, car les enfants ne supportent pas les manipulations. Il faut se préparer à l’entendre hurler et devoir le tenir, jusqu’à ce qu’il s’endorme. Nous avons été étonnés car nous avons dû attendre 1 mois 1/2 pour avoir les résultats, soyez prévenus…

- une prise de sang pour un bilan sanguin. Là encore, s’attendre à le tenir, le voir crier. La quantité de tubes est impressionnante… Cela permettra d’établir un test génétique et toute une batterie de tests pour d’éventuels syndrômes. Là encore de l’attente pour les résultats, comptez environ 5 à 6 mois.

- une éventuelle IRM : il sera sédaté. Pour les résultats je ne peux pas encore vous dire, nous en ferons un en septembre donc je vous en dirai plus à ce sujet bientôt !

Ces examens sont difficiles à obtenir, les délais sont considérables, mais il est néanmoins nécessaires de les faire.

Il faut s’armer de courage et de persévérance.

Nous partons du principe qu’avant de soigner, il faut diagnostiquer !! Comment peut-on ballotter un enfant de médecin en médecin si on ne sait pas ce qu’il a ? C’est juste ridicule !!

 

8 mars, 2015 à 22 h 11 min | Commentaires (0) | Permalien


Le dentiste

Il est important de faire suivre votre enfant par un dentiste qui l’accueillera les bras ouvert, surtout s’il ne parle pas et ne peut pas exprimer sa douleur !

Nous avons eu du mal à trouver un dentiste pour notre fils, qui a finit opéré en anesthésie générale avec extraction des molaires et mise en place de couronne et « distal shoe »… car voyez vous, quand on retire une dent à un enfant, il faut ensuite mettre « un rail » à la place pour guider la prochaine dent… Nous on l’a appris à nos dépends !

Pour cela, on peut contacter des associations qui nous orientent vers des dentistes adaptés. Certaines prennent en charge une partie du gaz utilisé pour les soins.

En Ile-de-France, par exemple, il y a http://www.rhapsodif.com/rhapsodif/cms/10/accueil.dhtml.

Si, comme ça nous est arrivé, vous êtes mal accueilli (on traitait mon fils comme un animal abruti !), n’hésitez pas à en chercher un autre ! Ils ne nous font pas une faveur en nous prenant, on a le droit d’avoir des docteurs sympas et compétents !

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8 mars, 2015 à 21 h 56 min | Commentaires (0) | Permalien


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