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» Catégorie : ça traumatise…


Saloperie de carie…

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Bon ben voilà… il y a quelques jours mon petit bout en tombe de sa chaise, il a super super mal à une dent quand il mange. Il me dit « aie aie aie » et me montre LA dent… si si, c’est bien celle-là, celle qui a un beau point noir au milieu… 

Rho non, pas encore, mais c’est pas possible, au secours… Je prends tout de suite rendez-vous chez le dentiste… Rendez-vous dont nous revenons…

Imaginez vous, le petit bout qui a déjà super peur, hurlant rien que pour la radio… Oui il y a bien une petite carie, mais est-ce que ça nécessite une intervention ? Le dentiste et son père me regardent… je dois donc décider quelle horreur. Pour moi il a trop mal, il FAUT faire quelque chose, on y va…

Anesthésie que je te hais… cette seringue qui se plante, à plusieurs reprises dans ta gencive, pendant que ton père te tient fort dans ses bras et que tu hurles… j’ai la tête qui tourne, j’ai la nausée, mon dieu mais pourquoi j’ai dit de faire ça ? Puis vient la « fraise », et là les yeux de petit bout s’ouvrent tout ronds, ses pieds tremblent, je demande s’il est vraiment sûr qu’il n’a pas mal, malgré les yeux réprobateurs de mon zhom qui veulent me dire « mais si ça va pas sors arrête un peu » mais je m’en fou, je resterai là, j’assumerai, je serai là pour mon titi. Il n’a pas mal c’est sûr, il a sûrement peur de ces bruits, ces sensations nouvelles et pas agréables (on en sait tous quelque chose). Je me retrouve prostrée à caresser et embrasser les pieds de mon loulou en lui disant tout ce qui me passe par la tête de « c’est bientôt fini ça va aller t’inquiète pas etc etc » qui servent qu’à me calmer les nerfs et ne l’aident absolument pas (enfin j’espère que si, un peu).

Après ce qui me semble une éternité, mon petit chat, en sueur et baigné de larmes, me fait enfin un gros câlin. c’est fini mon amour, c’est fini… enfin si on veut, dans une semaine il faut remplacer le pansement par le plombage (on va bien se marrer…). Le dentiste s’excuse le pauvre, il est mal pour mon titi, mais on le félicite lui aussi car déjà qu’il est adorable et patient, mais il nous a prouvé qu’il peut aussi être rapide et efficace !

Petit bout n’aime pas la sensation de la bouche endormie, mais on lui a bien expliqué que c’était normal, et super papa a acheté le cadeau rêvé dans la journée et lui a offert, il l’a bien mérité (quoi c’est bientôt noel ?! mais là de suite je m’en tamponne de noel ! bon !).

Espérons qu’après une bonne nuit de sommeil, il aura tout « oublié ». En tout cas il va pouvoir re-manger sans avoir mal, c’est le principal. Et moi, en bonne maman super-woman-super-inquiète-super-mère-parano je vais stresser toute la nuit que l’anesthésie fasse effet toute sa vie (on ne rigole pas, c’est déjà arrivé hein rhhooo).

La fierté…

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Ah amis de galère, il faut que je vous raconte ce qui nous est arrivé hier, malheur ! Hier soir je n’ai pas pu, car j’étais trop énervée et malheureuse, mais aujourd’hui est un autre jour.

Hier donc, mon fils s’est vu sorti de force de la piscine.

Il faut savoir que l’eau, pour mon fils, c’est la 8eme merveille du monde. Il adore l’eau, y passerait des heures et s’y sent très bien. Il adore plonger, et c’est un tel bonheur, mes amis, de l’y emmener !

Seulement voilà, il ne peut pas mettre de bonnet car il est autiste. Les parents d’enfants comme le nôtre connaissent bien ce souci, les bonnets l’hiver etc c’est pas la peine.

Je stresse un peu, j’espère qu’on ne va pas nous prendre la tête car la dame au guichet ne veut rien entendre, elle répète seulement « le bonnet c’est obligatoire » (oui bon mais je fais quoi, je vais pas faire demi-tour comment gérer la crise qui suivra). Arrivé dans le bassin, le maître nageur vient nous voir, je lui explique le souci. Après concertation avec ses collègues, ils décident qu’au vu de son handicap c’est une situation exceptionnelle. Je suis heureuse, ça me stressait et mon fils joue donc tranquillement, les maîtres nageurs, adorables, lui sortent même le toboggan rien que pour lui et me propose des jouets.

Au bout d’une demie heure, mon fils va dans le petit bassin, flotte, souriant, heureux, quand patatra… un monsieur de la sécurité arrive et me dit que sans bonnet il doit sortir. Je lui explique la situation et que c’est vu avec les maîtres nageurs, mais il envoie direct son collègue hurler sur les maîtres nageurs (mon dieu les pauvres, j’ai déjà la rage et la honte, tout le monde nous regarde !) et me somme de sortir mon fils. Imaginez… le petit bout souriant et flottant, que j’attrape pour le sortir… il s’est mis à hurler, à pleurer, il ne comprenait pas et moi non plus… je lui ai donc dit « dis merci au monsieur mon chéri, car à priori la compréhension du handicap ça le dépasse ». Que n’ai-je pas dit là car il m’a suivie avec son collègue jusqu’à ce que je leur dise de nous foutre la paix.

Je me retrouve avec un gamin hurleur, qui court sans cesse pour retourner dans l’eau, frappe sur la porte de la cabine, pleurt les larmes de son corps. Je gère comme je peux, je l’habille de force (mon dieu mais quelle horreur, cette journée si parfaite, avec les manèges, le square… gâchée !) et nous sortons… enfin… mais non pas enfin, car ils m’attendent à la sortie ! Et là il faut croire qu’une femme seule avec son enfant handicapé, ça donne des ailes, car l’un d’eux a été odieux, m’a parlé comme c’est pas possible et j’ai fini par exploser, mon fils en larmes dans mes bras, j’ai hurlé ma fureur de femme, de mère exceptionnelle, parce qu’à la fin, ils se prennent pour qui hein ??

Je suis partie avec mon fils dans les bras, qui pleurait encore quand je l’ai déposé dans la voiture, je me suis assise à côté de lui, j’ai fermé la voiture à clef et là j’ai tremblé, j’ai pleuré et j’ai serré mon fils fort, fort, fort… Je lui ai dis mon amour, je suis tellement désolée, si j’avais su que des cons pareils étaient ici, jamais je ne t’aurais emmené, ils t’ont fait sortir car tu ne peux pas mettre de bonnet mon amour et je trouve ça immonde, ce n’est pas de ta faute, d’accord, ce n’est PAS de ta faute mon amour, oh mon amour… Je suis tellement énervée, révoltée, ils t’ont sorti car tu es autiste j’ai envie d’hurler !! Mais je ne lui dis pas, non non non, je ne lui dirais pas ça !

J’ai ensuite pu appeler son père, mon rempart, mon soutien, ma barque dans la tempête… qui m’a calmée, même si j’ai senti au téléphone que lui aussi était sur le point d’exploser…

Bien sur, je suis une maman, et j’ai « racheté le sourire » comme je dis, mais mon coeur était en miettes…

Quand mon homme est rentré, il m’a annoncé qu’il avait eu le directeur de la piscine au téléphone, qui est désolé de tout ça, que nous sommes bien sûr les bienvenus et que le petit se baignera… sans bonnet. Bien sûr, qu’il ait appelé ça m’a fait un bien fou, mon amoureux, mon sauveur, il a pris notre défense. Bien sûr j’ai apprécié le discours du directeur qui pâtit du comportement de deux hommes, mais je me suis couchée triste, car il a encore fallut se battre. Se battre pour que mon fils puisse s’amuser comme les autres, se battre pour un bonnet de piscine, j’ai juste envie d’en rire…

Comme vous le savez, je pleurs puis je me relève… aussi ce matin j’ai décidé de retourner à la piscine, juste pour montrer à mon fils que ces situations, on ne les fuit pas, on les affronte. J’étais même prête à y retourner cet après-midi, mais son papa veut venir avec nous (comme j’aime ça !) donc je vais attendre quelques jours. 

Mais dans quelques jours, mon fils se baignera, sans bonnet, sans larmes, avec un grand sourire… et ce sera ma plus belle victoire ! (bien sûr, je viendrai vous raconter ça !)

Mon Amour, tu as encore une fois été le calme dans la tempête, la digue retenant la vague, le rempart nous protégeant contre la méchanceté, la bêtise et la discrimination. Encore une fois tu as trouvé le moyen d’être là quand même, pour me soutenir, pour trouver une solution et nous faire entendre. Tu remplis mes poches d’espoir et tu m’as rendue millionnaire bien des fois. Je t’aime, comme et à jamais, j’ai tellement de chance de t’avoir, et ton fils aussi…

Je voudrais aussi remercier tous les gens qui ont relayé notre histoire sur facebook (oui je suis une maman moderne enfin), qui nous ont soutenu, et vos commentaires me sont allé droit au coeur, car c’est grâce à des gens comme vous, que l’on se sent moins seuls… Je ne peux qu’inciter les parents qui ont vécu la même chose, à appeler le directeur et à lui expliquer, car je pense qu’il n’est, hélàs, même pas au courant. Ne laissons rien se mettre en travers de leurs sourires, car c’est la plus belle récompense de nos batailles. 

 

La mise à l’écart

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Ce matin j’ai pleuré…

Ce matin j’ai appris qu’il y avait une réunion pour les entrées au CP à l’école et après renseignement, je n’ai pas à y aller car le mien rentre en CLIS… oh zut pardon ULIS ! Mais officiellement il dépend d’un CP donc je ne comprends pas, ben si c’est différent et blablablaaaaaaaaaa… Je me suis sentie mise de côté, je me suis sentie seule, très seule… J’ai compris alors qu’à partir de maintenant mon fils ne serait qu’un enfant différent… ce pour quoi je me bats depuis des années, cette vie la plus ordinaire possible, l’éloigner de la différence, tout ça c’est fini, mes efforts deviennent néant, mes envies, mes ambitions pour mon fils tombent à l’eau…

Donc comme il va en CLIS (oui bon crotte hein ça restera la CLIS pour moi), je n’ai pas le droit de me réjouir, d’être fière, d’être informée ? Je n’ai pas le droit d’être fière car j’ai un enfant différent ? C’est donc le message que l’on veut me faire passer ? Je n’ai pas à me renseigner, je n’ai qu’à le larguer le premier jour comme un paquet et puis basta de toute façon pourquoi s’inquiéter il est autiste après tout, il n’a ni sentiment, ni peur, ni rien c’est bien connu c’est nous mamans qui les stressons ! Je n’ai pas le droit, comme tout parent qui passe ce cap, d’être aidée et de me poser des questions, de pleurer le jour de la rentrée ? Ben non on s’en fout attends il va en CLIS quoi !! 

Alors oui, j’ai eu beau me dire que c’est pas grave, que ça me fait ça de moins à gérer, que je m’en fiche… j’ai  pleuré. J’ai craqué dans ma voiture au retour des courses, où j’ai failli acheter tous les jouets du monde pour un petit garçon exceptionnel, juste pour le voir sourire et retrouver le mien, de sourire.

Mais moi mon ptit bonhomme je vais te dire une chose : une maman plus fière que moi, ça n’EXISTE PAS !! Et même si aujourd’hui j’avais besoin d’évacuer plein de choses, tu sais que depuis je me suis relevée, plus forte que jamais, et que je serai là, toujours pour toi, que je ne lâcherai jamais rien et que tu t’en sortiras grâce à NOUS !

Le syndôme de West…??

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Y’a des jours comme ça, où tout bascule…

Après un mois de réclamations, d’appels à vous rendre fou et d’attente fébrile à la boite à lettres, nous avons enfin eu une photocopie brouillon des résultats IRM de notre fils (amen…) avec une recommandation qui dit en gros : « différence entre gauche et droite, voyez un neurologue »… Je vous laisse imaginer tout ce qui se passe alors dans ma tête !!!

Direction donc le médecin généraliste, je vous en supplie rassurez-moi ! Il sourit, prend mon « torchon » et perd assez vite son sourire… J’en peux plus, j’essaie de lire dans ses traits quelque chose, mon ventre se tord, le vide s’ouvre sous mes pieds, mais dites-moi !!!!!

Il me dit alors qu’il y a des lésions dûes à des crises (sûrement d’épilepsie), et qu’il pense « au syndrome de West, mais non ça a dû être vérifié il a des années non ?! » ben non….il tombe des nues…

Ce syndrôme il apparaît en général vers 1 an, quand le cerveau arrive à maturation (quand on s’est rendu compte d’un souci). Il empêche la maturation de bien se faire et engendre un retard de développement. Il se traduit par des micros crises d’épilepsie, un retard voire une régression, à cause des lésions dûes à ces crises…

Mais mon fils ne fait pas d’épilepsie c’est quoi cette histoire ?! Ils commencent à me prendre la tête avec ça ! « Oui mais il a des tremblements des mains parfois » oui quand il a peur ou quand il est énervé ! « Non madame, vous prenez le problème à l’envers, c’est ces sentiments qui provoquent la crise et donc les tremblements… Votre enfant a-t’il des absences parfois ? » Et bien oui, il « bugge », ce qui nous inquiète, voilà pourquoi je réclame un IRM depuis 3 ANS !!!

D’autres questions suivent, et je réponds comme un robot… Oh mon Dieu mais vous me dites que mon fils subit ça depuis des années et qu’ils se sont bornés à dire qu’il est autiste ??! Mais achevez-moi ! Mais on fait quoi alors ? Et bien il faut attendre le rendez-vous avec le neurologue qui est dans deux mois, et espérer qu’aucune grosse crise n’apparaisse alors… et si le neurologue ne sait pas, il faudra trouver un neurologue spécialisé qui pourra nous aider… ou pas car il faut faire un EEG sur 24h pour confirmer et c’est juste impossible.

Je sors de là et j’ai l’impression de planer, je dois me réjouir ou pleurer ? Mais comment ça a pu arriver ?! On est suivi à Necker bon sang, et j’ai réclamé à corps et à cri un IRM pendant son bilan mais cette neurologue a dit que ça pouvait attendre… 6 mois de perdus, déjà que j’ai attendu des années, mais là 6 précieux mois de perdus !! La crise qui a fait ces lésions est récente selon vous, alors elle aurait pu être évitée, peut-être !!

Comment on a pu passer à côté, ne pas s’en rendre compte ? Est-ce que ça sera vraiment ça ? Encore attendre et sans être sûrs d’avoir des réponses, encore, toujours…

Une fois mon fils couché, je me rue sur internet (le doc m’a donné des sites), je regarde, je cherche, avide, fébrile, des symptômes qu’il n’aurait pas, les éventuels traitements d’un éventuel mal qu’il aurait éventuellement… Des médicaments aux conséquences néfastes, une vie chamboulée… De l’homéopathie pourquoi pas, nous irons voir son homéopathe. A priori, si crises il y a (et il y a eu les lésions sont là !), elles pourraient être affaiblies et moins fréquentes du fait que nous lui donnons quotidiennement des vitamines, de l’oméga3 et certaines granules d’homéopathie dans son traitement de fond… à voir…

Mais moi ce qui me torture ce soir c’est : POURQUOI NE M’AVEZ VOUS PAS, ENCORE UNE FOIS, ECOUTEE ??!

IRM… enfin !!

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Et voilà, après 2 ans et demi d’attente, nous y voilà !

Départ super tôt, on fait pipi dans le pôt (et oui il faut refaire le pipi et la prise de sang, youpi tralala), on rempli le petit pôt… que l’on oublie à la maison ! Bref ! Après 2h30 de bouchons et de stress, nous voilà arrivés à Necker pour notre rendez-vous à 9h30 (avec mon fils sur le dos, papa qui cherche une place, je cours je cours dans Necker, que c’est grand !). Je me précipite sur le comptoir « un pôt à pipi silvouplé viiite ! » ouf mon fils veut bien faire pipi dedans, un souci de moins !

On attend que l’infirmière vienne le piquer, la crème EMLA est posée depuis 3h déjà … (ça lui fera une grosse marque rouge on l’a laissée trop longtemps, et pour rien grrr, surtout que ça a pas été de la tarte de lui mettre ça !). Mais on lui dit que c’est juste une prise de sang de complément, donc il faut attendre le médecin… Arrive une généticienne qui nous raconte ses trucs, nous re-demande pour la 15eme fois les mêmes sempiternelles questions… après 3 questions de « il n’a jamais fait d’épilepsie ? » je fini par lui lacher un gros « NON » ferme et définitif, qui à priori la convaincra, cette fois ci… arrive ensuite une seconde généticienne, qui nous indique que lors du 1er bilan le principal a été fait, mais veut-on aller plus loin…? On se concerte avec mon homme, on fera cette prise de sang mais ça sera tout. « C’est aussi pour vous, vous parliez d’une éventuelle seconde grossesse »… mais madame, ça ne me dérangerai pas d’en avoir un autre du même modèle !!

Sur ce l’infirmière nous dit qu’il est trop craintif (je crois que la notion de la peur de l’hôpital, après tout ce qu’il a déjà subit, les dépasse), donc on attendra qu’il soit sédaté pour l’IRM pour le piquer… amen, alléluia !! Sauf que, lui dis-je, dès que vous allez le toucher il va se réveiller mais non madame me dit-on, il dormira à poings fermés ! On se marre…

Rendez-vous à l’IRM à 14h30, il est 11h notre fils peut enfin avaler 4 gâteaux, et il devra rester a jeun ensuite à cause de la prise de sang. On nous indique que notre rdv est avancé à 13h30, trop génial ! Nous partons confiants mais quand je vois le monde, je panique… on apprend alors qu’il y a 2h de retard pour les IRM ! Panique ! De plus les gens mangent dans la salle d’attente (faut pas être bête pour faire ça sans rire ??!) et mon fils finit par aller piquer dans leurs sacs… ça les fait rire jusqu’à ce que je leur dise qu’il n’a pas le droit de manger ! ah ! t’as l’air malin là hein ?! bref !

Au bout d’une heure d’attente, on nous dit qu’ils vont essayer de le faire passer dans la machine sans sédatif, avec des jeux… on connaît déjà l’issue mais on joue le jeu… bien évidemment ça ne marche pas ! Au bout de presque 3h d’attente, notre fils est épuisé, il tombe sur son père, mais il ne doit pas dormir « il va bientôt passer »… Je craque et je pars à l’hôpital de jour, je leur dit qu’on ne fera pas la prise de sang, que notre fils doit manger, et qu’on ne reviendra pas. Là dessus ils sont adorables, ils appellent l’IRM pour leur dire que là il faut qu’il passe car eux ferment bientôt et il a encore des exams (pourtant on leur avait dit tout ça et qu’il n’avait pas mangé bref). Miracle ils le prennent de suite ! Je craque sur le comptoir, les infirmières, adorables, me câlinent et me rassurent. Le temps que je revienne à l’IRM ils ne sont plus là ! Mes jambes me lachent, je vais enfin avaler quelque chose et boire un truc frais (et acheter une voiture pour mon filou et des tagadas pour les infirmières !)

Quand je reviens je retrouve mon mari, et enfin on récupère notre fils ! On « court » à l’hôpital de jour, on le pique de suite et là il se réveille, hurle et se débat… bon il est sédaté mais quand même elles sont impressionnées, ben oui on le connaît bien notre Roudoudou ! Elles nous disent qu’il doit être super nerveux dans la vie mais non il est super calme, mon fils c’est Hulk leur dis-je.

Enfin on repart, petit bouchon endormi dans les bras de son papa, enroulé dans ma polaire… on est tous épuisés, vidés, mais soulagés…

Voilà une autre étape de faite, attendue plus que de raison, mais terminée !

Aller je vous laisse, je vais prendre un bain, manger et me coucher !

Petit bout lui, est dans son lit, il dort, on l’a mis en pyjama, on a enlevé tous ces méchants pansements qui collent et dont il a horreur. Récupère mon amour, tu l’as bien mérité…

 

 

Le diagnostique posé en vrac

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Alors voilà, ça y est, le grand jour est arrivé… on arrive mon homme et moi, fébrile (en tout cas pour ma part !) au rendez-vous où l’on va « enfin » nous dire ce que notre fils a…

Depuis le début on nous répète et rabache, monsieur et madame votre fils n’est pas autiste, il a des TED on va déterminer lesquels… Et là le médecin parle et dit des choses que je ne comprends pas « symptômes de troubles autistiques infantiles… etc etc » donc je le coupe « votre diagnostique c’est autiste donc ? » merde arrête ton char dis moi les choses je vais devenir folle !!! Oui, selon eux notre fils est autiste. Sur une échelle de 30 à 60 il est à 37,5… 37,5………..37,5 ?!! mais quoi ? C’est quoi ce score de crotte me crie mon cerveau… c’est ridicule…

3 symptômes sont en cause : il ne parle pas (oui on le savait déjà), il a un retard au niveau moteur (oui on leur dit que notre fils a besoin de semelles et a donc pris du retard mais on pisse dans un violon) et il n’est pas capable d’établir une relation. J’ai beau crier que je ne suis pas d’accord, qu’après ce qu’il a vécu c’est normal, qu’il était au milieu de gamins hurleurs et coureurs ils ne m’écoutent pas… ils ne comprennent pas… Encore une fois je me suis trompée, ils n’ont rien compris à mon fils…

Et mon cerveau entend quelques bribes de « âge mental pas bon du tout » (il a l’âge qu’il a bon !), « tests EEG de 24h pour test épilepsie » (rêve debout !!) et « on aurait pu lui faire un IRM de suite mais la neurologue pense que ça peut attendre mais qu’il faut vérifier absolument c’est très important, 8 fois sur 10 on ne trouve rien mais il faut regarder »…. on a rendez-vous en septembre et tu me sors ça ???!! Vraiment ? Mais tu es un humain ou un cyborg toi ?? Est-ce que au moins tu as des mômes ?

Bien sûr c’est ma faute aussi, je suis trop fusionnelle avec mon fils…

Evidemment ils nous conseille de le retirer de l’école pour le mettre en hôpital de jour et je leur dis qu’ils ont vu notre fils 1 mois mais que JE l’ai mis au monde, que JE le connais et que MON fils n’ira pas là-bas ! Il était bien trop malheureux avec eux et bien trop heureux à l’école pour changer ça ! Et lui « mais à l’école ils y arrivent ? » ça va on ne parle pas d’un animal agressif !! Je n’y crois pas, je veux partir d’ici, j’ai fait subir tout ça à mon fils pour ça…

Autiste… Autiste… ça se retourne dans ma tête comme une violente tempête… Pourquoi ne m’a t-on pas prévenue, préparée ? Je dois encaisser sourire et dire merci… Je n’ai même pas envie de le récupérer à l’école c’est horrible, je veux partir, loin, ne plus rien entendre, ne plus voir personne… Juste un peu de paix, juste un peu je vous en supplie…

Et il faut appeler les proches qui veulent savoir, qui s’inquiètent. Alors on leur dit qu’il est autiste léger et on les entend crier, s’énerver que c’est du grand n’importe quoi et qu’il ne faut pas l’enlever de l’école etc etc… Ou que c’est normal de ne pas accepter, c’est ton enfant tu ne voulais pas entendre ça… Et je dois en plus tenir cette conversation mais je n’ai pas envie, j’ai envie qu’on me laisse tranquille et j’ai besoin que vous acceptiez, s’il vous plait !! 

Je vais partir 3 jours chez des amis et le laisser avec son papa, j’ai besoin d’air, j’étouffe. J’ai besoin de reprendre confiance en moi, en lui, car je sais que si j’arrête de croire en lui, alors il est perdu…

Si ça vous arrive, faites comme moi, partez chez des amis qui seront là sans vous poser de questions, et reposez vous sans culpabiliser, parce qu’on n’est pas des machines !

Opération sous anesthésie

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… ça traumatise de bercer son enfant qui hurle, attendant son tour…

Arrivée à l’hôpital déjà il hurle le pauvre, que va-t-on encore me faire ? Il vous donne son sac, vous tire par la main, maman viens on part… Mais pas le choix, il faut les réparer ces dents qui te pourrisse la vie, alors on se blinde, on explique… Puis il pleurt, il hurle, il ne veut pas… Et cette infirmière qui passe en coup de vent « avale ça tu veux pas mais pourquoi essayez encore madame » il vient d’arriver il a peur il doit avaler ça comme un robot ? Ben non il ne veut pas et quand on demande d’écraser le cachet dans un verre d’eau, on demande la lune… On lui donne finalement 5 minutes avant de venir le chercher et il a attendu, le pauvre, 1h30 dans une pièce, à pleurer, s’endormir d’épuisement, de faim, de soif, de stress… se réveiller en sursaut pour se rendre compte que non, ce n’est pas un cauchemar… On finit par l’emmener et finalement c’est un soulagement, vite, vite je vous en supplie, endormez-le que vous vous dites, alors que vous l’entendez hurler à l’autre bout du couloir… impuissante… inutile…

Prise de sang bilan génétique

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… ça traumatise de voir son enfant hurler pendant 30 minutes, plaqué sur la table par son pauvre père…

Après l’EEG on n’a qu’une envie, rentrer chez nous, on récupère un bébé en sueur, en larmes, qui ne veut plus qu’on le touche… Et on voit cette infirmière arriver, avec son chariot et ses 10 grands tubes vides et on se sent défaillir… Alors son père doit le tenir et le gaz hilarant n’y fait rien, il hurle et cette fois de douleur et notre coeur s’ouvre en deux, on est au bord du malaise, de l’évanouissement, quand on entend que la veine a pété, qu’il faut re-piquer, la nausée vous prend, ce hurlement dans votre tête « mais pourquoi on doit lui faire tout ça, POURQUOI ???!!!! c’est tellement injuste !!!! » ce pauvre petit bout qui a déjà eu tellement de courage… c’est injuste !

Et ça dure, et on a envie de leur hurler que ce sont des incompétentes, mais elles ne font que leur travail… et on nous pose des questions, on nous fait signer des papiers… on répond, on signe ce qu’on ne lit pas, avec en bruit de fond notre enfant qui hurle, qui n’en peut plus et vous non plus…

Et ensuite on vous dit que ce n’est pas normal qu’un enfant ait si peur des blouses blanches……….

l’EEG, nécessaire mais tellement dur

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… ça traumatise de faire un EEG à son enfant ! Oui il faut le dire !! ça le traumatise et nous aussi !

Nous avons dû faire un essai sans mélatonine, mais quelle horreur… Vous tombez sur une personne qui l’emmaillote dans un drap sans même lui en parler ou vous avertir (ben oui il ne comprend rien surement…) il se met à hurler, se débattre, et pleurt pendant 20 minutes interminables pendant lesquelles vous entendez ces hurlements… ces cris que vous avez entendus si souvent dans cette crèche et que vous ne supportez plus d’entendre… ces cris de détresse, d’appel à l’aide… alors non, vous stoppez tout, vous lui dites d’arrêter… et vous fondez en larmes, votre fils dans les bras, car vous allez encore vous demander s’il pourrait avoir une tumeur et si chaque jour vous l’enlève un peu plus… et cette personne ajoute, comme si c’était nécessaire, « mais on avait le temps madame, des enfants comme vous j’en vois 10 par jour »… là dans ma tête j’ai un film qui passe, mais je ne peux pas… car mon fils a besoin de moi…

Alors on vous propose un EEG sous mélatonine, il faut encore attendre… On lui donne cette fameuse mélatonine et on va ailleurs faire l’EEG… et on tombe sur cette même personne, on lui explique qu’on ne veut plus d’emmaillottage et on a à peine 10 secondes pour essayer NOTRE technique qu’elle est déjà soulée et vous dit « bon c’est bon on fait comme je veux » et re-emmaillotage… on se dit que la mélatonine va faire effet mais non, rien… 45 minutes à l’entendre pleurer, gémir, se débattre, hurler… une éternité… jusqu’à ce qu’il tombe d’épuisement au moment où vous priez ce dieu en qui vous ne croyez pas « mon dieu je vous en supplie faites qu’il dorme je vous en supplie je ne peux plus… »… et elle d’ajouter que bien sur sa technique a fonctionné, toute fière « même si c’est dur » et j’ai envie de l’éclater elle et sa tronche de je sais tout mais je ne peux pas… je le laisse dormir… car en se réveillant il ira faire sa prise de sang…

La maltraitance, mère menteuse…

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… ça traumatise de voir son enfant seul, perdu, en pleurs, sans personne pour s’occuper de lui. Le voir rempli de coups, de marques de blessures graves et crier au secours sans que personne ne nous écoute. Pire, qu’on nous dise, lorsque l’on montre les photos « mais c’est peut-être vous qui avez fait ça, vous n’avez pas de preuves… ». De le voir se cramponner à vous le matin, hurler et pleurer de désespoir, et ne pas avoir d’autres solutions car financièrement on ne peut pas. D’entendre une psychiatre vous dire « votre fils a été traumatisé par ces événements »… une enclume qui vous tombe sur la tête, le sol qui s’ouvre sous vos pieds… Le cauchemar commence, noir, profond, sans fin, sans bruit, sans aucune main à laquelle vous raccrocher… Se dire c’est de ma faute, j’aurais DU l’enlever plus tôt, je n’aurais pas dû retravailler, je suis sa mère j’aurais dû savoir, réagir plus tôt… Mais en vérité on a réagit de suite mais on n’a pas été écoutés… ça traumatise d’hurler comme un muet à la souffrance de son enfant, d’appeler au secours le monde entier qui reste sourd… et de devoir assumer, par la suite, les conséquences dramatiques des actes d’autrui… ça traumatise de mettre 9 mois à faire un enfant et que ces femmes aient mis 9 mois à le détruire… Si un jour vous lisez ceci, je vous hais, du plus profond de mon âme, pour tout ce que vous avez fait à mon fils, et non-fait pour mon fils, je vous hais vous qui ne m’avez pas écoutée, soit disant hommes de loi là pour m’aider, je vous hais vous les pédopsy à la mord moi le noeud qui avez osé me dire que c’est de ma faute ! ou que j’affabule… Vous me traitez de menteuse, de mère qui ne se rend pas compte du handicap, qui cherche des excuses à son fils… Mon fils a un courage que vous n’auriez jamais, ils ‘est relevé, s’est battu et se bat chaque jour quand vous seriez dans votre couette à pleurer à longueur de journée. Mais tous ces mots, tous ces regards, tout ce silence… oui, ça traumatise…