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Le bout du rouleau…

Ah chers amis lecteurs, je viens auprès de vous chercher un réconfort…

C’est toujours plein d’espoirs et de forces que l’on commence l’année, mais parfois on comprend vite qu’on va une nouvelle fois vivre une année de stress, de batailles et d’épuisement. Sauf que là, moi, ben j’en ai ma claque.

ça a été difficile pour mon fils d’aller en ULIS, il s’est battu, il a bossé comme un dingue, il a pris sur lui. Nous, on l’a écouté, on a même déménagé pour qu’il puisse être épanouit, car mon fils, les IME, il n’en veut pas, un mois là-bas nous a suffit pour voir les dégâts physiques et moraux sur lui, et rien que l’évocation du mot le met dans tous ses états… 

Alors quand il est entré en ULIS et qu’on l’a vu si épanouit, si heureux, qu’on a vu qu’il avance super bien et qu’on nous dit chaque jour qu’il a bien travaillé (bon hey c’est un gosse, certains jours il fait son rebelle, comme tous les mômes), le soulagement était là. ENFIN respirer, ENFIN soulagés, ENFIN heureux.

Ben oui mais non, le bonheur, vous le savez, n’est que de courte durée pour nous pauvres parents d’handicapés (perdus, dépassés et dans le dénis, bien évidemment) … et on le paye d’ailleurs ! 

La prochaine réunion ESS arrive à grands pas et j’ai cru comprendre à demi-mots (car personne ne dit jamais clairement rien) que sa place sera remise en question… je ne comprends pas cet acharnement amis lecteurs… 

Parallèlement à ça, nous tentons de réaliser notre rêve, à savoir acheter une maison à la campagne (loinnnnn de la ville) pour y aller les vacances, voir y vivre si nécessaire… Là-bas il y a tout, une super école primaire ULIS mais aussi collège, lycée pro et un IME méga top qui emmène les enfants en classe ordinaire pour les sociabiliser et SURTOUT des gens adorables, compréhensifs, qui les comprennent et les AIDENT, et qui, notamment, appliquent le makaton ! Comprenez que je ne suis pas anti-IME, je suis anti usines à gaz qui ne pensent qu’à remplir leurs caisses et leurs places disponibles pour justifier leurs aides de l’état. Je suis contre cette politique qui consiste à se dire qu’ils sont perdus et qu’il ne sert à rien de s’obstiner, qu’on se dise que TOUT est la faute de l’autisme et que de toute façon rien ne changera jamais, il ne parlera jamais, ne lira jamais, n’écrira jamais (euuuh il a 6 ans hein…).

Mais voilà, ce projet s’est avéré beaucoup plus compliqué que prévu et nous ne savons pas à ce jour si ce rêve va se concrétiser.

Ajoutez à ça que la MDPH nous a encore baissé de catégorie et que le recours n’y fait rien, qu’il faut donc aller au tribunal du contentieux de l’incapacité… 

Vous comprendrez, amis lecteurs, que là, j’arrive oui à saturation, et que je ne sais plus bien par quel bout prendre les choses… Je rêve de l’année prochaine où tout sera réglé (dans mon rêve hein ^^ oui quand je rêve les délais mdph etc n’existent pas lol), et alors je fonds en larmes.

Quand à mon petit bout, je l’ai rassuré, je l’ai calmé, je l’ai caliné jusqu’à plus soif, parce que lui le mot « IME » ça le panique total, à juste titre.

Vous l’aurez compris, de nombreux combats m’attendent finalement cette année, alors que je me sentais enfin heureuse d’avoir tout posé et que je pensais (à tort) que tout cela durerait. 

Je vous rassure, vous me connaissez maintenant, je me battrais jusqu’au bout, et notre famille, nos amis et notre avocat aussi (oui au bout d’un moment, on finit par en prendre un et je crois qu’il le faut vraiment, on se sent moins seuls !).

Tout ça pour dire que j’en ai ma claque, mais que ce petit bout, qui n’a rien demandé, je vais le défendre jusqu’à mon dernier souffle s’il le faut. Quand je le vois, qu’il me sourit, que je vois comme il peut être adorable et combattant, j’en ai le coeur fendu en deux et je suis en colère, car c’est toujours ceux qui sont incapables de le comprendre qui se permettent d’intervenir.

Souhaitez moi bonne chance… et courage à vous aussi… 

4 février, 2017 à 14 h 49 min


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