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Ces enfants du futur…

TED

Quand on a un enfant qui n’est pas comme les autres, qui est exceptionnel, on n’a jamais la paix.

On n’a jamais la paix car les gens nous pressent de questions, car l’humain n’accepte que peu la différence. Mais, s’il est différent, vous, vous êtes tous pareils. J’aime cet enfant qui est extra-ordinaire, qui me fait voir la vie autrement, qui me donne chaque jour une leçon de vie.

On n’a jamais la paix car les instituteurs nous harcèlent, ils veulent plus, encore, d’avantage, même en maternelle. Il faut les évaluer encore, toujours, ces enfants « non évaluables » qui sont une catastrophe pour des enseignants qui n’en n’ont, soyons honnêtes, que faire car ils préfèrent les enfants robots qui écoutent, font ce qu’on demande et ne posent pas de question.

On n’a jamais la paix car ces médecins, si plein de savoirs, veulent tester ces enfants qu’ils ne comprennent pas. Mais soyons honnêtes, ils en ont peur, car ils ont ce besoin de tout contrôler.

Qu’a fait mon fils pour mériter ces traitements, ces rendez-vous incessants, ces jugements injustes ?

Et bien, « il a du mal à gérer ses émotions ». Mais parlons-en ! On est une des rares espèces qui est dotée de la capacité de ressentir des émotions mais on n’en n’a pas le droit. Courez dans la rue en hurlant de joie et en serrant les gens dans vos bras, vous vous ferez arrêtez pour folie !! Pleurez un être cher « trop longtemps » et on vous le fera remarquer. Ne pleurez pas en public, retenez vous et cachez vous… Et bien moi j’aime cet enfant qui vit à fond, qui aime à fond, qui souffre à fond. Qui n’a pas peur de montrer qu’il est capable d’aimer, de détester, de rigoler, de pleurer.

Aussi, il est souvent seul… Non, il n’est pas seul, il est très conscient du monde qui l’entoure, mais vous avez ce besoin de parole et de regards incessants, mais qui regarde en permanence dans les yeux la personne qui lui parle ?? Personne c’est trop gênant ! Vous lui demandez de faire ce que vous ne faites pas vous-même.

Ah et comble de l’horreur, il a 4 ans et ne parle pas… alors ça oui ça vous turlupine, mais comment fais-je pour vivre ? Ben il se fait comprendre ! Dans ce monde les gens ne se parlent plus, ils se bouffent. Ces enfants ont trouvé un autre mode de communication, par le regard, par le toucher. Quand un enfant si spécial vous regarde, vous n’en sortez pas indemne, il vous fouille l’âme…

Alors oui, ces enfants sont la prochaine évolution de notre espèce, ils se sont adaptés au monde qui nous entoure, voilà pourquoi ils sont de plus en plus nombreux. Mais voilà, cette médecine arriérée et inquiète a décidé qu’il fallait les changer, les manipuler, les modifier pour les adapter au moule de notre société si égoïste, si laide, si perdue… Parce que pour un médecin ne pas comprendre est le pire, il faut qu’ils aient un semblant de prise sur la « situation ».

Mais nous, nous qu’on n’écoute pas, nous qu’on oublie, qu’on met dans un coin, qu’on rabroue sans cesse car on ne fait pas ce qu’il faut ou qu’on « ne se rend pas compte », nous on sait, nous on les aime, comme ils sont, pour ce qu’ils sont. On élève chaque jour les génies de demain, on a le courage de s’élever contre des ignorants aveugles et sourds.

Nous connaissons des joies que peu de parents connaissent, ces parents pressés, blasés, surbookés… On est à leur écoute, on apprécie chaque progrès, on pleur au premier dessin, au premier bisou, au premier mot… Car oui, ces enfants ne se développent pas forcément comme les autres, selon vos cases à cocher et vos critères, mais parce qu’ils sont bien trop occupés à réfléchir à autre chose… Mais ça, malheureusement, ça vous dépasse…

Nous avons un vrai but dans notre vie, nous participerons à l’évolution des choses.

Pour sauver notre monde, qui court à sa perte…

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8 mars, 2015 à 22 h 49 min | Commentaires (0) | Permalien


Tu l’as fait

Voilà, on y est… 

Des années que je n’ai pas vu de feux d’artifice, alors que j’adore ça. Des années qu’on oublie, qu’on n’y va pas car ça va être trop difficile (merci hyperacousie), que c’est trop tard, que c’est trop pas pratique pour se garer, etc etc.

Des années que je me tortille à la fenêtre pour espérer en voir un petit bout, enviant les gens admiratifs qui, eux, y sont allé.

Alors cette année, on a décidé, le feu d’artifice du 13 juillet, on y va ! J’ai vu sur le programme que c’est à 21h30, alors je tanne papa, on y va ! Papa me dit que non, ça sera plutôt vers 23h mais je m’en fiche, mon idée a germé, tu sais bien qu’elle ne partira plus… Regarde sur météo france ils disent coucher du soleil à 21h45 ha ha !

Nous voilà donc parti, à presque 22h, en quête de ce fameux feu d’artifice à la base de loisirs de notre ville, maman en mode tortue avec le sac à malice sur le dos. Quand on t’a dit de venir, tu t’es déshabillé, tu croyais qu’on allait à la douche, tu comprenais pas trop ce qu’on mijotait, mais comme tu aimes les surprises, tu es venu avec plaisir. Nous voilà donc arrivés à la base de loisirs, où tu as tes repères, et tu cours aux jeux… ou un concert très fort nous attend. Regards de stupeur échangés avec papa quand tu as un temps d’arrêt en arrivant non loin de la scène… mais tu pars aux jeux en courant, ouf… 

Dix minutes avant le tirage du feu (donc à 23h, oui papa je sais je me suis trompée voilàààààà), c’est le drame, tu prends le sac à dos, et tu nous emmènes à la voiture. Papa, maman, je suis fatigué, on rentre ! Nous arrivons quand même à te faire attendre les dernières 5 minutes, merci youtube bouuuh mais on t’aime. On est au taquet, on va guetter chaque geste, chaque regard, on est prêts à partir vite si jamais ça ne va pas pour toi, on a les bras ouverts pour te serrer fort, on est là pour toi…

Et pan ! Paf ! Sans prévenir c’est partit !! Tu te blotti dans mes bras, tu te bouches les oreilles, que c’est fort ce bruit ! Vite il faut bouger on voit rien, on court, on s’installe et là, ta bouche s’ouvre, tes yeux ne clignent plus, tu es abasourdi de ce que tu vois… Tu mets ma main sur ton oreille, l’autre contre moi … Tu es blotti tout contre moi, bien à l’abri dans mes bras, et tu n’en perds pas une miette. Le temps s’arrête, il n’y a plus que toi et moi devant ce spectacle à couper le souffle, l’inquiétude cède la place à l’émerveillement, que ça valait le coup d’attendre mon amour ! Certains sont trop forts, tu dois détourner la tête, mais les câlins font miracle et tu vas tout regarder jusqu’au bout. 

Bouquet final, on en prend plein les mirettes ! Tu es ravi, tu applaudis avec les gens, tu fais le signe « super trop top moumoute », qu’on est heureux mon amour ! 

Puis je te dis « on rentre à la maison ? » et tu fonces comme un fou XD … Mais tu reviens vers papa, à qui tu tends les bras, portes moi papa je suis fatigué, il y a beaucoup de monde, il fait nuit… Tu es rentré, tu as foncé sous ta couette et tu t’es endormi en 2 secondes. J’espère que tes rêves ont été remplis de couleurs et de musique. Ce soir je me couche fière, la gorge serrée d’avoir encore passé une étape, avec toi, d’avoir eu ce moment tant attendu, et qui a été plus merveilleux que je l’imaginais.

Quand à moi je vais aller de ce pas voir pour un casque anti bruit pour l’année prochaine ;)

Je t’aime mon superTED, oh oui que je t’aime.

14 juillet, 2019 à 9 h 35 min | Commentaires (0) | Permalien


Un nouveau défi…

Voilà, on le sait depuis deux ans environ, tu es gaucher c’est sûr. Sauf que jusque là, j’avais pas compris tout ce que ça impliquait…

Depuis que je te fais écrire, travailler, manger, je vois bien que ça ne va pas, ce n’est pas naturel, rien n’est adapté à ta petite main qui doit sans cesse se tordre et donc tu lâches, ça t’agace, à juste titre. Me voilà donc lancée à corps perdu dans un nouveau défi : t’apprendre à nouveau les gestes de bases, découper, écrire, manger… avec du matériel ADAPTE. Seulement voilà, les bras m’en tombent, déjà que c’est dur à trouver mais en plus c’est super cher ! Une fois encore je m’insurge et je crie à papa « mais c’est pas possible ce monde de merde là ! Même être gaucher faut le payer ! ». Ceci dit avec papa on en rigole, on a l’habitude de payer hein, et on se dit « en plus d’être autiste, faut qu’il soit gaucher » en se marrant comme des baleines (désolée mon amour, mais ce détail qui pourrit ta vie car ce monde est INADAPTE au possible, ça devient usant).

J’ai donc commandé l’embout de crayon (vas trouver pour les gauchers toi !), les ciseaux adapté (oui parce que à l’école ils savaient même pas que ça existait donc ça risquait pas de t’aider…), et un livre pour m’aider à t’aider. Car oui je me rends compte de l’énormité de la tache, quand je regarde ce site adapté… mais oui les couteaux ! les cutters ! tout, absolument tout, est inversé par rapport à ce qui t’est naturel. Nous allons aussi t’acheter des couverts, peut-être arriveras tu enfin à manger ton yaourt seul, mon pauvre petit bonhomme.

Et encore du travail en perspective, surtout pour toi, toi qui te bats tellement. Mais moi ce que je vois mon Amour, c’est surtout des victoires en perspectives, la joie de te voir encore plus épanouit, plus autonome, la joie d’évoluer ensemble, car moi aussi j’apprends, j’en passe des heures le soir à écrire de la main gauche devant des vidéos d’ergothérapeutes qui donnent leurs conseils, à éplucher tout le net à la recherche des outils adapté, parce que non, NON et non, c’est pas NORMAL que ce monde refuse même ce petit détail insignifiant ! Le moindre détail ne va pas ! Les portes ! Les placards !! Le collage de timbres ! Tu vois pas ce que tu fais ! Essayez une journée de vivre dans ce monde en vous servant de la main gauche, vous verrez… détail pour les droitiers, essentiels pour les gauchers, le moindre petit accessoire ne va pas… Depuis que tu as eu le rouleau de papier à gauche, tu vas aux toilettes entièrement seul ! 

Tout ça c’est encore du travail, des neurones à fond qui vont cogiter sans cesse, et pourtant mon Amour, et pourtant… cette « différence » de plus me plait tellement, car maman elle est gauchère contrariée, et toi ça ne t’arrivera pas, car je serai là ! Les solutions on va les trouver, une par une, car je ne te le dirais jamais assez : ce n’est pas à toi de t’adapter !!! 

12 juin, 2019 à 11 h 33 min | Commentaires (0) | Permalien


Maman en sursis…

Il existe un moment dans ta vie, où la pire de tes terreurs, prend forme. Où ta plus grande peur devient un peu plus concrète, où une suée froide te coule le long de la colonne, hérissée par l’horreur de ce que ton cerveau vient d’entendre mais n’arrive pas à accepter. Tu n’arrives plus à avaler ta salive, à penser à autre chose, la panique prend le relais…

Quand tu étais tout petit mon amour, à peine rentré de la maternité, ce que j’ai pu pleurer… Chaque nuit je me levais, et je pleurais pendant des heures, les larmes de mon corps. C’était incontrôlable, j’étais submergée par la terreur… la terreur de te perdre, la terreur que tu meurs, que tu disparaisses, parce que je savais que ça, je ne pourrais pas le supporter. C’est une peur qui me poursuit encore, et qui a su me rappeler à l’ordre quand j’ai eu le malheur de la laisser un peu de coté, comme ce jour où tu as failli t’étouffer, te noyer où encore cette nuit où tu as cessé de respirer dans mes bras, dépassé par ta bronchiolite. Je ne supporte pas de te perdre des yeux deux secondes, je panique immédiatement, j’ai peur. Tu n’as pas de notion de danger, et tu ne peux pas me dire quand quelque chose ne va pas chez toi, alors je suis attentive pour deux, pour trois, pour 1000 d’ailleurs, épuisée par ce guettage permanent, mais heureuse que tu sois là, sain et sauf, fière de tout ce travail, qui fait de toi aujourd’hui cet enfant si épanouit.

Mais un jour… Oui un jour tu apprends que ton fils a une espérance de vie limitée… dûe au stress de cette hypersensibilité, mais surtout à cet affreux manque de soins quand on ne peut pas dire qu’on a mal ou qu’on ne se sent pas bien. Le ciel me tombe sur la tête, mes mains tremblent, le sol s’ouvre sous mes pieds… non ça ne peut pas être possible… non, je vous en supplie, non, pas ça… Je me suis ruée sur internet (évidemment), ils parlent d’épilepsie, ouf pas ici, de problèmes dûs aux médicaments, ouf aussi, de maladies non détectées comme le cancer, surtout pour les non-verbaux, et principalement de suicides.

Je ne sais pas quoi faire de cette information, je ne peux pas l’accepter… Alors comme à chaque fois que je suis perdue, je me tourne vers le zhom. « J’ai creusé ce que j’avais appris à la formation, j’ai lu des articles, ils disent que les personnes avec autisme meurent jeunes… on va devoir enterrer notre fils, tu crois ? ». Je t’en supplie mon Amoureux, sors ton optimisme habituel, raconte moi des bobards, fais ce que tu veux mais sors moi du trou horrible où je m’enfonce rien qu’à l’idée d’y penser… « c’est horrible mais au moins si on l’enterre il ne sera jamais seul ». Voilà donc ce que j’entends, et le pire c’est que certains te donnent raison, me disent que quelque part ça serait mieux comme ça pour lui (???) et de ne pas y penser (mais comment ??!). C’est donc ce que vous dites aux gens qui perdent leurs enfants, où c’est réservé à ceux qui ont des mômes « handicapés » ??! Qui est l’handicapé du sentiment ici ?!

Alors donc c’est ça… tu es déjà condamné à vivre seul, jamais tu n’auras de vie, de famille, d’autonomie ? Jamais tu ne construiras quelque chose, car voilà tu es autiste… ? Je ne comprends pas, je n’adhère pas ! On a passé les difficultés une par une, tu as tellement avancé, et sans espoir que reste il ? Pourquoi acheter cette maison si elle ne reviendra finalement à personne, il ne restera finalement rien de nous, rien, après que nous serons parti… Notre famille finira dans le néant, car on t’a condamné à n’être personne… Vais-je vraiment devoir un jour contempler ton cercueil, devrais-je seulement t’en acheter un alors, une boite suffirait n’est-ce pas, tu es autiste après tout ! De toute façon personne n’irait sur ta tombe, ou les notre, car il ne restera plus personne…

« c’est ptet mieux comme ça »… Comment dire ça à une mère, comment imaginer que je peux accepter ? Je vais redoubler d’efforts, être encore plus attentive, car jusqu’ici on a réglé chaque souci de santé, grand ou petit, j’ai su quand quelque chose n’allait pas, et je ne compte pas me résigner ! Si moi je lâche, que te reste il ? Je ne perds pas espoir que tu aies une longue vie, autonome, heureux et entouré. Tu aimes la vie, le monde, et je ne te demande pas de te marier et de faire des enfants, ça j’en ai fait mon deuil et honnêtement ça ne me turlupine pas plus que ça, tant que tu es heureux. Mais non, je ne peux pas me résigner à te perdre à cause de médecins qui ne prennent pas le temps, ou de médicaments que tu ne prendras pas. J’ai vu des enfants de ton âge finir aux urgences car un trop plein de médicaments leur a causé des malaises cardiaques. Et au lieu de se remettre en question, ils rajoutent encore des médicaments pour le coeur par dessus le marché ! Je ne serai pas cette mère dépassée, qui se laisse mener par le bout du nez, tu le sais mon amour, je me battrai pour toi jusqu’à mon dernier souffle. Et si par malheur ton dernier souffle devait survenir avant le mien, alors je serais là, implorant le ciel de te suivre. 

Les jolies fleurs sont éphémères, mais pas mon amour pour toi. Je t’aime mon amour, je t’aime éternellement. Je t’en supplie, prouve leur encore à quel point point ils ont tort.

5 juin, 2019 à 11 h 22 min | Commentaires (0) | Permalien


Ce matin…

La fete des mamans… Journée frustrante, parfois triste et difficile. J’ai pas de poème, de dessins ou de cadeaux de ta part moi, ça te passe au-dessus de la tete tout ça, tu comprends meme pas le concept… Comme chaque année, papa assure pour deux en ce jour si spécial, mais mon coeur pleurt quand meme en silence, car je n’ai jamais de cadeau de ta pat à toi. Mais ce matin…

Tu t’es réveillé à coté de moi, grognon, pas très bien luné. On a pris le temps de se réveiller, juste toi et moi, dans la pénombre et le calme du matin, ta main cherchant la mienne. Puis je t’ai glissé doucement à l’oreille « aujourd’hui c’est la fete des mamans, tu me ferais un calin pour feter ça ? » aussitot tes petits bras ont enserré mon cou, et je t’ai alors demandé, la gorge serrée de cette émotion si particulière, « tu m’aimes ? » et alors tu m’as serrée fort, si fort… moi aussi je t’aime fort comme ça mon amour, et ce cadeau fut le plus beau de ma journée.

Nous, les mamans exceptionnelles, j’ai pas peur de le dire, cette fete on la mérite plus que les autres fetes, on donne tout, tout le temps. La vie est pleine de sacrifices, et si j’ai la chance d’avoir un retour, ce n’est pas le cas de toutes les mamans, qui revent en secret d’entendre un jour un « je t’aime maman » ou simplement ce mot tant attendu qu’est « maman ». Alors à vous toutes, les mamans qui me lisez, qui bravez ces difficultés qui nous font parfois nous sentir si seules au monde, je vous dis bravo et bonne fete, parce que nous le valons bien ! On n’aura pas le frigo placardé de dessins, on n’aura pas de bouquet offert de leurs petites mains, mais on a cette vie extraordinaire, qu’il faut vivre pour comprendre, et le plus beau des cadeaux : la fierté de la différence.

26 mai, 2019 à 12 h 35 min | Commentaires (0) | Permalien


Solitude quand tu nous tient…

Depuis quelques temps déjà, tu as beaucoup de rejets gastriques, et ça ne fait qu’empirer. Tu te plains du ventre, des oreilles, tu es grognon. Mon ventre se tord, il va falloir se lancer dans le parcours du combattant : trouver un médecin. On a mis du temps à trouver le nôtre, vais-je réussir à en trouver un aussi bien ici ? N’importe comment le Gaviscon n’y fait rien, il faut trouver, maman c’est ta mission (ce message s’auto-détruira, tout ça, tululu musique).

Dans un premier temps j’ai contacté le médecin de l’IME, car ça me semblait logique qu’il te suive. Bien sûr la secrétaire me dit qu’il ne prend pas de nouveaux patients, qu’elle doit voir avec lui, que je dois rappeler, et quand je rappelle elle me dit qu’elle me rappelle… ce qu’elle n’aura toujours pas fait, deux jours après…

Aujourd’hui nous avons bien travaillé, et cet après-midi nous avons fait du shopping, mais à la caisse ce fut l’horreur, entre les pannes et la lenteur, j’ai dû te porter en mode hurleur car tu n’en pouvais plus d’attendre. Nous rentrons épuisés de cette virée, opération canapé enclenchée. Sur ce la mouche me pique, j’en ai assez d’attendre ce coup de fil, un enfant est malade ici et ils s’en fichent je rêve !! J’appelle donc un médecin à côté d’ici, dont le nom m’avait interpellée dès le début (c’est comme ça l’instinct, ça s’explique pas…). La secrétaire nous crée un dossier (alléluia !) et il y a eu un désistement, nous avons rdv le jour même à 17h15. Bonheur me direz vous, oui mais teinté de stress, car je sais que tu es (et moi aussi) déjà au bout du rouleau, et le rdv est dans 1 heure…

Mon stress se confirme quand nous arrivons, toi en larmes dans mes bras, dans une salle d’attente bondée de gens affalés sur des fauteuils, ils n’en peuvent plus d’attente… mon dieu comment je vais faire… une seule personne daigne me laisser son siège, comme je t’aime madame, même si je ne peux pas m’asseoir plus de 2 minutes, tu pars en hurlant à la porte. Va s’en suivre une heure horrible (oui une heure ça peut paraître peu mais c’est très long parfois) où je dois te courir après, porter, bercer, essuyer tes larmes. Je finis par terre, en boule avec toi, à essayer de te calmer, je te supplies de t’asseoir, je suis au bord des larmes, je ne sais plus quoi faire pour t’aider. Une dame va finir par nous proposer sa place mais malheureusement elle a rdv après nous, l’espoir s’évanouit. Même mon grand ami youtube n’y fait rien, tu veux partir. Bien sûr pendant tout ce temps j’envoie des SMS d’SOS à papa, qui ne viendra pas, travail oblige, évidemment on passe toujours après ces gens qu’il faut protéger et pour qui il faut tout sacrifier.

Vient enfin notre tour, et là c’est trop, tu fonds en énormes sanglots. Le docteur est patient et gentil, il te parle doucement de ses enfants, mais toi plus rien n’y fait, tu es parti dans ton monde, c’est trop pour toi. Alors on y va, il faut te tenir, t’entendre hurler, il faut regarder, ce qui confirmera que tu as une belle otite d’ailleurs. Tu es tellement énervé que tu vas aller lui jeter ses languettes en bois par terre de rage, mais il ne s’en offusque pas.

Il faut encore aller à la pharmacie, tu es livide, épuisé, je porte encore, mon fils, le sac, les médicaments. Je suis à bout de forces et de courage, mais je te porterais jusqu’au bout du monde s’il le fallait mon amour.

Après cette épopée, nous voilà bien rentrés, avec tout ce qu’il faut pour bien te soigner. Tu te précipites sur la télé, tu es un pacha, tu as tout ce que tu veux ce soir, tu le sais. Je me dépêche il faut préparer les médicaments, faire à manger… et quand je m’assois, patatra, les larmes montent, je me sens si seule ce soir. J’ai l’impression de ne pas avoir réussit à t’aider, d’avoir une nouvelle fois été victime de cette impuissance que je ne supporte pas. Je déteste papa de ne pas être là, je déteste cette phobie que t’ont donnée ces médecins incapables dans ces grands hôpitaux qui t’ont traité comme ils l’ont fait. Je déteste te voir comme ça, désemparé, seul dans ta détresse, seul dans ton monde, perdu dans ta terreur. Mais tu n’es pas seul mon amour, non jamais, je suis là, et quoi que ça me coûte je serai là pour te donner le courage et la force qu’il me reste, toujours, à chaque fois que ça sera nécessaire, car pour toi je porterais le monde sur mes épaules. Je t’aime petit coeur, et je sais que dans 1h, tu vas t’endormir dans mes bras, enfin reposé, calme, apaisé, et ça sera ma plus belle récompense. Nous avons trouvé notre médecin, mais à quel prix…

21 mai, 2019 à 19 h 26 min | Commentaires (0) | Permalien


Aujourd’hui…

Aujourd’hui fut une de ces journées combat, contre l’administration qui ne fait pas son travail, qui ne répare pas ses bêtises, qui nous met dans la merde sans jamais rien faire pour nous en sortir ensuite. Ces gens dont on doit faire le travail, ces gens qui sont censés nous aider, ces gens qui pourrissent un quotidien tellement rempli, qui nous rajoutent des galères incommensurables, ces gens qui s’en fichent pas mal, qui jamais ne cherchent à nous simplifier la vie, par le plus petit détail qui serait si bienvenu…

Aujourd’hui j’ai crié en disant à ton père que je n’en pouvais plus de tous ces papiers, ces heures passées au téléphone, ces courriers, pour qu’on n’écoute même pas ce que je hurle dans le vent, pourtant à corps et à cri…

Aujourd’hui j’en ai eu assez oui, vraiment assez… Mais ce soir je m’en fiche. Oui je m’en fiche, car c’est toujours lors de ces journées impossibles que le bonheur nous arrive en pleine tête, qu’il nous fait signe pour nous dire accroche toi, ça en vaut la peine…

Oui, aujourd’hui mon bonheur a été immense, car aujourd’hui tu as signé deux mots d’affilée, pour me dire « encore gâteaux ». Deux mots, deux signes plutôt, si insignifiant pour le monde entier, mais si merveilleux pour moi. Quelle fierté, quel bonheur, quelle sensation indescriptible au monde ordinaire. Pour couronner le tout, ce soir je t’ai demandé d’aller chercher un couteau dans la cuisine pour couper ton fromage… et pour la première fois tu as ramené le bon objet, sans hésitation, tellement fier de toi, de moi, de nous et de ce travail qui paye. C’est un long travail, mais qu’il est doux d’apprendre la patience avec toi…

Ce soir je ne retiendrai que ça, je suis encore la plus fière des mamans, je vais me coucher une nouvelle fois la gorge serrée de bonheur, de ces bonheurs inaccessibles aux parents d’enfants ordinaires. Aujourd’hui tu m’as offert la lune, tu m’as rendu au centuple la fatigue et la patience nécessaires à chaque progrès. Mon quotidien a tellement changé, et même si parfois je suis à bout de tous ces problèmes parasites, sache mon amour, que toi tu es ce que j’ai de plus beau, de plus précieux et de plus nécessaire. T’imaginer autrement ne m’est pas possible, car la beauté de ton être n’a nul pareil. Merci mon amour, merci… de me faire si souvent pleurer de bonheur.

 

9 mai, 2019 à 23 h 28 min | Commentaires (0) | Permalien


La peur au ventre…

Voilà, on y est… Je me suis battue comme une lionne, j’ai harcelé, lutté, pleuré, tellement stressé… mais on y est arrivé. On n’avait pas le choix, il fallait que ça marche.

Dans deux jours, le grand départ va être lancé, pour une nouvelle vie, un nouvel avenir. Une vie qui nous promet moins de déboires, plus de tolérance et beaucoup de douceur de vivre. Cette vie, ça fait dix ans qu’on l’espère, et on en est aux portes… Seulement voilà…

Tout le monde paraît surexcité, oui tout le monde, sauf moi. Toutes ces dernières fois, tous ces au revoir, et moi qui manque de m’effondrer en sortant du parc d’attractions… Cette superbe après-midi, rien que toi et moi, malgré ta fatigue, le fait que j’ai dû te porter sur mon dos. Tu es lourd, j’ai chaud, j’ai mal au dos, les jambes en compote, et pourtant je voudrais que ça ne finisse jamais… et je te serre fort, car bientôt, je vais devoir affronter le monde sans toi, et je ne sais plus comment faire… Ces journées se feront plus rares, et tu apporteras ce don qui est le tien, celui d’embellir chaque instant, à d’autres personnes, ces élus qui seront peu, mais à qui tu donneras tant.

J’espère, oui j’espère tellement… Que tu vas t’épanouir, enfin trouver ta place, enfin être reconnu pour ce que tu es, non pour ce que les gens présument, imaginent, craignent… J’espère tellement avoir fait tout ça pour que ça t’apporte le bien-être que tu mérites tant, après toutes ces batailles. Mais cela a beau être du bonheur, outre mes appréhensions de te confier à des inconnus encore une fois, c’est un sacrifice qu’il m’est difficile de faire, car égoïstement j’aimerais te garder pour moi…

Comment affronter chaque journée sans toi… Moi qui ai pris pour habitude de te regarder à chaque déconvenue, de puiser dans ta force et ta zenitude ce qui me fait cruellement défaut. Comment recommencer une nouvelle vie mais sans toi en permanence, tes rires, tes câlins, tes regards qui en disent tant…

On me parle de travailler, de faire un autre enfant… comme si tout cela comblerait le vide, comme si j’en avais envie moi de travailler là maintenant, sans savoir si tu vas te plaire là-bas. Mon travail c’est m’occuper de toi, et je compte bien continuer ! Non, la retraite n’a pas sonné ! Quand à un autre enfant, la vie donne bien ce qu’elle veut, on sait à nos dépends qu’elle peut être cruelle et décider qu’un seul suffit.

Aujourd’hui j’ai peur mon Amour, j’ai peur à en pleurer, à en avoir le coeur serré, l’estomac contracté… tu fais de chaque instant un bonheur sans fin, va t-il en être de même quand tu seras là-bas ?

Je t’aime si fort, et je suis si fière de nous. Tout ce chemin parcourut, cette force que tu as eu, cette rage de combattre l’injustice, la nécessité de suivre tes choix. Aujourd’hui, après m’avoir demandé de tout assumer, on me demande de me détacher, et ça ne sera pas facile… Mais comme tu le sais mon Amour, je le ferai avec bonheur, si c’est pour voir encore sur ton visage, ce magnifique sourire.

 

 

20 avril, 2019 à 14 h 34 min | Commentaires (0) | Permalien


Rouge à lèvres, baume au coeur

Hier, j’ai étrenné ce fameux baume à lèvres teinté reçu dans une petite box (faut savoir se faire plaisir les mamans, et quand on peut pas faire du shopping, cette box reçue chaque mois est un vrai petit moment de bonheur, pensez y). Je me suis donc pomponnée avant de venir te voir…

Les détails, c’est ton domaine, à toi comme à tous ceux qui ont reçu ce don appelé autisme… Tu as stoppé tout ce que tu étais en train de faire, pour me fixer si intensément… Quelque chose a changé… Chaque détail, mes yeux, mes cils, mes cheveux, tu vérifies alors que c’est bien moi, tout en remarquant chaque détail, chaque changement. Tu arrêtes une nouvelle fois le temps, tu m’aspires dans ta bulle… Je n’entends plus les voitures dehors, je n’entends plus rien, je ne sens plus rien… Je suis juste là, hors du temps, mes yeux rivés dans les tiens, car aujourd’hui tu as décidé de m’apprendre encore les mystères et les plaisirs d’un langage sans paroles… On partage alors tellement… Comment décrire ces émotions qui ne viennent pas de mon monde, mais du tien, ces émotions non palpables et si intenses à la fois…  Après de longues secondes tu fixes ma bouche, puis me regardes, et je comprends alors qu’il est temps, il faut dire ce qu’on ressent tous les deux, car tu ne peux pas… Je sens ton regard qui m’incite à parler, alors je murmure, la gorge serrée d’émotion, « je t’aime ». Tu te jettes à mon cou, me serres si fort… J’ai compris, et oui je t’aime petit bonhomme, comme je t’aime…

Ces moments intenses, qui me donnent la force de tout affronter, tu es le seul à pouvoir me les offrir. Je ne sais comment ce lien, ce pont s’est créé, mais je crois que c’est toi qui m’a laissé le construire, petit à petit, pas à pas, en sachant quand je ne dois pas le traverser. Je ne trouve pas les mots pour te remercier de m’avoir laissé entrer dans ton monde, qui m’offre ces moments de répit, de joie, d’amour tellement immense, ces moments où tu communiques avec moi, et rien qu’avec moi. Ces moments où j’ai envie de pleurer, de hurler, de rire, de m’évanouir, de danser, où toutes les émotions se mêlent pour n’en créer finalement qu’une : l’amour. Alors merci mon amour, merci…

 

18 février, 2019 à 9 h 08 min | Commentaires (0) | Permalien


Jeux d’enfant, jeux de bonheur

Il y a quelques temps déjà, on est allé, toi, moi et papa, dans cet espace de jeux de fou, avec des structures à grimper, des endroits où sauter, des toboggans, structures gonflables… bref le bonheur pour toi.

Et c’est là, qu’elle m’a frappée, cette « évolution fulgurante » dont me parlait ta super psychomotricienne, depuis que tu restes avec moi à la maison.

Dès le début, tu essaies d’enlever tes chaussettes, « non non ici on les garde » alors tu fonces et à l’entrée des jeux, tu essaies de les enlever à nouveau… « la journée va être longue » me dis-je alors, avant d’approcher et de voir ce sourire… qui me fait comprendre immédiatement que ce que tu fais là, c’est pour m’appâter et jouer avec moi. S’en est suivi une infernale course poursuite dans les jeux, à faire semblant de ne t’attraper que le pied ou le bout du pantalon, et toi, courant, sautant et grimpant comme un fou, plié de rire, de ce rire tellement franc, tellement beau, tellement débordant de toi… ce rire d’enfant, ce rire de bonheur, ce rire qui a gonflé mon coeur a l’en faire exploser… J’ai sorti mon téléphone pour te prendre en photo, mais je me suis fait bien gronder… non maman non, aujourd’hui c’est rien que toi et moi (oui papa est bien trop grand pour aller dans les jeux hihihi na).

J’ai fait du sport pour l’année entière, mais ces moments, gravés dans ma mémoire à jamais, me font à nouveau monter les larmes, car il y a quelques années, nous ne les aurions pas espérés… Je repense à ces larmes que tu versais car tu n’arrivais pas à marcher, roulé en boule, je repense à ces moments difficiles où tu ne voulais que rester seul, encore et toujours, pour essayer de surmonter un passé insurmontable. Je revois toutes ces victoires, nos batailles, gagnées par ta force et notre amour, par la patience et la persévérance. Moi qui ne voulais pas d’enfant, aujourd’hui je ne sais pas ce qui m’est impossible, quand c’est pour toi.

Et je pleurs encore, des larmes d’amour, parce que je t’aime trop et que des fois ça déborde de mon coeur. Je ne sais plus où mettre tout ce bonheur, tout cet amour, tous ces merveilleux souvenirs, et pourtant j’en veux encore. J’ai toujours eu hâte que tu grandisses, et aujourd’hui je sais pourquoi, car ces moments-là, ces moments si forts, ne peuvent être vécus qu’après des années de complicité, de batailles main dans la main, après tout ce temps à te guider tout en t’écoutant, à t’aimer tout en te poussant vers l’avant. Ma fierté n’a pas de limite, mon amour n’a pas de frontière. Tu es un être tellement exceptionnel, et moi, je suis ta mère. Te rends tu compte mon Amour ?

Je t’aime mon grand, je t’aime terriblement.

8 février, 2019 à 9 h 41 min | Commentaires (0) | Permalien


Notre petit Noel

Cette année encore, j’ai vu trop grand… Et quand j’ai vu ta hotte pleine, je me suis dit que si on te donne tout ça d’un coup, tu vas pas trop bien gérer.

Alors, comme chaque année depuis 3 ans, j’ai décidé de te les donner petit à petit, pour bien en profiter. Oui, tout le monde a déjà vu un gamin derrière une pile de cadeaux, qui n’a pas le temps de finir de le regarder une fois déballé qu’on lui dit sans cesse « tiens ouvres en un autre, tiens ouvres celui là ». Quelle frustration. Quel bonheur de pouvoir ouvrir chaque paquet, lentement, contempler le cadeau dans les moindres détails, et jouer de suite avec…

Ce matin, il faisait encore nuit, quand je t’ai ramené 3 petits paquets, qui m’ont tous valu un « ohhhh » de contentement. On s’est assis par terre, juste toi et moi, dans la lumière tamisée de ta veilleuse, et tu as ouvert seul les petits paquets, un par un, en prenant le temps. On est alors seuls au monde, et je voudrais que le temps s’arrête, là, juste quelques secondes de plus, juste pour être avec toi, loin de ce monde qui n’est plus le mien depuis longtemps. J’ai la gorge qui se serre de bonheur, et je dis une nouvelle fois merci à la vie de m’avoir donné cette chance de te connaître, et cet honneur d’être ta maman. On a pris le temps de regarder chaque voiture, comme elle est belle, puis tu as pris le temps de jouer avec, enfin est venu le moment de leur trouver une place spécifique dans tes vitrines.

Cet instant magique, trop court, sera mon plus beau cadeau de Noel mon amour. Loin de l’agitation des fêtes, des files d’attente, des bouchons… On était là, juste toi et moi, à profiter de nous et de l’instant. Je suis une fois de plus submergée d’amour, d ‘admiration et de bonheur, et je voudrais te dire merci, car avec toi mon amour, c’est Noel tous les jours…

22 décembre, 2018 à 9 h 14 min | Commentaires (0) | Permalien


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