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La piscine… mon amie…

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Alors voilà, moi j’ai un petit bout qui adooore l’eau, et c’est PEU dire ! Il peut y passer des heures !

Il n’a peur de rien, quand on va à la mer il saute dans les vagues et à la piscine, il saute direct dans le grand bain… et je ne parle pas des toboggans, plus c’est haut et tordu, meilleur c’est !

Et justement, en parlant de piscine, il s’y passe toujours quelque chose d’extraordinaire… parce que mon fils, dans l’eau, il n’est « plus autiste »…

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Aujourd’hui j’avais prévu de t’amener à la ludothèque, mais c’est fermé le jeudi, quand on n’a pas de tête, heureusement on a les horaires d’affichés ^^

On est donc partis, toi et moi, direction la piscine. Je dois dire que moi, l’eau, j’aime pas ça, j’en ai même franchement le trouillomètre qui grimpe… et passer des heures dans l’eau, c’est pas super réjouissant pour moi, sans compter qu’il fait froid quand on sort, que c’est la galère pour renfiler ce p… de jean quand on est humide et que je peux pas me sécher les cheveux vu que ben ça te fait un peu peur ce truc au mur qui arrive sur ma tête ^^

Je te montre donc le sac de piscine, et là plus rien ne compte, tu te précipites pour éteindre la télé et zoup on est partis. Arrivés là-bas il nous faut acheter un ticket, tu cours au guichet et tu mets les deux mains dessus histoire que la nana arrête direct de jacasser avec sa collègue, ben ouai y’a urgence là madame. Heureusement, ça les a bien fait rigoler.

Nous voilà changés, et là le « miracle » se produit à nouveau… dès que nous sommes dans l’eau, tu me regardes, tu me souris. Quand tu sautes et que je te mets les pouces pour dire « c’est bien » tu fais pareil, tout sourire, tu rigoles, tu sautes, tu fais de l’apnée, tu m’éclabousses et quand je t’éclabousse en retour (car c’est le but recherché), tu rigoles et tu te laisses tomber dans l’eau, comme si je t’avais assommé (au passage, la première fois que le maître nageur t’a vu faire, j’ai bien cru qu’il allait faire une attaque). Tu dis des choses, tu me fixes, oui tu me fixes… je me cache derrière toi et tu tournes dans tous les sens pour voir où je suis. Enfin j’existe, pour de VRAI. Tu… me…. fixes ! Tu… me… parles ! Tu me souris !

2h30 de pur bonheur, de complicité, de rire à en avoir mal au ventre. Tu as fais le zouave pour moi, tu es juste… avec moi. Bien sûr, j’aime que tu sois différent, j’aime tes lubies, tes tocs et ta façon d’être, tu me fascines chaque jour d’avantage. Mais ces moments là, ils ne sont qu’à moi, qu’à nous. Ce soir je suis une maman comblée, une maman qui a la gorge serrée de larmes de bonheur.

Merci mon amour pour cette belle journée, car j’en avais bien besoin.

Tu es décidément un drôle de petit bonhomme. Et je t’aime plus que c’est imaginable.

Une (énorme) victoire !

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Mes chers amis lecteurs, déjà permettez moi de vous souhaiter une très bonne année ! Je vous souhaite des AVS, des dossiers MDPH bien ficelés et rapides, des professionnels compétents et des progrès à gogo ! Pour ma part, trois gros objectifs cette année (qu’il mange seul, s’habille seul et qu’il parle, mais le dernier bon je peux pas faire grand chose qu’espérer comme chaque année ^^). Mais je me dis que nous avons eu de belles victoires cette année, que tout se met en place et que ça fait du bien…

En parlant de victoire, il faut que je vous raconte, parce que oui, là je suis fière de moi !

Voici donc 6 ans que des nuits potables, je les compte sur les doigts d’une main. Entre le fait qu’il faut rester avec le ptit bout jusqu’à ce qu’il s’endorme (et qu’il gratte un peu plus chaque soir) et qu’il se lève plusieurs fois par nuit nous rejoindre, tout en faisant parfois le zouave pendant des heures, avec les yeux qui piquent du coup le matin… après avoir essayé la mélatonine, les veilleuses, les chansons (ouuuuh la pas bonne idée), les disques CD, les projecteurs, les changements de chambres, de lits, de draps et j’en passe… (oui vous noterez le désespoir), j’ai pris le taureau par les cornes… parce que moi, tourner au coca, j’en ai ma claque (ouai, j’aime pas le café).

Parce que oui, au bout de 6 ans, ne pas dormir, et avoir des petits genoux qui me cassent le dos, me poussent au bord du lit, et mon homme qui lui dort dans le lit du petit peinard en ronflant après sa partie de jeux vidéos hein, j’en ai eu MA CLAQUE !! Chacun sa place et j’en ai marre moi d’être dans cet état de fatigue extrême en permanence ! Donc je me suis dit « ma grande, ben ya plus qu’à ! ».

J’ai donc prévenu son père que non, maintenant on ne passe plus 1h30 allongé dans le lit avec son fils à finir par s’y endormir, non, on lit une histoire, on se fait un câlin et s’est terminé ! Et j’ai prévenu mon loustik que sa place, elle est dans son lit, qu’il est grand, la preuve il a perdu deux dents, et qu’il est justement trop grand pour notre lit.

Après plusieurs tentatives avortées car je m’endormais et du coup il en profitait le bougre (faut dire que je ne peux pas compter sur son père qui a le sommeil lourd… jalouse moi ? quelle idée), j’ai lancé l’ »offensive » pendant les vacances de Noel, en me disant que si jamais, oh miracle, ça fonctionne, j’aurais un beau cadeau (vous savez nous les mamans, on sait pas comment on fait, mais on sent quand c’est le moment).

Donc, après trois nuits blanches, à somnoler assise dans mon lit, à sauter en l’air à chaque bruit, à me lever dix fois par nuits (enfin dix ptet pas je sais pas après six je comptais plus mon cerveau était en mode robot, ou zombie au choix), pour le ramener dans son lit en lui disant que non non, il faut faire dodo dans son lit, à l’entendre pleurer un peu pendant quelques minutes, mais ces quelques minutes où mon coeur éclate, où je me sens merdeuse, où j’ai l’impression d’être un monstre, où j’ai envie de courir le prendre dans mes bras et de lui dire c’est pas grave viens dans mon lit que je suis égoiste ! Ben non je me suis fait violence et j’ai fini, la troisième nuit, par lui donner de la mélatonine à 1h quand il se réveille, car c’est à cette heure précise que notre fils se réveille, chaque nuit, depuis 6 ans… miracle il s’est rendormi, dans son lit et pas d’autres levers ! Je n’ose y croire, si c’est un coup dans l’eau, faut pas s’emballer. Et voilà que pour la première nuit de l’année, il a dormi tout du long dans son lit, si si je vous jure !! La nuit dernière il s’est endormi seul, et a dormi jusqu’à 1h… un seul lever, pipi mélatonine et zoup re-dodo. J’ose espérer qu’après encore 2 ou 3 nuits avec mélatonine il se rendormira seul, parce que sinon il met des heures à se rendormir et pour l’école c’est pas le top… et bon pour ma part la mélatonine ça va bien pour prendre un rythme mais c’est pas une habitude à prendre.

Enfin voilà public adoré, j’espère que ça va durer mais là je suis super fière de moi et surtout de lui ! Encore un ENORME progrès !! Et surtout ben ça fait du bien de DORMIR !!! 

Il m’a fait coucou !!

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Mes chers amis/lecteurs, faut que je vous raconte !!

Faut dire que depuis qu’on a commencé ce fameux « Makaton », mon ptit loup il cause pas mal…Mais là, là… !! J’explique…

Je vais chercher mon ptit filou à 11h30, qui sort tout sourire de l’école (mais quel bonheur ce sourire, décidément jamais je ne m’en lasserai…) et là vous y croyez si je vous dis qu’il me fait un signe de la main et me dit « coucou » !!! oh WAOUH !!!! j’ai un feu d’artifice qui explose sous mon crâne, mon coeur qui fait boum comme un dingue, mes jambes qui ne demandent qu’à courir vers toi ! mais je reste là, pétrifiée, je fais un signe, je souris, je dis « coucouuuu » et il est fier, il est tellement content le petit bout, et moi j’ai mon coeur de maman qui explose, j’ai envie de pleurer mais non je ne le fais pas, je ne veux pas qu’il croit qu’il a fait quelque chose de mal… N’empêche que là, tout se suite, je reste sobre mais j’ai envie de sauter, courir dans la rue en hurlant qu’il m’a fait « coucou » en vraiiiiiiiiiii !!!! Et quand je lui dis « c’est bon on y va ? » il me dit « oui » !!!!! Mes jambes se dérobent, mes mains tremblent, oh mon amour j’ai envie de te serrer fort, si fort… mais bon, hein, je reste simple et je souris en te disant « alors ok c’est partit ». 

Je l’ai pas raconté tout de suite, j’en ai pas parlé de la journée, comme un secret trop bon qu’on garde un peu rien que pour soi. Un secret qui fait sourire, un secret qui fait du bien, un secret de maman fière, de maman heureuse, de maman qui espère ce qu’elle a cru tellement de fois impossible… demain peut-être, tu ne le feras pas, mais tu l’as fait, et ce souvenir, gravé dans ma mémoire, c’est mon petit bonheur, c’est ces petits moments volés rien qu’à nous, qui me permettent de tenir les jours où rien ne va, les jours où c’est trop dur… je t’aime petit bonhomme, je t’aime plus grand que l’univers, je t’aime car je suis dépassée par ton courage, ta force, ton bonheur, cette joie de vivre qui t’habite et le fait que tu aies l’air si bien avec nous. Je ne sais pas ce que j’ai fait pour mériter un enfant comme toi, mais je ne remercierai jamais assez l’univers pour ce cadeau… ne change jamais, je t’en supplie, ne les laisse pas te changer, oh non, je t’aime trop comme ça… 

Le changement… que c’est bon !

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Bon alors faut que je vous raconte !

Avant avec notre orthophoniste c’était génial, mais petit à petit ça s’est gâté (surtout avec le compte rendu de ce super hôpital à jamais gravé dans ma mémoire…), elle a décidé de mettre un PECS en place du jour au lendemain sans nous le dire alors qu’on lui avait dit NON, et qu’elle n’est pas formée, elle l’a tenu de force et l’a empêché de sortir avec une chaise (il a finit par ramper dessous pour se sauver et venir me cherche en salle d’attente, plein de larmes). Vous imaginez bien que notre petit Roudoudou n’a pas du tout kiffé l’expérience, ne voulait plus y aller seul, hurlait criait pleurait etc etc… et que nous non plus, d’ailleurs, on n’a pas du tout « surkiffé le délire ».

Mais vois-tu pas qu’un samedi, une dame vient nous acheter un jeu sur le bon coin et en discutant elle nous dit « ah mais votre fils est autiste ? parce que moi je suis orthophoniste ». Euh oui ok super je suis ravie pour toi j’élude hein… mais en fait elle m’a dit ça car elle vient d’arriver et oh MIRA-C-LE ! elle a de la place ! Elle est spécialisée Makaton et là le drame, non non non nous le Makaton on n’en veut pas ! Elle prend quand même le temps de voir notre fils et quand je le vois avec elle je me dis qu’on va ptet faire un bilan…

Là dessus on en re-discute, ya que les imbéciles qui ne changent pas d’avis et là le truc est trop énorme c’est un peu comme si le destin te criait dans l’oreille « OOHH OHH ALLOOOO c’est elle qu’il te faut il faut essayer VAS YYY !!! ». Bon donc c’est partit, on change d’orthophoniste ! Deux séances plus tard c’est terminé avec la première (faut quand même le temps de se dire au revoir) et on commence avec « la nouvelle ». Première fois je le vois aller vers elle, il ne crie pas, il est cool, il est zeeeen… j’y crois pas, j’essaie de me dire attends on va voir… Résultat depuis que du bonheur, il est super zen avec elle et ne veut plus partir ! 

Mais quel bonheur et quel soulagement et surtout que c’est reposant d’être dans la salle d’attente sans l’entendre hurler et pleurer !! MAIS QUE C’EST BON !

Donc moi je dis que le changement… c’est maintenant ! Mouaha désolée c’était, il faut le dire, trop tentant !!

Les jours AVEC !

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J’ai la frite, la banane, la pêche, bref la salade de fruits même ce matin !

Y’a des jours comme ça on se lève, on a bien dormi (oui ça c’est rare et du coup qu’est-ce qu’on apprécie !), et on a envie de tout ! Et moi ces jours là je les aime, alors je voulais les partager avec vous parce qu’on n’est pas là que pour le négatif ! :D

Depuis quelque temps déjà, j’essaie de faire plus attention à moi, à mes vêtements, je fais des choses plus sympas à manger et qui changent, des sorties avec le loustik (bon ça, ça a toujours été) et je programme des sorties en famille et des vacances (avec ce que le budget serré permet !). Je me suis découvert une passion pour la fimo et ça me permet de me vider complètement la tête, d’avoir des petits moments rien qu’à moi et de faire de beaux cadeaux à mon entourage ! (si vous êtes du genre curieux, voir mon blog Kid’Artist, lien à droite dans les favoris). Et c’est vrai que tout ça ça commence à payer, je me sens bien !

J’ai fini d’intégrer le rendez-vous neuro, je suis finalement soulagée, sereine, mon fils va bien, il n’a que des TED et personnellement je suis persuadée qu’on en a tous !! La preuve que c’est léger chez lui car les infirmières qui ont joué avec lui sont tombées des nues quand on leur a dit « ah mais il est autiste » elles n’avaient pas remarqué hahaha !! Il est hyper heureux que tout ça soit fini, on en a eu des câlins, des bisous, des séances de rigolade et quand il me regarde et qu’il me sourit, je lis dans son regard toute la reconnaissance du monde… Tout ça a été tellement difficile, mais terminé !!

Alors ça y est, la routine des prises en charge va enfin s’installer, pour mon plus grand bonheur, plus besoin de raconter encore et encore notre histoire… La neurologue de l’hôpital pense également qu’il y a beaucoup de « côté psy » dans tout ça et j’ai envie de dire que ça fait du bien d’être écoutés, et compris…

Alors voui, aujourd’hui, je cuisine, je fais un bon dessert, je range ma maison par le vide car j’ai besoin de renouveau, je joue avec mon fils plus détendue que jamais ! Il ne restera qu’à re-souder mon couple, car vous le savez sans doute, vous le vivez sûrement, celui qui paye le plus le prix de tout ce tourbillon infernal, c’est le couple…

Voilà la bonne résolution à venir, ainsi que de ne plus parler aux psy, car ils déforment tout et je ne supporte pas ça. Donc à la dernière séance, quand elle a insisté pour « se voir » (en début de séance bien sur, alors qu’elle sait très bien que ça fout le brin, bref ils n’apprennent jamais rien eux…), je lui ai dit « non » et même si elle a insisté, estomaquée, en étant persuadée que les vacances s’étaient forcément mal passées (pourquoi ?? au contraire !! on était ensemble, au vert, au calme, sans vous !! donc tout s’est bien passé !) j’ai dit « non ». Voilà, parce que moi aussi je peux être butée, fermée, obtue et autiste, voilà ! Ils sont tellement persuadés d’être indispensable qu’ils me font doucement rire… enfin vous savez tous très bien ce que je pense d’eux !

J’ai toujours été différente, et mes amis le savent bien… ça a des bons côtés comme des mauvais, mais j’en ai assez de me cacher, de me fondre dans cette masse de gens que je ne comprends pas et dont je me fiche éperdument… alors mon fils m’a appris à être fière d’être unique et je vais continuer de l’être !

Et bien sur ce : bonne journée ! :D

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Et heureusement… il y en a des biens !

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Alors voilà, après leur diagnostique, nous avons rendez-vous avec la pédopsy de Necker, que nous avions vue au départ.

Pour elle pas de doute, on ne doit pas le mettre en hôpital de jour s’il ne s’y sent pas bien, amen !! Enfin quelqu’un qui est à l’écoute de notre fils et de ses envies !

Bien sûr il faut travailler sur pas mal de choses, l’anxiété, la propreté, la séparation… Pour moi rien de dramatique. Et le laisser encore un peu à l’école avant de prendre une décision… oui j’acquiesce, mais je sais au fond que jamais, non jamais il n’ira là-bas… Comme je lui ai dit, pour moi leur diagnostique est faux et ce n’est pas une question de déni, mais de réalité. Pour moi cet enfant évolue positivement et constamment depuis 2 ans et je ne vois pas pourquoi on arrêterait ce qu’on a si bien commencé. 

Ceci dit elle nous écoute et est d’accord avec nous…

Comme quoi il ne faut pas désespérer !

Les progrès grâce à nous

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… que c’est bon de te voir évoluer ! Quand on retourne à un endroit avec toi et que ça n’a plus rien à voir… Que tu apprécies tout, t’amuses, a envie de tout découvrir, toi avant si passif… Te voir demander de faire un manège, te voir prendre le volant, crier de joie, « conduire » et être tellement heureux… Voir ton si beau sourire revenir, celui d’avant, le vrai, celui de cet enfant heureux, épanoui… Revoir cette lueur de malice et d’amour qui s’était éteinte, te sentir calme, soulagé… Te voir courir au square, faire du toboggan, du tunnel, de la voiture, de la balançoire… ne plus te voir jouer seul avec des cailloux et une grille d’égout mais te voir parmi les autres, attendre ton tour, tout tester… Et se dire que c’est grâce à nous, parce qu’on refuse de t’enfermer dans une bulle et qu’on t’offre le monde… Et surtout grâce à toi, à ta force, à ton courage… 

Les gens bien…

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… qu’est-ce que c’est bon quand on vient te chercher au centre de loisirs où tu adores aller, qu’on nous dit que tout s’est bien passé, que tu es doux, adorable et qu’ils aimeraient qu’on t’y mette plus souvent… Que tu as les chaussures usées d’avoir trop joué et que tu t’endors à peine rentré d’avoir trop rigolé… Des gens qui t’aident, te prennent comme tu es, prennent le temps de jouer avec toi, de te surveiller, de t’aider à manger, de te changer car pour eux c’est juste normal… Et tu les aimes tellement que quand ils t’appellent quand on arrive, tu viens, tu ne les ignores pas… Tu leur fais même un bisou avant de partir… Merci à vous tous, si vous me lisez, car vous nous faites tellement de bien, et pas seulement à notre fils.

Une journée comme ça…

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… ça fait du bien quand on sort en famille, que tu as le sourire, que tu nous regardes, nous écoutes, nous montres que tu veux faire telle attraction ou aller à tel endroit, que tu ris, sursautes, cries de joie… ces jours où personne ne se rend compte, où personne ne nous regarde de travers, car tu es « normal » tout en restant toi… ces jours où tout va bien, où tu nous fais des bisous, des câlins, où tu restes assis à table pour manger, marche sans demander les bras… ces jours où on se sent si léger, où on se dit que ce qu’on fait fonctionne, ces jours qui nous redonnent la force de continuer demain… car demain peut-être que ça n’ira pas, mais je m’en fiche, aujourd’hui c’était trop bien…