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» Catégorie : Ce que j’entends…


« Vaincre » l’autisme…

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… Voilà bien deux mots qui me font mal aux yeux et aux oreilles, mal tout court d’ailleurs…!

Partout je vois « vaincre l’autisme », « lutter contre l’autisme » etc etc. Mais POURQUOI ?? Je suis désolée je ne comprends pas ! Pourquoi vouloir changer ces enfants si extra-ordinaires ?

Quand votre enfant est aveugle ou sourd, ou même trisomique, vous n’essayez pas de le changer, mais vous lui apprenez à s’adapter à ce monde ! Pourquoi ne peut-on pas aider nos enfants à s’adapter à ce monde, pourquoi devrait-on les changer, se battre contre eux ?? Ils ont eux aussi un handicap selon vos critères, pourquoi serait-ce différent pour eux ? Comme on apprend le braille ou la langue des signes, on doit leur apprendre les codes de notre société…

Mon fils je l’aime comme il est, je veux juste lui apprendre à vivre dans un monde qui n’est pas encore le sien, lui dicter les règles idiotes et dépassées de notre société perdue, pour qu’il s’y sente à peu près bien…

Vous voudriez quoi ? Trouver un remède miracle qui fera que demain quand il se lèvera il parlera, il fera tout ce qu’on lui dit ? Mais je n’en veux pas ! Je veux vivre chaque instant, chaque progrès, à fond, pour lui, pour moi…

Je veux le voir grandir et évoluer, pas le changer !

Encore une fois notre société se montre telle qu’elle est, excluons la différence, « battons-la » !! Que peut-on faire pour les sortir de leurs situations qu’ils jugent tous si critiques, mais ils sont heureux quand on les accepte tels qu’ils sont, non ? Mon fils rit chaque jour, il est heureux, épanouit, pourquoi devrais-je me battre contre ce que j’aime ?

Ceux qui nous disent cela n’ont rien compris à la beauté de leur différence… et je suis désolée mais ça, ça me dépasse…

 

Ils analysent TOUT !

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Il y a un truc exceptionnel quand on est dans notre « situation », c’est que les médecins analysent tout ce que l’on dit ! Chaque mot, chaque phrase est décortiquée, analysée (voir même modifiée…) et ils se permettent ensuite de nous juger en fonction de ces mots précis, sortis de leur contexte.

Et après on nous dit que nous sommes fermés et insociables… mais comment faire ?

Forcément on devient paranos, fatigués, épuisés, on doit faire attention à tout ce que l’on dit, choisir chaque mot, anticiper leurs délires analyses…

Personnellement je trouve ça usant, et franchement déplacé de leur part. on fait ça nous ? Ben non ! Ah mais j’oubliais, on n’est QUE parents…

Pour ma part j’ai pris le parti de ne dire que le strict nécessaire, c’est malheureux mais au moins je ne suis plus embêtée. Partir dans des discussions ou des détails avec ces gens n’engendre rien que des difficultés, qui ont finit pas m’avoir à l’usure…

Je ne suis pas du tout psy  à la base mais tout ça a fini de m’écœurer.

Même les choses que nos enfants font et que TOUS les enfants font, sont décortiquées et analysées…

Je suis fatiguée de devoir peser chaque mot, de faire attention à ce que je dit et pense, de prendre des pincettes…

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Les phrases qui me rendent folle !

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Tous les jours, on est confronté à des gens qui nous sortent des trucs insupportables, qui, répétés chaque jour, nous font parfois craquer. Même si on essaie de faire abstraction, il est parfois difficile de passer outre.

Par exemple cette orthophoniste qui me dit que je ne me rend pas compte du handicap lourd de mon fils… Lourd ?? Peut-on avoir un peu de respect pour les enfants qui en ont un s’il vous plait ?

Ou ma préférée : « il est spécial non ? » oui et le votre est ordinaire !! (rho ça va bien aussi quoi !!) ou « c’est un TED ? » (prononcez tède) pfff que c’est moche !! Non c’est un enfant…!!

Ou cette autre intervenante qui me dit qu’il faut que j’accepte mon fils comme il est… C’est une blague ? C’est EUX qui veulent le changer et c’est encore moi qui trinque !

Ou encore cette phrase dans les files d’attente « ben vas y elle passe devant tout le monde celle-là tranquille » et quand on rétorque on se fait agresser.

Ou la maîtresse qui me dit « il ne peut pas suivre le programme de MS et puis de PS non plus, ça sert à rien… » ou « vous ne pouvez pas le reprendre je n’ai pas d’ATSEM aujourd’hui c’est compliqué » ou ce fameux « je ne sais pas comment l’évaluer il ne parle pas c’est trop compliqué ».

Ou la psychologue scolaire qui, lors d’une de ces fameuses réunions, quand vous lui dites que votre fils en fait bien plus à la maison qu’à l’école, vous rétorque que vous devez avoir l’habitude de lui tenir la main pour l’aider (non je le fais moi-même et je mens non mais sans rire).

Sans compter les « ben dis donc il est pas content cuilà il fait ce qu’il veut encore… »…

Ou les mamans devant l’école « oui ben toi tu travailles pas on échange nos vies quand tu veux alors là pas de souci » moui… elle tiendrait pas une semaine mais bon bref…

Ou la famille « oh pauvre gosse »….. merci…

Ou encore cet anesthésiste qui s’improvise psy et me sort « Madame votre fils est anxieux car vous êtes négative quand vous parlez »…. sérieusement je réponds quoi à ça ? Pffff ben rien…

Et cette dentiste qui vous sort qu’il ne faut pas qu’il mange ci ou ça mais ça « ce n’est pas ce qu’il veut qu’il mange, mais ce que vous lui donnez »… euh oui mais il a des TED donc des lubies vous savez c’est pas évident … « oui ben c’est comme ça, sinon dans 6 mois il aura encore des caries et on devra encore faire une anesthésie générale et c’est pas anodin ça madame »… merci je sais j’y étais ! « mais pourquoi vous vous emportez ? »… no comment…

Sans parler de cette podologue, qui se permet de lui sortir le fameux « ça va bien aller tes caprices, moi j’ai d’autres patients »… et de me rajouter « vous savez madame, c’est dommage qu’on ne puisse pas faire les empreintes car il a BESOIN de semelles, il a mal… » t’as raison, je me sentais pas assez mal tiens…

Sans cesse, à longueur d’année, on entend des choses qui nous chagrinent et qui, mises à bout, peuvent nous faire totalement lâcher prise. Il faut se dire que ces gens là ne peuvent même pas imaginer ce que l’on vit chaque jour et qu’ils n’auraient jamais le courage de le faire.

oiseau-manga