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» Catégorie : Mon quotidien


Pourquoi, pourquoi…

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Et oui, ce soir, vous l’aurez compris, est un soir où la force n’est plus avec moi… 

Les vacances ont bien commencé, mais voilà plusieurs jours… semaines ? qu’il ne fait que crier, il ne parle plus, il fait des colères et des caprices énormes, il est mal… Il a perdu pas mal de dents, il a surement peur, et mal, je lui donne ce que je peux, mais peut-on être sûrs que c’est bien ça ? Peut-être qu’il a très mal quelque part, peut-être qu’il a quelque chose de grave ? Et si je ne le vois pas ? Si je passe à côté ? Et s’il meurt ?? Oui, je suis une maman, donc je psychote, c’est mon travail… Bon, faut dire, qu’avec les trous que tu as à la place des dents, parler ça doit pas être évident !

Alors ce soir, tu as encore pleuré et crié, beaucoup, incapable de me dire ce qui ne va pas, et j’ai bercé, câliné, calmé tant que je pouvais… même si l’impuissance de ces moments me donnent envie d’hurler avec toi… Puis tu as fini par te calmer, résigné, frustré… Et je suis allé prendre ma douche, où j’ai pleuré, tant que j’ai pu, en silence, seule, me demandant pourquoi… pourquoi c’est tombé sur moi, sur toi, sur nous… Oui pour une fois je m’accorde le luxe de me dire que j’en ai assez de ne pas pouvoir vivre tous ces moments que vivent les parents d’enfants ordinaires, de ne jamais savoir si tu vas aimer tel ou tel cadeau ou le jeter, si tu vas bien vouloir aller faire une sortie, de ne pas dormir de la nuit car j’ai décidé de t’emmener au cinéma et que je sais d’avance que tu vas avoir peur et que tout le monde va te dévisager… et que je serai la seule à pouvoir te protéger de leur méchanceté, de leur bêtise et de leur intolérance. Oui j’ai pleuré, car je n’en peux parfois plus de deviner, sans cesse, toujours, alors que tu vas avoir 7 ans… 

J’ai pleuré pour toi, pour ta frustration, car te voir ainsi c’est trop dur, voir que tu ne peux pas t’exprimer, voir que tu es prisonnier de ton silence et de ta panique. Me demander une fois encore comment l’avenir va pouvoir t’aider, comment faire, et si les décisions prises sont les bonnes…

J’ai pleuré pour ton papa, car je me sens tellement coupable de ne pas lui avoir offert tous ces moments auxquels il aspirait tant, même s’il me dit qu’il t’aime plus que tout, j’ai parfois l’impression d’avoir gaché son rôle de parent.

Mais ce soir j’ai aussi pleuré pour moi, juste une fois, me demandant pourquoi je dois payer mon bonheur au centuple, pourquoi la vie avec moi est toujours aussi cruelle, pourquoi rien n’est jamais simple… J’ai vécu un combat pour être à nouveau amoureuse mais je dois subir ses absences, tout gérer seule la plupart du temps. J’ai lutté pour t’avoir mon coeur, mon petit amour, alors que je voyais tout le monde avec des enfants, et j’avais décidé bien avant eux d’avoir un bébé mais c’est le leur que j’avais dans les bras… Et puis tu es arrivé, petit miracle, grand amour… Je voudrais revenir en arrière, ne jamais te mettre dans cette crèche, être sûre, ne plus me questionner… Trop de questions sans réponses, de stress. J’ai pleuré ce second bébé que je n’aurai jamais, ce manque qui ne sera jamais comblé. J’ai pleuré pour faire le deuil de ce rôle de parent « normal » que je ne serai jamais, et je ne saurai jamais ce que c’est. J’ai pleuré pour toutes ces décisions qu’on attend sans cesse de moi, ces informations, ces renseignements, comme si j’avais la science infuse quand ça te concerne…

J’ai pleuré car j’en ai assez parfois, et je me demande pourquoi moi ? « parce que tu peux le faire » me dirait ma mère… oui, surement, seulement parfois je me sens si seule, si perdue… Il faut toujours deviner, décider, je rêve que tu puisses enfin me dire ce qui ne va pas et ce que tu veux. 

Mais mon petit coeur, j’ai aussi pleuré car je t’aime plus que ma vie, et que cette simple phrase suffit souvent à te calmer… c’est parfois très difficile, mais être ta maman est le plus beau cadeau que la vie m’ait donné. Je t’aime plus que tout, ma force est ton sourire et j’ai hâte de le revoir…

Le bout du rouleau…

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Ah chers amis lecteurs, je viens auprès de vous chercher un réconfort…

C’est toujours plein d’espoirs et de forces que l’on commence l’année, mais parfois on comprend vite qu’on va une nouvelle fois vivre une année de stress, de batailles et d’épuisement. Sauf que là, moi, ben j’en ai ma claque.

ça a été difficile pour mon fils d’aller en ULIS, il s’est battu, il a bossé comme un dingue, il a pris sur lui. Nous, on l’a écouté, on a même déménagé pour qu’il puisse être épanouit, car mon fils, les IME, il n’en veut pas, un mois là-bas nous a suffit pour voir les dégâts physiques et moraux sur lui, et rien que l’évocation du mot le met dans tous ses états… 

Alors quand il est entré en ULIS et qu’on l’a vu si épanouit, si heureux, qu’on a vu qu’il avance super bien et qu’on nous dit chaque jour qu’il a bien travaillé (bon hey c’est un gosse, certains jours il fait son rebelle, comme tous les mômes), le soulagement était là. ENFIN respirer, ENFIN soulagés, ENFIN heureux.

Ben oui mais non, le bonheur, vous le savez, n’est que de courte durée pour nous pauvres parents d’handicapés (perdus, dépassés et dans le dénis, bien évidemment) … et on le paye d’ailleurs ! 

La prochaine réunion ESS arrive à grands pas et j’ai cru comprendre à demi-mots (car personne ne dit jamais clairement rien) que sa place sera remise en question… je ne comprends pas cet acharnement amis lecteurs… 

Parallèlement à ça, nous tentons de réaliser notre rêve, à savoir acheter une maison à la campagne (loinnnnn de la ville) pour y aller les vacances, voir y vivre si nécessaire… Là-bas il y a tout, une super école primaire ULIS mais aussi collège, lycée pro et un IME méga top qui emmène les enfants en classe ordinaire pour les sociabiliser et SURTOUT des gens adorables, compréhensifs, qui les comprennent et les AIDENT, et qui, notamment, appliquent le makaton ! Comprenez que je ne suis pas anti-IME, je suis anti usines à gaz qui ne pensent qu’à remplir leurs caisses et leurs places disponibles pour justifier leurs aides de l’état. Je suis contre cette politique qui consiste à se dire qu’ils sont perdus et qu’il ne sert à rien de s’obstiner, qu’on se dise que TOUT est la faute de l’autisme et que de toute façon rien ne changera jamais, il ne parlera jamais, ne lira jamais, n’écrira jamais (euuuh il a 6 ans hein…).

Mais voilà, ce projet s’est avéré beaucoup plus compliqué que prévu et nous ne savons pas à ce jour si ce rêve va se concrétiser.

Ajoutez à ça que la MDPH nous a encore baissé de catégorie et que le recours n’y fait rien, qu’il faut donc aller au tribunal du contentieux de l’incapacité… 

Vous comprendrez, amis lecteurs, que là, j’arrive oui à saturation, et que je ne sais plus bien par quel bout prendre les choses… Je rêve de l’année prochaine où tout sera réglé (dans mon rêve hein ^^ oui quand je rêve les délais mdph etc n’existent pas lol), et alors je fonds en larmes.

Quand à mon petit bout, je l’ai rassuré, je l’ai calmé, je l’ai caliné jusqu’à plus soif, parce que lui le mot « IME » ça le panique total, à juste titre.

Vous l’aurez compris, de nombreux combats m’attendent finalement cette année, alors que je me sentais enfin heureuse d’avoir tout posé et que je pensais (à tort) que tout cela durerait. 

Je vous rassure, vous me connaissez maintenant, je me battrais jusqu’au bout, et notre famille, nos amis et notre avocat aussi (oui au bout d’un moment, on finit par en prendre un et je crois qu’il le faut vraiment, on se sent moins seuls !).

Tout ça pour dire que j’en ai ma claque, mais que ce petit bout, qui n’a rien demandé, je vais le défendre jusqu’à mon dernier souffle s’il le faut. Quand je le vois, qu’il me sourit, que je vois comme il peut être adorable et combattant, j’en ai le coeur fendu en deux et je suis en colère, car c’est toujours ceux qui sont incapables de le comprendre qui se permettent d’intervenir.

Souhaitez moi bonne chance… et courage à vous aussi… 

Le foot…!

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Ah mon fils, j’ai une bien bonne histoire à te raconter…

Il était une fois un petit garçon « TED » qui était allé à la journée « handisport » et avait adoré le foot… Sa maman a donc passé une bonne année à chercher un club qui veuille bien le prendre au moins pour un essai, sans dire directement « ah non on prend pas les autistes » ou « vous devez payer un éducateur pour chaque séance »… Mais avec de la persévérance et un coup du destin, elle a trouvé ! Vous voyez la suite arriver ??

Et bien oui, voilà, nous nous sommes donc rendus, mon fils et moi, à la fameuse session d’essai du foot… seulement voilà, je ne sais pas si c’était pas le bon jour, mais ce fut donc une cata mémorable… Il ne voulait même pas descendre de la voiture… J’ai essayé, de l’ai amené jusque dans les gradins pour au moins regarder, mais rien n’y a fait, il voulait partir…

Et bien nous sommes donc partis, car pour moi un sport est tout sauf une contrainte et je veux qu’il ait le choix… Une année de recherche pour 30 secondes sur place, mais bizarrement je ne me sens ni furieuse ni fatiguée, je me dis juste qu’une fois de plus, comme on a mis du temps à trouver un club, ben ça lui a passé… 

Enfin tout ça pour dire que c’est pas grave hein, mais un peu frustrant tout de même ^^ 

Et nous, parents d’enfants exceptionnels, cette frustration, qu’est-ce qu’on la connait bien ! ^^

La Makatonade, suite et fin !

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Voilà amis lecteurs, aujourd’hui j’ai effectué ma mission deuxième journée de formation Makaton…

J’ai fait ma princesse, pour le retour je n’attendrai pas 2h dans le froid, non cette fois je rentre avec un VRAI TGV qui part de Lille, et tout ça pour la modique somme de 5€ de plus que le ouigo (oui je sais, je suis une folle mais que voulez vous c’est bientôt Noel après tout !).

Mes zhoms me déposent à la gare, et cette fois-ci j’ai le coeur serré… Déjà que je vois peu mon amoureux, mais quand il a des jours de repos moi je dois partir et des fois je me dis que c’est pas juste… Bref, c’est comme ça hein, et me voilà repartie, train, hôtel, dodoooo (enfin vite dit, je dors mal évidemment), lever, camouflage façon Michelin, métro, boulangerie (ben quoi ??) et me voilà !

C’est partit on va se faire péter le cerveau à coup de signes ! Je suis rassurée, on fait un tour de table et tous les mômes ont fait des progrès, c’est motivant ! On apprend des signes, on parle de la façon dont on les met en place, même si ben on a tous déjà mis ça en place comme on pensait devoir le faire… Après cette journée bien remplie, je n’ai plus qu’à rentrer chez moi…

…Mais avant, je caresse l’espoir fou d’aller au marché de Noel ! si si je vous jure j’y ai cru ! Mais quand j’ai vu la foule, non pas que je sois autiste moi aussi, mais la nuée façon allumage des vitrines Lafayette, euh non merci, j’ai mes limites. J’en profite pour acheter les fameuses gaufres à chéri et je file au train (bon ok j’avoue tout, avant ça je me tape allègrement un bretzel et je me paye même le luxe de me prendre en selfie devant la gare avec ledit bretzel, devant la foule qui se demande ce que je fais là… faut dire que là tout de suite, pour le coup, j’ai un peu l’impression d’être en vacances).

Dans le train je me pose et là la fatigue me tombe d’un coup sur la couenne, j’ai froid, faim, chaud, la nausée, sommeil, bref la vie quoi… après ce trajet qui me parait une éternité, je retrouve enfin mes zhoms.

Imaginez qu’une fois arrivée, je pense que c’est la soirée de Noel et que je dois ressortir pour y amener mon fils… Je m’extirpe donc à contrecœur du canapé, pour accompagner le fameux fils qui a décidé de me pourrir la soirée à coup de larmes et de crises pour jouer dans notre voiture (il faut savoir que pour mon fils, les voitures c’est la base…). J’ai abandonné, j’ai abdiqué, je l’ai raccompagné à la maison, on a fait des pâtes, une douche chaude et au lit.

Sur ce public adoré, le mien (de lit) m’appelle aussi ^^

On veut plus d’infos sur la formation Makaton ? c’est par ici : http://www.makaton.fr/

La Makatonade, épisode 1

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Alors, je vous raconte ou pas ? Aller c’est partit…

Comme certains le savent (ceux qui suivent quoi), nous avons décidé de commencer le Makaton avec notre petit loustic, on a pris une orthophoniste spécialisée et donc maman va partir en formation. Bien sûr, à Paris les délais sont longs, donc va, je m’en fiche, je pars à Lille, j’adore cette ville et puis 1h de TGV c’est pas la mort, comme on dit « je crains dégun » ! Cette formation se déroulera donc sur 2 jours, non consécutifs, et voici le récit de ce premier jour…

Après une semaine harassante, je prends le train à presque 22h, épuisée, liquéfiée, je me demande pourquoi je me lance là-dedans, bref j’ai besoin de dormir quoi ^^ Comme vous vous en doutez, avec ma chance légendaire, je tombe sur le wagon de la nana HYPER malade qui tousse et le gars qui fume à l’arrêt et sent le pompier le reste du trajet, et roule même ses clopes dans le train…

Me voilà donc arrivée, je file à l’hôtel de Tourcoing (et oui, le Oui Go à 20€ l’aller-retour, ça ne se refuse pas !) et à peine arrivée je m’endors, l’hôtel il est comment je sais pas, je veux juste un lit… et je fais avant une petite prière à Ste migraine de me laisser tranquille demain…

Après une nuit courte (ben oui j’ai 1h de trajet jusqu’à la formation), me voilà repartie, une petite marche dans le frais (mon royaume pour ma doudoune) et un (long) coup de métro plus tard, me voici. J’ai pris des cachets pour la tête, je suis vaseuse, j’ai des vertiges, bref ça va je gère, c’est pour Titi faut que tu le fasses, tu dormiras plus tard !

La formation se passe, on apprend je sais pas ptet 130 mots en langage des signes, les pictos bizarres bref j’ingurgite, enfin j’essaie d’apprendre le max, car vers 14h j’avoue que mon cerveau, imbibé de coca et de sucres en tout genre, me lâche. J’écoute, je mime, j’apprends, je répète, mais une partie de moi ne cesse de me dire « mais c’est bien beau tout ça mais je vais pas arriver demain et lui cracher une phrase en signes au visage ?! ». Je comprends pas trop le fait qu’on ne creuse pas plus la méthode d’apprentissage, mais maman il reste une cession, sois patiente…

Je repars donc 1h plus tôt que prévu de la formation, aie aie aie j’avais déjà prévu 1h de marge pour le train, c’est pas grave à la gare je me poserai peinarde avec mon livre… sauf que ben pas de chance, à la gare ya RIEN, pas un café, juste des courants d’air et 4 sièges à côté de la porte qui bippe sans cesse. Et voilà 2h à attendre comme ça… (vous ai-je raconté que dans le métro un mec a essayé de m’empêcher de sortir et m’a gueulé dessus quand je l’ai frôlé en m’extirpant du wagon ? bref je l’ai superbement ignoré, ce qui a eu pour effet qu’il s’en aille car il savait plus quoi faire, ben oui mon pote : parle à ma main). Mon train arrive enfin, j’ai les lèvres et les mains bleues, je tremble, je tombe bien sûr dans un wagon regroupant 7 personnes, dans lequel se regroupent 3 mecs beuglant devant un match sur le téléphone, une nana qui s’asperge de parfum, un mec qui téléphone en visio et un autre qui mange des sandwichs au pâté… bref le rêve, heureusement dans 1h je retrouve mes zhoms…

Me voilà donc assise, au chaud, devant mon ordinateur, pour vous raconter mes déboires, mais comment vous dire… j’ai couché mon fils en lui disant ET en lui signant « tu vas au dodo » et il a bien rigolé, car il a vu que sa maman était fière. Car oui, n’ayons pas peur des mots, je suis fière de moi ce soir, car je suis allé là-bas, apprendre des choses pour aider mon fils, et même si l’incertitude est là, on essaiera à fond, pour lui. Bientôt il faudra le refaire, et même si ça sera surement encore fatiguant, je le referais chaque jour s’il le fallait…

Bon ben les amis c’est pas le tout, mais j’ai faim et je suis fatiguée, donc je vous laisse et je vous raconterai bien sûr la suite de la saga bientôt ^^

 

LA dent !

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Quand j’étais môme, si y’a bien un truc que je me rappelle avec horreur, c’était les séances gant de toilette mouillé vs dent qui bouge…

Déjà que j’étais peu rassurée quand je pensais que mon petit bout allait sur ses 6 ans et que bientôt ça allait arriver, mais alors avec lui, honnêtement je m’attendais au pire… Je le voyais déjà hurlant, ne me laissant pas l’aider, avec sa dent pendouillante et sanguinolente… ouai bon ben j’y peux rien hein, je le voyais comme ça, le truc.

Du coup, malgré l’inspection matin et soir des dites quenottes, j’ai rien vu venir… 

Cet après-midi, dans la salle d’attente de l’orthophoniste, je vois une de ces dents qui est bizarre, et je me dis ben voilà à force de sucer son pouce il l’a décalée pfff ben tant pis hein bon… sauf que là, assise bien tranquillement sur ma chaise avec ma liseuse, mon oreille perçoit un doux « ah tu as une dent qui bouge ». Quoi ??! Vous pouvez la refaire mais au ralenti ?! Au secours oh non alors cette dent là elle bouge elle est pas juste décalée… ! Mais oui ma grande 6 ans !! Il va avoir 6 ans dans une semaine ! Comment t’as rien vu venir ? Tous les jours tu as pensé à acheter un livre là-dessus pour le rassurer mais tu l’as pas fait ! Tu vas faire comment maintenant grosse maline hein le pauvre il sait pas tu lui en as même pas parlé ! Je passe donc 20 minutes à tourner dans ma tête le « je file à la fnac dès qu’on sort, ça va aller ça va aller ».

Ptit bout sort avec le sourire… aie la dent ben elle bouge carrément !! Du coup on sort, on s’assoit sur un banc et là je lui explique, que les dents ben ça tombe et qu’une autre poussera évidemment à la place que c’est pas grave, que je suis fière, heureuse, que c’est un grand ! Et à sa mine dubitative, je m’empresse de préciser que ça tombe qu’une seule fois ! (oui bon le reste il le verra quand il sera vieux, j’ai pas osé parler dentier implants et couronnes, tout ça, là tout de suite). J’en profite pour lui dire que c’est super, si les dents définitives arrivent alors on va pouvoir enlever cet appareil qui le gêne pour manger. Il a l’air content et serein, ouf…

On monte dans la voiture et ça carbure là-haut, mais comment je vais faire cette dent elle bouge de trop… s’il l’avale c’est grave ?? Je sais pas, j’ai pas envie de tenter… Et il y va il tripote il me regarde genre « mais regaaAAArde maman fais quelque chose !! » du coup ni une ni deux, beurk de beurk je lui explique que là va falloir faire quelque chose, je l’attrape et zoup ! enlevée !

WOUAHHHH bouhhhhhhh je tremble j’ai la nausée ! Mais je l’ai fait !! Je suis une super maman oh yeah je déchire tout, oui bon ok c’est qu’une dent mais non c’est pas que !! J’applaudis mon titi, je lui dis que c’est trop super, il sourit OUFFFF …

Bien sûr on appelle mamie, qui crie « oui formidaaaable !! » et qui appelle ses collègues qui font « ohhhh ouaiii » au téléphone, du coup ptit bout est rassuré, il se marre… On appelle papi, on appelle papa bref tout le monde est heureux donc lui aussi :D  

On fonce donc directement au magasin, il choisit ses cadeaux, des voitures, des bonbons, ce que tu veux mon chéri !! Il est tellement content qu’il essaie de s’en arracher d’autres !! 

En rentrant, on regarde 2 petits dessins animés sur le sujet hein, ça détend, ça rassure, surtout maman mais bon ^^

Aller encore une péripétie, une maman épuisée et une épreuve en moins ! 

 

photo dent

La CLIS… ça va me plaire ^^

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Alors voilà, la rentrée a eu lieu, comme vous le savez elle a été chaotique…

Mais le soir de la rentrée, il est heureux, il fait du trampoline, du foot (si !!) s’éclate et a le super sourire. Je me dis qu’il a dû beaucoup stresser le pauvre et que les gens n’ont pas dû aider avec leurs « ah mais tu es à l’école de grands ça va changer… ah mais il aura plus ses copains il sera seul ?… mais ils seront violents dans cette classe non ? (au passage à toi hein tu sais ce que je réponds !)… etc etc.

Vous imaginez bien que donc, le lendemain, son père l’emmène à l’école et moi je suis au bout de ma vie ^^ Mais voilà, quand zhom rentre, il me dit qu’il a mis son cartable, a pris la main de l’avs et d’une copine de classe et est allé en classe sans problème !! Bonheur !

Le midi je le récupère tout sourire, la maîtresse aussi, c’était parfait il a été sage, calme, il a écouté l’histoire, pas de souci…! Je suis plantée là, à sourire comme une bécasse et à danser en criant « ahhh mon titiii je suis fière de toi !!! » et lui il se marre (bon, oui y’a de quoi). On rentre manger, il est sur mon dos il l’a bien mérité et il me raconte tellement de choses (je comprend pas mais je ponctue de « ah ? » « oui » et « ah bon ok » en espérant que ça soit les bonnes réponses et qu’il est pas en train de négocier un cadeau hyper trop cher) et on sourit tellement que les passants dans la rue sourient en nous voyant.

On rentre donc ravis, on raconte à papa qui est content, on mange et il y retourne… encore une fois de bon coeur ! Quel bonheur ! En même temps, à peine arrivé devant la grille, les copains de la classe se précipitent à la grille pour le voir et le toucher à travers la grille pour le soutenir, ces gosses pas ordinaires sont décidément adorables, eux ils sauveront l’humanité c’est sûr !

Je reviens donc à 16h30 chercher mon fils, je suis heureuse mes amis, tellement heureuse ! Fini les horaires bizarres, fini d’être à l’écart, je suis au milieu des parents à 16h30 j’attends mon fils comme tout le monde. Bon, mon bonheur a été un peu gâché car, pour une question d’organisation, il faudra le récupérer derrière l’école (car les autres partent en taxi) et donc je ne serai plus au milieu des parents, noyée dans la masse, à discuter tranquille, et ça m’a fait de la peine je l’avoue, c’est bête oui je sais mais c’est comme ça. 

C’est donc partit pour un an d’aventures !!

 

La rentrée… bilan !

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Alors voilà, le jour tant attendu et tant redouté, est arrivé… voilà la CLIS, le CP, l’école de grand, enfin bref ben c’est partit !

Bien sûr je n’ai pas dormi de la nuit, tourmentée par mes cauchemars et mes « et si… ». Oui, je sais, je suis censée être zen, mais j’étais zenement inquiète ^^

La veille nous l’avons amené à l’école pour lui expliquer, mais j’ai comme un doute qu’il m’ait bien écoutée, obnubilé par les enfants du centre de loisirs qu’il voulait à tout prix rejoindre…

Voilà donc le matin, il faut reprendre le rythme, je ne peux pas y aller donc papa prend le relais, d’ailleurs c’est lui qui fait toutes les rentrées, lui il est beau grand et fort et moi ben je suis une maman :p

Quand je lui dis de mettre ses chaussures c’est un beau « nannn », quand je lui montre le super planning que je lui ai fait hier (jusqu’à 1h du mat’, hein, alors regarde le au moins !), il me regarde incrédule, ce regard qui veut clairement dire « ah parce que en plus j’y retourne l’aprem ???! ». On bataille, il jette son sac, chouine, mais finit par partir… non pas en voiture, à pied, ben si, encore une petite bataille et c’est bon, ouf… je n’ai plus qu’à stresser 3h, facile !

Son père ne revient pas, je stresse, mais que se passe t’il ?! Une catastrophe ? ça y est il n’a pas voulu y aller, il est tombé, il est à l’hôpital, oh mon bébé ! Bon mon esprit me conjure d’arrêter de délirer, et je prends la voiture pour le retrouver (le zhom) car je me dis qu’il doit discuter devant l’école, ce qui est le cas, je connais bien ma piplette de mari ;) Il me dit que c’est la cata, il voulait aller en maternelle (chez nous maternelle et primaire c’est la même école mais pas le même portail), qu’il a jeté son sac et est partit en courant… euh… ok… je peux pleurer là ?

Je pars direct faire les courses avec mon cher et tendre (oui passons lui de la pommade, aujourd’hui il a assuré grave), pour m’occuper l’esprit, et je rempli mon chariot et mon frigo à bloc, ça je sais pas pourquoi, peut-être me l’expliquerez vous ^^

Viens le moment d’aller le chercher (seule), je discute devant l’école avec les mamans pas vues depuis la fin de l’année dernière, quand je vois sous les panneaux d’affichage, arriver deux chaussures et un bas de pantalon connus, tranquille peinard, voilà mon fils, SEUL, tout sourire limite les mains dans les poches ah tiens salut maman ! La maîtresse arrive en courant et s’excuse, il leur a échappé. Euh ok … en même temps normal, il fait comme l’an dernier il se pose pas de question. Je sais pas si je suis stressée ou fière ^^ Il sort et va directement devant le portail maternelle, aie aie aie… je ré-explique…

On rentre, on mange, etc etc, puis retour à l’école, enfin tentative, « nannn » aux chaussures, « nannnn » « nannnn » et « naaaan » à tout de toute façon vous avez bien compris ! Mais il finit par partir avec son père, moi je reste, je redoute, c’est la première fois qu’il y retourne l’après-midi… quand son père rentre je lui dis « ça c’est bien passé ? » (je t’en supplie mens moi !) et il me dit « pfff hahaha ben non, comme ce matin »… achevez-moi…

L’après-midi se passe, j’en profite pour faire mon ménage car après 2 mois de vacances ma maison est… comme chez vous, rassurez moi ?! Et nous allons enfin le chercher. Nous arrivons donc devant la grille et là mon homme me dit « oh regarde ils jouent au ballon dans la cour » ouahhh on court se cacher derrière des arbres, accroupis, tout le monde nous regarde mais voilà, et oui nous notre vie est une aventure de tous les jours ! On est donc accroupis comme deux débiles, à zieuter à fond et heureusement car il se met à courir jusqu’à la grille, s’il nous avait vu je n’ose imaginer ! Ceux qui nous connaissent voient bien la scène et se marrent tranquillement, pendant qu’on tient la position… Bref on voit qu’ils lui courent après partout, mais qu’il se marre bien et que le ballon, ben il s’en tape… et quand l’avs lui dit de venir le jeter, il jette un caillou genre « c’est bon ? »… 

Finalement il sort, tenu d’une main par la maîtresse qui, je crois, ne le lâchera plus jamais mdr, et de l’autre main par son avs, avec son sac à dos sur le dos, le sourire jusqu’aux oreilles !!! ah mais quel bonheur ! Il ne court pas jusqu’au portail maternelle, il nous fait un gros câlin et dévore son goûter avant de sauter sur les épaules de son père. Quand des amis lui demandent comment a été la journée, vu la tête de crapule et le sourire qu’il nous sort, j’ai peur ! Petit entretien avec la maîtresse, ça a été quand même, elle a le sourire, ouf…

Autant vous dire que là, mon lit m’appelle ^^

La fin de la tempête… et le bilan

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Bon ben voilà, ce soir je me pose et j’ai le sentiment d’être restée en apnée pendant 3 longues années, et de remonter enfin à la surface…

Enfin je me sens zen, calme, sereine et confiante en l’avenir, enfin je peux penser à nouveau à moi, à la vie, au présent, au futur.

Bien sûr beaucoup de questions restent en suspens, est-ce que la CLIS ça va le faire (oh non pardon ULIS je m’y fais pas), est-ce qu’il va continuer à évoluer aussi bien, et quand va t’il parler bien sur ^^

Mais voilà… Après cette horrible crèche nous avons récupéré un enfant en boule, qui ne faisait que se balancer et hurler quand on s’approchait de lui. Aujourd’hui notre fils court aux jeux pour jouer avec les autres, il leur lance même des balles dans les piscines à balles (je vous passe les méchancetés des mômes qui lui en lancent dans le visage en hurlant « toi tu joues pas avec nous »… ce qui me fend d’autant plus le coeur car comment lui faire comprendre qu’il a bien fait d’y aller mais que c’est l’autre le souci…), il est super à l’aise en motricité et aussi en motricité fine, il est propre de jour comme de nuit sans jamais aucun accident, il est heureux, souriant, il ne fait plus de crises, n’a plus de tics, il fait des colères, des caprices, des bisous et des câlins aux gens (qu’il aime, les autres vont se faire voir et je le laisse faire car il a bien raison !), et il dit « nannnn » « bonjour » « onvaoù » et quelques autres mots que j’adore tellement entendre. Il est super autonome, super câlin, super drôle, super fort, super exceptionnel, mon petit superman quoi ^^

Bien sûr il reste du travail, bien sûr il faudra encore se battre, surmonter des obstacles, travailler à l’école, parler et essayer de le sortir encore un peu de sa bulle mais… c’est tout ? pfff gnognotte ! Il reste moins à faire qu’il n’a été fait, grâce à tous ces gens formidables, grâce à nous, grâce aux amis et à la famille qui ont été présents et surtout… grâce à lui. J’ai côtoyé je ne sais combien d’homéopathes, ostéopathes, sophrologues, médecins, pédopsychiatre, psychologue, spécialiste de l’autisme, micro-kiné, neurologues, orthophonistes, hôpitaux…et j’en oublie certainement. Fais des EEG, des IRM, des prises de sang, des bilans, des rendez-vous à n’en plus finir, donné du fer, de la vitamine D, des compléments en tout genre, des fleurs de bach, de l’homéopathie. Consolé mon fils en pleurs dans mes bras alors que mon coeur hurlait à l’injustice, empêché tant de fois mes larmes de couler pour avoir encore la force de continuer le lendemain…  Aujourd’hui nous avons trouvé des gens capables de nous aider, et même si certains sont pour moi une épine dans le pied, j’ai pris mon parti de me dire que cette épine nous simplifie néanmoins la vie. J’ai passé d’innombrables nuits blanches à imaginer le pire, dans l’attente interminable d’un rendez-vous qui nous dirait le contraire. Et nous avons eu raison, car le pire a été évité et nous avons trouvé notre équilibre… et peu ont cette chance…

Alors oui, ce soir je suis une maman fatiguée… usée de ces années, de ces médecins incompétents et inhumains… mais zen, et tellement fière… fière de mon fils, de mon homme et de moi-même. J’ai vaincu l’Everest, j’ai aidé mon fils tout en préservant mon couple qui en ressort tellement plus fort et plus solide… et je suis plus amoureuse que jamais.

J’ai une nouvelle fois surmonté l’impossible, et quelle récompense que de voir ce petit bonhomme que personne ne regarde plus de travers au parc ! Quel bonheur de le voir rire à longueur de journée, de voir son père chanter, danser et « faire le zouave » à nouveau ! Mon dieu comme ces moments m’ont manqué !

Nous avons beaucoup de projets pour les années à venir, et quels beaux projets ! Enfin l’avenir se profile, beau, plein d’espoir, et je suis enfin persuadée qu’ensemble, on viendra à bout des soucis futurs. 

Que dire d’autre à part : mes zhoms, je vous aime !

Ils me fatiguent…

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Ils me fatiguent tous ces gens qui, à peine on a ouvert la bouche, nous pondent un beau et merveilleux « ah non moi je ne fais pas les autistes ». Surtout ne me laisse pas expliquer, surtout imagine le pire, tu ne connais pas mon fils, tu ne l’as jamais vu mais tu sais bien sur, car le mot magique a été prononcé !! Mon fils n’est plus un enfant, c’est un autiste…

Ils me fatiguent ces médecins qui ne disent JAMAIS les choses ouvertement, qui s’appellent entre eux comme ça sans rien dire, pour se dire des choses horribles qu’ils aurait du nous dire à nous d’abord, mais non il vaut mieux faire ça en douce dans le dos des parents, pour éviter la fureur de la mère dragon que je suis… crois moi espèce de lâche, tu vas t’expliquer face à moi…

Ils me fatiguent ces gens que regardent mon fils de travers car il parle « tout bizarre » alors qu’il a 5 ans passés…

Ils me fatiguent ces spécialistes des méthodes aléatoires magiques qui sont censées fonctionner, mais ils sont introuvables ou hors de prix…

Ils me fatiguent ces parents plein de pitié qui veulent te faire croire qu’ils comprennent… Non vous ne comprenez pas, comme moi je ne comprends pas vos soucis. Sauf que moi, je ne prétends pas les comprendre, d’ailleurs je n’essaie même pas, à vrai dire je m’en fiche, je suis devenue une fervente partisane du « chacun sa merde »…

Ils me fatiguent ces référents MDPH, ces directrices d’école, ces psy scolaires, qui ne savent rien mais croient tout savoir et surtout avoir tout pouvoir… Dois-je encore vous rappeler que les décisions sont prises par les parents et que si la MDPH les valident vous n’avez rien à dire ?! Que vous n’avez juste pas le droit de changer comme ça les jours et heures d’AVS pour les mettre le jour où mon fils a ses soins et ne peut donc pas y aller, juste comme ça parce que l’AVS « vous en avez besoin » ! Est-ce que vous vous moquez de moi quand vous me dites « le changement n’est pas bon pour lui, il est autiste, il a besoin de stabilité » alors que ça fait 3 fois que vous changez tout cette année, et ne nous prévenez que le jour-même ????!!

Je suis fatiguée de passer de psy en psy sans jamais tomber sur quelqu’un de compétent et qui nous comprend, ne tomber que sur des gens qui n’écoutent rien ou pire… me disent que les traumatismes à la crèche n’ont pas eu lieu mais que j’étais une mère stressée qui a stressé son fils… c’est donc moi qui lui ai fait des bleus et des bosses, qui lui ai brulé les pieds, ouvert l’oeil à coups de dents et arraché le conduit auditif avec mes ongles ? (j’en passe et des meilleurs mais j’avoue ne pas pouvoir aller plus loin mes yeux se mouillent et ce soir le courage me manque…).

Alors oui, ce soir je suis une maman moralement fatiguée… je rêve de fuir… mais où ? Vous êtes partout, à l’affût de cet enfant « pas normal » qu’il faudrait tellement, selon vous, parquer dans un IME loin des regards et des oreilles des gens qu’il ne faut surtout pas déranger, ces gens que vous appelez NORMAUX mais qui ne sont qu’ordinaires et fades…

Mon fils agit comme un enfant ordinaire, il est simplement dans sa lune de temps en temps, et il ne parle pas. Il n’a pas de lubie alimentaire, pas de troubles du sommeil, pas de tics et de tocs, pas de crises inexpliquées, pas de comportement violent. Il a un doudou, est capable de se concentrer, travaille bien et de plus en plus seul, adore l’école et apprendre. Mais pour vous c’est juste un enfant autiste qui ne parle pas.

En 8 mois il est passé de « je ne sais pas tenir un stylo » à « j’écris mon prénom », il blablate même si on ne comprend pas ce qu’il dit, il mange avec des couverts (encore avec de l’aide, je concède) , commence à s’habiller et est devenu propre. Mais il vous en faut encore et toujours plus… votre course effrénée à la normalisation m’épuise, m’essouffle… Il ne peut pas tout faire en même temps, et nous non plus ! Et quand on parle du langage et que j’entends « oui ce que vous dites on se l’est dit entre nous » j’ai envie de vous flanquer la claque de votre vie en vous disant que vos conneries, ça suffit… Pour vous on n’est que des parents dépassés d’enfant HANDICAPE. Et bien non, on est des parents avant tout, et cet enfant on le connaît par cœur.

Pourquoi me regarde t-il et me parle-t’il ? Pourquoi me fait-il des câlins ? Pourquoi réclame t’il son père ? Parce qu’on l’aime, tel qu’il est et il se sait. Pourquoi ne vous regarde t’il jamais, ne vous parle pas, ne veut pas vous toucher ? Parce qu’il ne supporte pas votre comportement, votre façon de penser. Ces enfants vous ne pouvez pas les « endormir » avec vos belles paroles, car ils ont le don de lire vos âmes… Mais je me fatigue pour rien, tout ça, ça vous dépasse… pour vous ils sont dépourvus d’émotions, c’est nous pauvres parents qui les stressons par nos angoisses inventées par des médecins incompétents face à leurs besoins et trop fiers pour l’admettre.

Oui ce soir j’en ai ras le bol, de vous voir, de vous entendre, d’étouffer mes cris, mes peurs, mes larmes… J’en ai ras le bol de devoir vous supporter, car sans vous tout serait tellement plus simple… Vous ne comprenez RIEN, et essayer de vous expliquer est, je m’en rends compte à présent, un combat perdu d’avance et bien trop fatiguant…

Mais dites vous bien une chose… demain sera un autre jour, et comme d’habitude je me mettrai debout et je soutiendrai et défendrai mon fils, contre vous, contre tous… je n’abandonnerai jamais le combat.

Pas par devoir, pas par obligation, non, par ce qui vous dépasse : PAR AMOUR.

 

 

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