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» Catégorie : Côté médical


Les Hôpitaux de Paris

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Alors voilà, étant donné que j’ai fait l’énorme erreur de vouloir absolument un grand hôpital pour diagnostiquer mon fils, je voulais quand même partager mon expérience avec vous !!

Si vous voulez être pris de haut et n’être rien d’autre qu’un numéro et un taxi pour votre cobaye d’enfant, surtout n’hésitez pas, foncez !! Si vous voulez voir tous vos rendez-vous décalés une semaine avant alors que c’est prévu depuis des mois, pas de problème ! Si vous voulez faire subir à votre enfant examen sur examen sans jamais personne qui vous parle ou vous explique ce qu’ils cherchent, vous êtes au bon endroit ! Si vous voulez recevoir sur votre mail des convocations mais que personne ne sait d’où ça vient, et que les numéros indiqués ne répondent jamais, bienvenue ! Si vous voulez qu’en plus on vous décale des rendez-vous à des heures impossibles et quand vous leur dites « mais c’est pas possible » ils répondent « on vous décalera à je sais pas quand alors », vous serez servis !

Vous l’aurez compris, pour notre part le « divorce » est imminent…

Une chose est bonne à savoir : lorsque vous faites faire un examen dans ces hôpitaux, les résultats (si vous arrivez à les avoir, bon courage) sont sur CD. Nous avons fait la demande au secrétariat de la pédopsy qui nous suit, qui nous a indiqué tout de go « on ne fait pas de copie ». On lui a alors demandé comment on fait pour avoir un deuxième avis, ce à quoi elle a répondu « ben je ne sais pas » (j’en demandais pas tant…). Donc je vous le dis : si vous voulez une copie des résultats (du CD donc), il faut pour cela faire un recommandé au directeur de l’hôpital. Il y a un service dédié à ça et qui ne s’occupe que de ça, mais seul le directeur peut faire la demande. Puis armez vous de patience…

En tout cas je peux vous dire que moi, cet hôpital, c’est le regret de ma vie… et la colère d’une mère, ils vont bientôt l’entendre…

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Mise à jour : Victoire !! Le service juridique m’a contactée aujourd’hui ! Il faut joindre à la demande une copie de votre carte d’identité et du livret de famille, comme ça vous le saurez ! Puis ils envoient une copie du CD chez nous (ils ne font plus de planches les images sont toujours sur CD désormais).

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Le podologue

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Notre fils ne veut pas marcher longtemps et il a les pieds qui « s’étalent ». Après des années de bataille (longue attente à Debré puis radios puis il n’a marché qu’à 22 mois…), nous sommes allé chez une podologue qui nous a indiqué que les enfants ne mettent pas de semelles avant 5 ans. La semaine dernière donc, retour chez cette podologue qui nous indique, après moultes cris et larmes de notre fils, qu’il lui faut en effet des semelles.

Seulement voilà, notre fils panique dès qu’on le touche, tout ce qui est médical le perturbe énormément (et je ne parle pas du siège qui ressemble trait pour trait à celui du dentiste !). Il refuse de donner ses pieds, refuse de faire les empreintes (il va mettre un coup de pied sur la tablette mais ça n’ira pas à la podologue car pas assez centré…) et là je me dis qu’on n’y arrivera jamais… Pour couronner le tout, elle lui dit que les caprices ça va bien, que c’est du cinéma et qu’elle a d’autres patients après lui et qu’elle n’a plus de patience… Et à moi que c’est très dommage de ne pas pouvoir faire les empreintes car il a surement mal et besoin de semelles (tu crois que je me sens pas assez mal là tout de suite ?!).

Sur le coup on pleurt, oui moi j’ai pleuré dans ma voiture car des fois on ne sait plus comment faire, non on se sait plus… Et tous ces gens à qui on se confie et qui nous disent « mais tu trouveras la solution, comme toujours », se doutent-ils de la pression qu’ils nous mettent ??

Mais ne désespérez pas ! Pleurez, ça fait du bien… Puis après cherchez !!! J’ai finit par trouver un podologue très doux qui m’a dit que même sans empreintes il peut se débrouiller, que l’on va se voir et qu’il s’adaptera à mon fils mais qu’il faut l’aider ce petit garçon…

La suite :

Quelle joie ! Quel bonheur ! Nous sommes tombés chez un podologue adorable, qui a pu faire tous les examens et les empreintes pour les semelles ! Résultat depuis hier notre fils a des belles semelles aux pieds et tout va déjà mieux ! Comme quoi il ne faut pas désespérer, dans chaque branche il y en a forcément un qui vaut le coup (même si des fois on est vraiment usés de le chercher…).

 

 

L’ophtalmo

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Il peut être important de faire vérifier la vue de votre enfant.

Là encore, trouver un ophtalmo qui y arrivera est un parcours du combattant… Nous on ne s’est pas encore lancé dedans mais ça ne va pas tarder…

Ben oui, la question revient sans cesse… »Il a vu un ophtalmo ? Il voit peut-être mal » ah oui mais bien sûr suis-je bête c’est pour ça qu’il ne parle pas rolala comment ‘y ai-je pas pensé avant !! Bref…

Mon conseil : appelez et dites d’emblée que c’est pour un enfant qui a des TED et qui est difficile, vous verrez la réaction ! 

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Des médicaments ? Ah ça non !!

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Il est souvent proposé aux parents de donner des médicaments à « ces enfants » pour les calmer, les aider à se concentrer.

Notamment, la Ritaline (trouble de l’attention) ou la Rispéridone (neuroleptique). Ces médicaments ont prouvé leur efficacité pour diminuer des troubles graves mais ne sont pas sans conséquence. Premièrement ils peuvent avoir l’effet inverse, mais ont aussi des effets secondaires (irritabilité, retrait social). De plus, un neuroleptique aide pour des crises mais si votre enfant fait une crise car il a très mal quelque part, le cachet va le calmer et on ne saura pas qu’il a mal, ce qui peut être dramatique (appendicite…).

Ces médicaments sont donnés sous suivi médical très strict. Ceci est un choix très personnel, à réfléchir. Pour ma part j’ai toujours refusé et je refuserai toujours.

Pour nous, c’est séances d’osthéopathie, homéopathie, Fleur de Bach et du fer chaque matin pour « booster » le cerveau, ainsi qu’un complément alimentaire contenant vitamines et oméga 3.

Nous sommes très satisfaits des résultats et nous voulons éviter au maximum les médicaments.

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Les bilans en centre du langage

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Dans les grands hôpitaux, il est possible de faire établir un bilan psychologique et psychomoteur de votre enfant, en contactant leur centre du langage.

Il faut appeler les services de pédiatrie et leur indiquer notre problème (retard de langage, de développement moteur etc).

Après un premier rendez-vous avec un pédopsychiatre, ils établiront un diagnostique après un bilan. Attention, cela prend en général plusieurs semaines et il faut être disponible.

Les délais pour voir le médecin et avoir un bilan sont très longs, aussi faut-il s’attendre à avoir des mois, voir années d’attente…

Nous avons pu réaliser un bilan de ce type pour notre fils à Necker. Il a été fait pendant un mois, il fallait donc le déposer le matin et revenir le chercher le soir (on peut avoir un taxi conventionné dans ce cas mais attention, le trajet retour du parent accompagnant n’est pas remboursé, je devais donc rentrer en train…). Il faut se préparer car c’est très fatiguant (surtout si on habite loin) et pour nous et pour les petits, qui sont toute la journée avec des gamins parfois hyperactifs ou avec des pathologies qui peuvent les mettre mal à l’aise. Pendant ce mois, nos enfants font un bilan avec une psychomotricienne, une pédopsy, un orthophoniste, un neurologue vient les examiner ainsi qu’un ophtalmo etc … donc c’est assez complet. Il a fallu attendre encore un mois ensuite pour avoir un rdv de rendu des bilans puis un rdv avec la pédopsy pour faire le point. Ils vont également effectué une IRM mais là encore nous devons attendre…

Le généraliste

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Il est important de trouver un généraliste calme, patient et à votre écoute !

Si vous en trouvez un qui vous écoute et qui sait bien ausculter votre enfant sans le faire hurler, qui évite les réflexions dont on se passe… gardez le !

Il pourra vous apporter beaucoup d’aide et de soutien.

Un pédiatre n’est pas nécessaire mais peut simplifier les démarches administratives…

Sachez toutefois que la MDPH préfère que les dossiers soient remplis par des pédopsy, mais vous avez (de par la loi) le droit du libre choix du médecin traitant…

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Prise en charge médicale

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Les enfants comme les nôtres ont en général besoin de pédopsychiatrie, psychomotricité et orthophonie (préférez un orthophoniste-psychanalyste).

En général, il est recommandé d’aller vers le CMPP de votre ville. Mon conseil serait de vous renseigner avant.

Je suis personnellement très dubitative quand à leur utilité, ils gèrent très bien les cas simples mais je ne pense pas qu’ils soient prêts pour gérer des enfants tels que les nôtres.

Ils offrent cependant une prise en charge globale (psychomotricité, orthophonie, pédopsychiatrie) si jamais vous avez la chance de ne pas être en liste d’attente… et vous n’avancez pas de frais, ce qui n’est pas négligeable pour certaines familles.

Pour trouver leurs coordonnées, vous pouvez aller sur le site de votre mairie ou la contacter directement.

Cependant, il est bon de savoir qu’une fois inscrit il est très difficile de s’en aller. Nous avons d’ailleurs essayé d’arrêter la prise en charge en CMPP et nous avons reçu un courrier de la MDPH nous indiquant que nous devions obligatoirement y retourner (ce qui est bien sûr non pertinent car nous avons le choix du libre médecin traitant, mais ça c’est un combat sans fin…).

Sinon, vous pouvez aller vers le libéral (c’est notre cas), auquel cas vous paierez la psychomotricité (qui n’est pas remboursé par la sécurité sociale). pour l’orthophoniste, avec une ordonnance, vous ne paierez pas si votre enfant est en 100%.

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Les examens à réaliser

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En premier lieu, il convient de faire faire à votre enfant :

- un EEG (électro encéphalogramme) : celui-ci se fera en hôpital de jour, sous mélatonine. C’est indolore mais en général extrêmement perturbant, car les enfants ne supportent pas les manipulations. Il faut se préparer à l’entendre hurler et devoir le tenir, jusqu’à ce qu’il s’endorme. Nous avons été étonnés car nous avons dû attendre 1 mois 1/2 pour avoir les résultats, soyez prévenus…

- une prise de sang pour un bilan sanguin. Là encore, s’attendre à le tenir, le voir crier. La quantité de tubes est impressionnante… Cela permettra d’établir un test génétique et toute une batterie de tests pour d’éventuels syndrômes. Là encore de l’attente pour les résultats, comptez environ 5 à 6 mois.

- une éventuelle IRM : il sera sédaté. Pour les résultats je ne peux pas encore vous dire, nous en ferons un en septembre donc je vous en dirai plus à ce sujet bientôt !

Ces examens sont difficiles à obtenir, les délais sont considérables, mais il est néanmoins nécessaires de les faire.

Il faut s’armer de courage et de persévérance.

Nous partons du principe qu’avant de soigner, il faut diagnostiquer !! Comment peut-on ballotter un enfant de médecin en médecin si on ne sait pas ce qu’il a ? C’est juste ridicule !!

 

Le dentiste

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Il est important de faire suivre votre enfant par un dentiste qui l’accueillera les bras ouvert, surtout s’il ne parle pas et ne peut pas exprimer sa douleur !

Nous avons eu du mal à trouver un dentiste pour notre fils, qui a finit opéré en anesthésie générale avec extraction des molaires et mise en place de couronne et « distal shoe »… car voyez vous, quand on retire une dent à un enfant, il faut ensuite mettre « un rail » à la place pour guider la prochaine dent… Nous on l’a appris à nos dépends !

Pour cela, on peut contacter des associations qui nous orientent vers des dentistes adaptés. Certaines prennent en charge une partie du gaz utilisé pour les soins.

En Ile-de-France, par exemple, il y a http://www.rhapsodif.com/rhapsodif/cms/10/accueil.dhtml.

Si, comme ça nous est arrivé, vous êtes mal accueilli (on traitait mon fils comme un animal abruti !), n’hésitez pas à en chercher un autre ! Ils ne nous font pas une faveur en nous prenant, on a le droit d’avoir des docteurs sympas et compétents !

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