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Ces enfants du futur…

TED

Quand on a un enfant qui n’est pas comme les autres, qui est exceptionnel, on n’a jamais la paix.

On n’a jamais la paix car les gens nous pressent de questions, car l’humain n’accepte que peu la différence. Mais, s’il est différent, vous, vous êtes tous pareils. J’aime cet enfant qui est extra-ordinaire, qui me fait voir la vie autrement, qui me donne chaque jour une leçon de vie.

On n’a jamais la paix car les instituteurs nous harcèlent, ils veulent plus, encore, d’avantage, même en maternelle. Il faut les évaluer encore, toujours, ces enfants « non évaluables » qui sont une catastrophe pour des enseignants qui n’en n’ont, soyons honnêtes, que faire car ils préfèrent les enfants robots qui écoutent, font ce qu’on demande et ne posent pas de question.

On n’a jamais la paix car ces médecins, si plein de savoirs, veulent tester ces enfants qu’ils ne comprennent pas. Mais soyons honnêtes, ils en ont peur, car ils ont ce besoin de tout contrôler.

Qu’a fait mon fils pour mériter ces traitements, ces rendez-vous incessants, ces jugements injustes ?

Et bien, « il a du mal à gérer ses émotions ». Mais parlons-en ! On est une des rares espèces qui est dotée de la capacité de ressentir des émotions mais on n’en n’a pas le droit. Courez dans la rue en hurlant de joie et en serrant les gens dans vos bras, vous vous ferez arrêtez pour folie !! Pleurez un être cher « trop longtemps » et on vous le fera remarquer. Ne pleurez pas en public, retenez vous et cachez vous… Et bien moi j’aime cet enfant qui vit à fond, qui aime à fond, qui souffre à fond. Qui n’a pas peur de montrer qu’il est capable d’aimer, de détester, de rigoler, de pleurer.

Aussi, il est souvent seul… Non, il n’est pas seul, il est très conscient du monde qui l’entoure, mais vous avez ce besoin de parole et de regards incessants, mais qui regarde en permanence dans les yeux la personne qui lui parle ?? Personne c’est trop gênant ! Vous lui demandez de faire ce que vous ne faites pas vous-même.

Ah et comble de l’horreur, il a 4 ans et ne parle pas… alors ça oui ça vous turlupine, mais comment fais-je pour vivre ? Ben il se fait comprendre ! Dans ce monde les gens ne se parlent plus, ils se bouffent. Ces enfants ont trouvé un autre mode de communication, par le regard, par le toucher. Quand un enfant si spécial vous regarde, vous n’en sortez pas indemne, il vous fouille l’âme…

Alors oui, ces enfants sont la prochaine évolution de notre espèce, ils se sont adaptés au monde qui nous entoure, voilà pourquoi ils sont de plus en plus nombreux. Mais voilà, cette médecine arriérée et inquiète a décidé qu’il fallait les changer, les manipuler, les modifier pour les adapter au moule de notre société si égoïste, si laide, si perdue… Parce que pour un médecin ne pas comprendre est le pire, il faut qu’ils aient un semblant de prise sur la « situation ».

Mais nous, nous qu’on n’écoute pas, nous qu’on oublie, qu’on met dans un coin, qu’on rabroue sans cesse car on ne fait pas ce qu’il faut ou qu’on « ne se rend pas compte », nous on sait, nous on les aime, comme ils sont, pour ce qu’ils sont. On élève chaque jour les génies de demain, on a le courage de s’élever contre des ignorants aveugles et sourds.

Nous connaissons des joies que peu de parents connaissent, ces parents pressés, blasés, surbookés… On est à leur écoute, on apprécie chaque progrès, on pleur au premier dessin, au premier bisou, au premier mot… Car oui, ces enfants ne se développent pas forcément comme les autres, selon vos cases à cocher et vos critères, mais parce qu’ils sont bien trop occupés à réfléchir à autre chose… Mais ça, malheureusement, ça vous dépasse…

Nous avons un vrai but dans notre vie, nous participerons à l’évolution des choses.

Pour sauver notre monde, qui court à sa perte…

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8 mars, 2015 à 22 h 49 min | Commentaires (0) | Permalien


Pourquoi, pourquoi…

Et oui, ce soir, vous l’aurez compris, est un soir où la force n’est plus avec moi… 

Les vacances ont bien commencé, mais voilà plusieurs jours… semaines ? qu’il ne fait que crier, il ne parle plus, il fait des colères et des caprices énormes, il est mal… Il a perdu pas mal de dents, il a surement peur, et mal, je lui donne ce que je peux, mais peut-on être sûrs que c’est bien ça ? Peut-être qu’il a très mal quelque part, peut-être qu’il a quelque chose de grave ? Et si je ne le vois pas ? Si je passe à côté ? Et s’il meurt ?? Oui, je suis une maman, donc je psychote, c’est mon travail… Bon, faut dire, qu’avec les trous que tu as à la place des dents, parler ça doit pas être évident !

Alors ce soir, tu as encore pleuré et crié, beaucoup, incapable de me dire ce qui ne va pas, et j’ai bercé, câliné, calmé tant que je pouvais… même si l’impuissance de ces moments me donnent envie d’hurler avec toi… Puis tu as fini par te calmer, résigné, frustré… Et je suis allé prendre ma douche, où j’ai pleuré, tant que j’ai pu, en silence, seule, me demandant pourquoi… pourquoi c’est tombé sur moi, sur toi, sur nous… Oui pour une fois je m’accorde le luxe de me dire que j’en ai assez de ne pas pouvoir vivre tous ces moments que vivent les parents d’enfants ordinaires, de ne jamais savoir si tu vas aimer tel ou tel cadeau ou le jeter, si tu vas bien vouloir aller faire une sortie, de ne pas dormir de la nuit car j’ai décidé de t’emmener au cinéma et que je sais d’avance que tu vas avoir peur et que tout le monde va te dévisager… et que je serai la seule à pouvoir te protéger de leur méchanceté, de leur bêtise et de leur intolérance. Oui j’ai pleuré, car je n’en peux parfois plus de deviner, sans cesse, toujours, alors que tu vas avoir 7 ans… 

J’ai pleuré pour toi, pour ta frustration, car te voir ainsi c’est trop dur, voir que tu ne peux pas t’exprimer, voir que tu es prisonnier de ton silence et de ta panique. Me demander une fois encore comment l’avenir va pouvoir t’aider, comment faire, et si les décisions prises sont les bonnes…

J’ai pleuré pour ton papa, car je me sens tellement coupable de ne pas lui avoir offert tous ces moments auxquels il aspirait tant, même s’il me dit qu’il t’aime plus que tout, j’ai parfois l’impression d’avoir gaché son rôle de parent.

Mais ce soir j’ai aussi pleuré pour moi, juste une fois, me demandant pourquoi je dois payer mon bonheur au centuple, pourquoi la vie avec moi est toujours aussi cruelle, pourquoi rien n’est jamais simple… J’ai vécu un combat pour être à nouveau amoureuse mais je dois subir ses absences, tout gérer seule la plupart du temps. J’ai lutté pour t’avoir mon coeur, mon petit amour, alors que je voyais tout le monde avec des enfants, et j’avais décidé bien avant eux d’avoir un bébé mais c’est le leur que j’avais dans les bras… Et puis tu es arrivé, petit miracle, grand amour… Je voudrais revenir en arrière, ne jamais te mettre dans cette crèche, être sûre, ne plus me questionner… Trop de questions sans réponses, de stress. J’ai pleuré ce second bébé que je n’aurai jamais, ce manque qui ne sera jamais comblé. J’ai pleuré pour faire le deuil de ce rôle de parent « normal » que je ne serai jamais, et je ne saurai jamais ce que c’est. J’ai pleuré pour toutes ces décisions qu’on attend sans cesse de moi, ces informations, ces renseignements, comme si j’avais la science infuse quand ça te concerne…

J’ai pleuré car j’en ai assez parfois, et je me demande pourquoi moi ? « parce que tu peux le faire » me dirait ma mère… oui, surement, seulement parfois je me sens si seule, si perdue… Il faut toujours deviner, décider, je rêve que tu puisses enfin me dire ce qui ne va pas et ce que tu veux. 

Mais mon petit coeur, j’ai aussi pleuré car je t’aime plus que ma vie, et que cette simple phrase suffit souvent à te calmer… c’est parfois très difficile, mais être ta maman est le plus beau cadeau que la vie m’ait donné. Je t’aime plus que tout, ma force est ton sourire et j’ai hâte de le revoir…

15 août, 2017 à 19 h 35 min | Commentaires (0) | Permalien


Comment j’ai fait parler mon fils…

Avant toute chose, j’aimerais dire aux amis et aux gens qui nous connaissent, de NE PAS le forcer à parler quand vous le voyez, s’il ne veut pas. Cela ne ferait que le bloquer.

Oui, dans ce titre je dis « j’ai » et j’assume. Car c’est moi qui l’ai fait marcher, moi qui l’ai fait devenir propre, de jour comme de nuit, moi qui ai fait en sorte qu’il dorme toute la nuit dans son lit, moi qui lui apprends à utiliser des couverts. Parce que tous ces professionnels qui sont autour de nous, oui ils aident, mais je reste persuadée que si nous, parents, ne les poussons pas, ils ne le feront pas. Ceux qui croient le plus en eux, c’est nous, et si on leur dit qu’ils peuvent, alors ils pourront.

Alors voilà, jusque là c’était un secret entre mon fils et nous, mais aujourd’hui il parle à l’extérieur, il a donc assez confiance pour que je puisse venir vous raconter cette nouvelle aventure dans laquelle je me suis (encore) engouffrée ^^

J’avoue qu’avoir un enfant qui ne parle pas est une angoisse de tous les jours. S’il lui arrive quelque chose, il ne peut pas nous le dire, q’il est malade et qu’il a mal il ne peut pas nous le dire, ce qu’il voudrait pour son avenir il ne peut pas nous le dire… je passe sur toutes ces situations terribles, stressantes, et ces décisions si difficiles à prendre à sa place, sans connaître son avis. Je passe sur les devinettes perpétuelles, qui ont fait que j’ai surnommé mon fils « père fourras »… alors oui, j’en ris mais la situation, au bout de quelques années, devenait (trop) difficile à gérer pour moi, car je suis de ces mères qui pensent que je lui ai donné la vie et que maintenant c’est la sienne et j’estime qu’il doit pouvoir faire ce qu’il en veut. J’ai toujours pris les choses par étapes, j’ai toujours cherché les solutions, trouvé, pu l’aider à passer ces caps. Mais ça… mais quel morceau ! Le faire parler, comment vais-je y arriver, c’est trop énorme ! Je ne me sentais pas capable, mais il a fallu rassembler mon courage et plonger… car j’ai senti que sans ça ça ne viendrait pas, car j’ai senti que c’était le moment ou jamais…

Cela fait des mois, voir années, que j’essaie chaque jour de faire prononcer le mot « voiture » à notre loustik, sans succès car il jetait l’imagier. Nous avons commencé des séances avec une sophrologue et nous avons commencé le makaton il y a quelques mois… coïncidence ? je ne sais pas et je m’en fiche ^^

Mais venons en au fait… Alors que j’étais en plein marasmes quand aux décisions à prendre pour son avenir, j’ai fini, un soir, par fondre en larmes au pied de son lit, et je l’ai supplié… oui j’ai supplié mon fils d’essayer de dire un mot, un seul, que s’il ne veut pas parler du passé il n’en parlerait pas, qu’il peut ne parler qu’avec moi. Je l’ai supplié de me faire confiance, que je ne dirai rien à personne tant qu’il ne voudrait pas. Il me regardait droit dans les yeux, il n’a rien dit, il m’a serrée fort…

Le lendemain il a ramené l’imagier et le chocolat… J’ai donc coupé le chocolat en plusieurs morceaux et je lui ai montré la voiture… et j’ai entendu un « ture » sortir de sa bouche, de mon petit loup fier et craintif, honteux de ce mot mal formulé, si peu sûr de lui. Je l’ai félicité, j’ai dansé la gigue, il a mangé du chocolat et on a continué. Les mots ont tellement de mal à sortir au début, ça en a l’air douloureux, il force, ferme les yeux, ça bloque, ça se répète, mais après des jours d’essai, ça sort enfin ! Et quel BONHEUR !! 

J’essaie actuellement d’insérer un mot par semaine. Au bout de deux mois nous avons de beaux « non je veux pas », « voiture », « moto », « la télé », « de l’eau », « cacae » (chocolat, bonbons, bref tout ce qui lui plait), « caddie », « mal », il imite le bruit des camions et des trains. Cette semaine nous avons introduit le mot « merci », qui ne voulait pas sortir. Nous avons appris à le signer et depuis hier, soit 4 jours plus tard, il ne signe plus mais le dit (il faut dire que quand je lui donnais quelque chose et qu’il avait les mains prises, signer n’est pas facile, il a donc vite préféré le verbal ^^). Imaginez donc pour moi ce que ça représente !! Je suis heureuse, pour lui surtout, fière, soulagée car je sais qu’il est capable de parler… Oserais-je vous avouer que bientôt j’essaierai d’insérer le mot « maman » dans son vocabulaire :p

Bien sûr quand vous en parlez à des parents d’enfants ordinaires, la majorité vous répondent des « hmm » ou des « ah ouai c’est bien » mais ils ne se rendent pas compte… de la patience, du travail, de la lutte, du courage qu’il lui aura fallut. Eux s’imaginent que du jour au lendemain il va vous raconter en détail le dernier « cars 3″… Je sais que le chemin sera long, et j’ai passé, j’avoue, 2 semaines terribles à avoir tellement peur qu’il s’arrête… Aujourd’hui nous avons fait les premiers pas sur ce chemin si merveilleux, et peut importe le temps, car aujourd’hui il a envie et il est fier. 

J’ai envie de vous dire, à vous parents d’enfants exceptionnels, de ne jamais lâcher, de ne jamais perdre espoir et de ne jamais écouter ces toubibs horribles qui nous rabâchent qu’il vaut mieux leur apprendre un autre système de communication car il ne parlera peut-être jamais… J’ai envie de vous dire que tant que vous y croirez, ça pourra arriver. J’ai envie de vous dire que nos combats nous donnent les plus belles victoires. 

Et j’ai envie de dire à mon fils, qui plus tard pourra me lire, que je ne pourrais jamais trouver les mots pour lui dire combien j’admire son courage, sa force, sa ténacité. Comparé à ce petit bonhomme, je suis si insignifiante. Ce combat nous le menons à 3, nous le gagnerons à 3, peu importe le temps, peu importe la difficulté, car nous avons la plus belle des prises en charge : L’AMOUR. Je t’aime mon bonhomme, je t’aime infiniment.

15 avril, 2017 à 20 h 12 min | Commentaires (0) | Permalien


Le bout du rouleau…

Ah chers amis lecteurs, je viens auprès de vous chercher un réconfort…

C’est toujours plein d’espoirs et de forces que l’on commence l’année, mais parfois on comprend vite qu’on va une nouvelle fois vivre une année de stress, de batailles et d’épuisement. Sauf que là, moi, ben j’en ai ma claque.

ça a été difficile pour mon fils d’aller en ULIS, il s’est battu, il a bossé comme un dingue, il a pris sur lui. Nous, on l’a écouté, on a même déménagé pour qu’il puisse être épanouit, car mon fils, les IME, il n’en veut pas, un mois là-bas nous a suffit pour voir les dégâts physiques et moraux sur lui, et rien que l’évocation du mot le met dans tous ses états… 

Alors quand il est entré en ULIS et qu’on l’a vu si épanouit, si heureux, qu’on a vu qu’il avance super bien et qu’on nous dit chaque jour qu’il a bien travaillé (bon hey c’est un gosse, certains jours il fait son rebelle, comme tous les mômes), le soulagement était là. ENFIN respirer, ENFIN soulagés, ENFIN heureux.

Ben oui mais non, le bonheur, vous le savez, n’est que de courte durée pour nous pauvres parents d’handicapés (perdus, dépassés et dans le dénis, bien évidemment) … et on le paye d’ailleurs ! 

La prochaine réunion ESS arrive à grands pas et j’ai cru comprendre à demi-mots (car personne ne dit jamais clairement rien) que sa place sera remise en question… je ne comprends pas cet acharnement amis lecteurs… 

Parallèlement à ça, nous tentons de réaliser notre rêve, à savoir acheter une maison à la campagne (loinnnnn de la ville) pour y aller les vacances, voir y vivre si nécessaire… Là-bas il y a tout, une super école primaire ULIS mais aussi collège, lycée pro et un IME méga top qui emmène les enfants en classe ordinaire pour les sociabiliser et SURTOUT des gens adorables, compréhensifs, qui les comprennent et les AIDENT, et qui, notamment, appliquent le makaton ! Comprenez que je ne suis pas anti-IME, je suis anti usines à gaz qui ne pensent qu’à remplir leurs caisses et leurs places disponibles pour justifier leurs aides de l’état. Je suis contre cette politique qui consiste à se dire qu’ils sont perdus et qu’il ne sert à rien de s’obstiner, qu’on se dise que TOUT est la faute de l’autisme et que de toute façon rien ne changera jamais, il ne parlera jamais, ne lira jamais, n’écrira jamais (euuuh il a 6 ans hein…).

Mais voilà, ce projet s’est avéré beaucoup plus compliqué que prévu et nous ne savons pas à ce jour si ce rêve va se concrétiser.

Ajoutez à ça que la MDPH nous a encore baissé de catégorie et que le recours n’y fait rien, qu’il faut donc aller au tribunal du contentieux de l’incapacité… 

Vous comprendrez, amis lecteurs, que là, j’arrive oui à saturation, et que je ne sais plus bien par quel bout prendre les choses… Je rêve de l’année prochaine où tout sera réglé (dans mon rêve hein ^^ oui quand je rêve les délais mdph etc n’existent pas lol), et alors je fonds en larmes.

Quand à mon petit bout, je l’ai rassuré, je l’ai calmé, je l’ai caliné jusqu’à plus soif, parce que lui le mot « IME » ça le panique total, à juste titre.

Vous l’aurez compris, de nombreux combats m’attendent finalement cette année, alors que je me sentais enfin heureuse d’avoir tout posé et que je pensais (à tort) que tout cela durerait. 

Je vous rassure, vous me connaissez maintenant, je me battrais jusqu’au bout, et notre famille, nos amis et notre avocat aussi (oui au bout d’un moment, on finit par en prendre un et je crois qu’il le faut vraiment, on se sent moins seuls !).

Tout ça pour dire que j’en ai ma claque, mais que ce petit bout, qui n’a rien demandé, je vais le défendre jusqu’à mon dernier souffle s’il le faut. Quand je le vois, qu’il me sourit, que je vois comme il peut être adorable et combattant, j’en ai le coeur fendu en deux et je suis en colère, car c’est toujours ceux qui sont incapables de le comprendre qui se permettent d’intervenir.

Souhaitez moi bonne chance… et courage à vous aussi… 

4 février, 2017 à 14 h 49 min | Commentaires (0) | Permalien


La piscine… mon amie…

Alors voilà, moi j’ai un petit bout qui adooore l’eau, et c’est PEU dire ! Il peut y passer des heures !

Il n’a peur de rien, quand on va à la mer il saute dans les vagues et à la piscine, il saute direct dans le grand bain… et je ne parle pas des toboggans, plus c’est haut et tordu, meilleur c’est !

Et justement, en parlant de piscine, il s’y passe toujours quelque chose d’extraordinaire… parce que mon fils, dans l’eau, il n’est « plus autiste »…

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Aujourd’hui j’avais prévu de t’amener à la ludothèque, mais c’est fermé le jeudi, quand on n’a pas de tête, heureusement on a les horaires d’affichés ^^

On est donc partis, toi et moi, direction la piscine. Je dois dire que moi, l’eau, j’aime pas ça, j’en ai même franchement le trouillomètre qui grimpe… et passer des heures dans l’eau, c’est pas super réjouissant pour moi, sans compter qu’il fait froid quand on sort, que c’est la galère pour renfiler ce p… de jean quand on est humide et que je peux pas me sécher les cheveux vu que ben ça te fait un peu peur ce truc au mur qui arrive sur ma tête ^^

Je te montre donc le sac de piscine, et là plus rien ne compte, tu te précipites pour éteindre la télé et zoup on est partis. Arrivés là-bas il nous faut acheter un ticket, tu cours au guichet et tu mets les deux mains dessus histoire que la nana arrête direct de jacasser avec sa collègue, ben ouai y’a urgence là madame. Heureusement, ça les a bien fait rigoler.

Nous voilà changés, et là le « miracle » se produit à nouveau… dès que nous sommes dans l’eau, tu me regardes, tu me souris. Quand tu sautes et que je te mets les pouces pour dire « c’est bien » tu fais pareil, tout sourire, tu rigoles, tu sautes, tu fais de l’apnée, tu m’éclabousses et quand je t’éclabousse en retour (car c’est le but recherché), tu rigoles et tu te laisses tomber dans l’eau, comme si je t’avais assommé (au passage, la première fois que le maître nageur t’a vu faire, j’ai bien cru qu’il allait faire une attaque). Tu dis des choses, tu me fixes, oui tu me fixes… je me cache derrière toi et tu tournes dans tous les sens pour voir où je suis. Enfin j’existe, pour de VRAI. Tu… me…. fixes ! Tu… me… parles ! Tu me souris !

2h30 de pur bonheur, de complicité, de rire à en avoir mal au ventre. Tu as fais le zouave pour moi, tu es juste… avec moi. Bien sûr, j’aime que tu sois différent, j’aime tes lubies, tes tocs et ta façon d’être, tu me fascines chaque jour d’avantage. Mais ces moments là, ils ne sont qu’à moi, qu’à nous. Ce soir je suis une maman comblée, une maman qui a la gorge serrée de larmes de bonheur.

Merci mon amour pour cette belle journée, car j’en avais bien besoin.

Tu es décidément un drôle de petit bonhomme. Et je t’aime plus que c’est imaginable.

12 janvier, 2017 à 20 h 16 min | Commentaires (0) | Permalien


Une (énorme) victoire !

Mes chers amis lecteurs, déjà permettez moi de vous souhaiter une très bonne année ! Je vous souhaite des AVS, des dossiers MDPH bien ficelés et rapides, des professionnels compétents et des progrès à gogo ! Pour ma part, trois gros objectifs cette année (qu’il mange seul, s’habille seul et qu’il parle, mais le dernier bon je peux pas faire grand chose qu’espérer comme chaque année ^^). Mais je me dis que nous avons eu de belles victoires cette année, que tout se met en place et que ça fait du bien…

En parlant de victoire, il faut que je vous raconte, parce que oui, là je suis fière de moi !

Voici donc 6 ans que des nuits potables, je les compte sur les doigts d’une main. Entre le fait qu’il faut rester avec le ptit bout jusqu’à ce qu’il s’endorme (et qu’il gratte un peu plus chaque soir) et qu’il se lève plusieurs fois par nuit nous rejoindre, tout en faisant parfois le zouave pendant des heures, avec les yeux qui piquent du coup le matin… après avoir essayé la mélatonine, les veilleuses, les chansons (ouuuuh la pas bonne idée), les disques CD, les projecteurs, les changements de chambres, de lits, de draps et j’en passe… (oui vous noterez le désespoir), j’ai pris le taureau par les cornes… parce que moi, tourner au coca, j’en ai ma claque (ouai, j’aime pas le café).

Parce que oui, au bout de 6 ans, ne pas dormir, et avoir des petits genoux qui me cassent le dos, me poussent au bord du lit, et mon homme qui lui dort dans le lit du petit peinard en ronflant après sa partie de jeux vidéos hein, j’en ai eu MA CLAQUE !! Chacun sa place et j’en ai marre moi d’être dans cet état de fatigue extrême en permanence ! Donc je me suis dit « ma grande, ben ya plus qu’à ! ».

J’ai donc prévenu son père que non, maintenant on ne passe plus 1h30 allongé dans le lit avec son fils à finir par s’y endormir, non, on lit une histoire, on se fait un câlin et s’est terminé ! Et j’ai prévenu mon loustik que sa place, elle est dans son lit, qu’il est grand, la preuve il a perdu deux dents, et qu’il est justement trop grand pour notre lit.

Après plusieurs tentatives avortées car je m’endormais et du coup il en profitait le bougre (faut dire que je ne peux pas compter sur son père qui a le sommeil lourd… jalouse moi ? quelle idée), j’ai lancé l’ »offensive » pendant les vacances de Noel, en me disant que si jamais, oh miracle, ça fonctionne, j’aurais un beau cadeau (vous savez nous les mamans, on sait pas comment on fait, mais on sent quand c’est le moment).

Donc, après trois nuits blanches, à somnoler assise dans mon lit, à sauter en l’air à chaque bruit, à me lever dix fois par nuits (enfin dix ptet pas je sais pas après six je comptais plus mon cerveau était en mode robot, ou zombie au choix), pour le ramener dans son lit en lui disant que non non, il faut faire dodo dans son lit, à l’entendre pleurer un peu pendant quelques minutes, mais ces quelques minutes où mon coeur éclate, où je me sens merdeuse, où j’ai l’impression d’être un monstre, où j’ai envie de courir le prendre dans mes bras et de lui dire c’est pas grave viens dans mon lit que je suis égoiste ! Ben non je me suis fait violence et j’ai fini, la troisième nuit, par lui donner de la mélatonine à 1h quand il se réveille, car c’est à cette heure précise que notre fils se réveille, chaque nuit, depuis 6 ans… miracle il s’est rendormi, dans son lit et pas d’autres levers ! Je n’ose y croire, si c’est un coup dans l’eau, faut pas s’emballer. Et voilà que pour la première nuit de l’année, il a dormi tout du long dans son lit, si si je vous jure !! La nuit dernière il s’est endormi seul, et a dormi jusqu’à 1h… un seul lever, pipi mélatonine et zoup re-dodo. J’ose espérer qu’après encore 2 ou 3 nuits avec mélatonine il se rendormira seul, parce que sinon il met des heures à se rendormir et pour l’école c’est pas le top… et bon pour ma part la mélatonine ça va bien pour prendre un rythme mais c’est pas une habitude à prendre.

Enfin voilà public adoré, j’espère que ça va durer mais là je suis super fière de moi et surtout de lui ! Encore un ENORME progrès !! Et surtout ben ça fait du bien de DORMIR !!! 

2 janvier, 2017 à 10 h 25 min | Commentaires (0) | Permalien


Le foot…!

Ah mon fils, j’ai une bien bonne histoire à te raconter…

Il était une fois un petit garçon « TED » qui était allé à la journée « handisport » et avait adoré le foot… Sa maman a donc passé une bonne année à chercher un club qui veuille bien le prendre au moins pour un essai, sans dire directement « ah non on prend pas les autistes » ou « vous devez payer un éducateur pour chaque séance »… Mais avec de la persévérance et un coup du destin, elle a trouvé ! Vous voyez la suite arriver ??

Et bien oui, voilà, nous nous sommes donc rendus, mon fils et moi, à la fameuse session d’essai du foot… seulement voilà, je ne sais pas si c’était pas le bon jour, mais ce fut donc une cata mémorable… Il ne voulait même pas descendre de la voiture… J’ai essayé, de l’ai amené jusque dans les gradins pour au moins regarder, mais rien n’y a fait, il voulait partir…

Et bien nous sommes donc partis, car pour moi un sport est tout sauf une contrainte et je veux qu’il ait le choix… Une année de recherche pour 30 secondes sur place, mais bizarrement je ne me sens ni furieuse ni fatiguée, je me dis juste qu’une fois de plus, comme on a mis du temps à trouver un club, ben ça lui a passé… 

Enfin tout ça pour dire que c’est pas grave hein, mais un peu frustrant tout de même ^^ 

Et nous, parents d’enfants exceptionnels, cette frustration, qu’est-ce qu’on la connait bien ! ^^

18 décembre, 2016 à 16 h 46 min | Commentaires (0) | Permalien


La Makatonade, suite et fin !

Voilà amis lecteurs, aujourd’hui j’ai effectué ma mission deuxième journée de formation Makaton…

J’ai fait ma princesse, pour le retour je n’attendrai pas 2h dans le froid, non cette fois je rentre avec un VRAI TGV qui part de Lille, et tout ça pour la modique somme de 5€ de plus que le ouigo (oui je sais, je suis une folle mais que voulez vous c’est bientôt Noel après tout !).

Mes zhoms me déposent à la gare, et cette fois-ci j’ai le coeur serré… Déjà que je vois peu mon amoureux, mais quand il a des jours de repos moi je dois partir et des fois je me dis que c’est pas juste… Bref, c’est comme ça hein, et me voilà repartie, train, hôtel, dodoooo (enfin vite dit, je dors mal évidemment), lever, camouflage façon Michelin, métro, boulangerie (ben quoi ??) et me voilà !

C’est partit on va se faire péter le cerveau à coup de signes ! Je suis rassurée, on fait un tour de table et tous les mômes ont fait des progrès, c’est motivant ! On apprend des signes, on parle de la façon dont on les met en place, même si ben on a tous déjà mis ça en place comme on pensait devoir le faire… Après cette journée bien remplie, je n’ai plus qu’à rentrer chez moi…

…Mais avant, je caresse l’espoir fou d’aller au marché de Noel ! si si je vous jure j’y ai cru ! Mais quand j’ai vu la foule, non pas que je sois autiste moi aussi, mais la nuée façon allumage des vitrines Lafayette, euh non merci, j’ai mes limites. J’en profite pour acheter les fameuses gaufres à chéri et je file au train (bon ok j’avoue tout, avant ça je me tape allègrement un bretzel et je me paye même le luxe de me prendre en selfie devant la gare avec ledit bretzel, devant la foule qui se demande ce que je fais là… faut dire que là tout de suite, pour le coup, j’ai un peu l’impression d’être en vacances).

Dans le train je me pose et là la fatigue me tombe d’un coup sur la couenne, j’ai froid, faim, chaud, la nausée, sommeil, bref la vie quoi… après ce trajet qui me parait une éternité, je retrouve enfin mes zhoms.

Imaginez qu’une fois arrivée, je pense que c’est la soirée de Noel et que je dois ressortir pour y amener mon fils… Je m’extirpe donc à contrecœur du canapé, pour accompagner le fameux fils qui a décidé de me pourrir la soirée à coup de larmes et de crises pour jouer dans notre voiture (il faut savoir que pour mon fils, les voitures c’est la base…). J’ai abandonné, j’ai abdiqué, je l’ai raccompagné à la maison, on a fait des pâtes, une douche chaude et au lit.

Sur ce public adoré, le mien (de lit) m’appelle aussi ^^

On veut plus d’infos sur la formation Makaton ? c’est par ici : http://www.makaton.fr/

3 décembre, 2016 à 21 h 12 min | Commentaires (0) | Permalien


Saloperie de carie…

Bon ben voilà… il y a quelques jours mon petit bout en tombe de sa chaise, il a super super mal à une dent quand il mange. Il me dit « aie aie aie » et me montre LA dent… si si, c’est bien celle-là, celle qui a un beau point noir au milieu… 

Rho non, pas encore, mais c’est pas possible, au secours… Je prends tout de suite rendez-vous chez le dentiste… Rendez-vous dont nous revenons…

Imaginez vous, le petit bout qui a déjà super peur, hurlant rien que pour la radio… Oui il y a bien une petite carie, mais est-ce que ça nécessite une intervention ? Le dentiste et son père me regardent… je dois donc décider quelle horreur. Pour moi il a trop mal, il FAUT faire quelque chose, on y va…

Anesthésie que je te hais… cette seringue qui se plante, à plusieurs reprises dans ta gencive, pendant que ton père te tient fort dans ses bras et que tu hurles… j’ai la tête qui tourne, j’ai la nausée, mon dieu mais pourquoi j’ai dit de faire ça ? Puis vient la « fraise », et là les yeux de petit bout s’ouvrent tout ronds, ses pieds tremblent, je demande s’il est vraiment sûr qu’il n’a pas mal, malgré les yeux réprobateurs de mon zhom qui veulent me dire « mais si ça va pas sors arrête un peu » mais je m’en fou, je resterai là, j’assumerai, je serai là pour mon titi. Il n’a pas mal c’est sûr, il a sûrement peur de ces bruits, ces sensations nouvelles et pas agréables (on en sait tous quelque chose). Je me retrouve prostrée à caresser et embrasser les pieds de mon loulou en lui disant tout ce qui me passe par la tête de « c’est bientôt fini ça va aller t’inquiète pas etc etc » qui servent qu’à me calmer les nerfs et ne l’aident absolument pas (enfin j’espère que si, un peu).

Après ce qui me semble une éternité, mon petit chat, en sueur et baigné de larmes, me fait enfin un gros câlin. c’est fini mon amour, c’est fini… enfin si on veut, dans une semaine il faut remplacer le pansement par le plombage (on va bien se marrer…). Le dentiste s’excuse le pauvre, il est mal pour mon titi, mais on le félicite lui aussi car déjà qu’il est adorable et patient, mais il nous a prouvé qu’il peut aussi être rapide et efficace !

Petit bout n’aime pas la sensation de la bouche endormie, mais on lui a bien expliqué que c’était normal, et super papa a acheté le cadeau rêvé dans la journée et lui a offert, il l’a bien mérité (quoi c’est bientôt noel ?! mais là de suite je m’en tamponne de noel ! bon !).

Espérons qu’après une bonne nuit de sommeil, il aura tout « oublié ». En tout cas il va pouvoir re-manger sans avoir mal, c’est le principal. Et moi, en bonne maman super-woman-super-inquiète-super-mère-parano je vais stresser toute la nuit que l’anesthésie fasse effet toute sa vie (on ne rigole pas, c’est déjà arrivé hein rhhooo).

1 décembre, 2016 à 21 h 08 min | Commentaires (0) | Permalien


Il m’a fait coucou !!

Mes chers amis/lecteurs, faut que je vous raconte !!

Faut dire que depuis qu’on a commencé ce fameux « Makaton », mon ptit loup il cause pas mal…Mais là, là… !! J’explique…

Je vais chercher mon ptit filou à 11h30, qui sort tout sourire de l’école (mais quel bonheur ce sourire, décidément jamais je ne m’en lasserai…) et là vous y croyez si je vous dis qu’il me fait un signe de la main et me dit « coucou » !!! oh WAOUH !!!! j’ai un feu d’artifice qui explose sous mon crâne, mon coeur qui fait boum comme un dingue, mes jambes qui ne demandent qu’à courir vers toi ! mais je reste là, pétrifiée, je fais un signe, je souris, je dis « coucouuuu » et il est fier, il est tellement content le petit bout, et moi j’ai mon coeur de maman qui explose, j’ai envie de pleurer mais non je ne le fais pas, je ne veux pas qu’il croit qu’il a fait quelque chose de mal… N’empêche que là, tout se suite, je reste sobre mais j’ai envie de sauter, courir dans la rue en hurlant qu’il m’a fait « coucou » en vraiiiiiiiiiii !!!! Et quand je lui dis « c’est bon on y va ? » il me dit « oui » !!!!! Mes jambes se dérobent, mes mains tremblent, oh mon amour j’ai envie de te serrer fort, si fort… mais bon, hein, je reste simple et je souris en te disant « alors ok c’est partit ». 

Je l’ai pas raconté tout de suite, j’en ai pas parlé de la journée, comme un secret trop bon qu’on garde un peu rien que pour soi. Un secret qui fait sourire, un secret qui fait du bien, un secret de maman fière, de maman heureuse, de maman qui espère ce qu’elle a cru tellement de fois impossible… demain peut-être, tu ne le feras pas, mais tu l’as fait, et ce souvenir, gravé dans ma mémoire, c’est mon petit bonheur, c’est ces petits moments volés rien qu’à nous, qui me permettent de tenir les jours où rien ne va, les jours où c’est trop dur… je t’aime petit bonhomme, je t’aime plus grand que l’univers, je t’aime car je suis dépassée par ton courage, ta force, ton bonheur, cette joie de vivre qui t’habite et le fait que tu aies l’air si bien avec nous. Je ne sais pas ce que j’ai fait pour mériter un enfant comme toi, mais je ne remercierai jamais assez l’univers pour ce cadeau… ne change jamais, je t’en supplie, ne les laisse pas te changer, oh non, je t’aime trop comme ça… 

8 novembre, 2016 à 21 h 24 min | Commentaires (0) | Permalien


La Makatonade, épisode 1

Alors, je vous raconte ou pas ? Aller c’est partit…

Comme certains le savent (ceux qui suivent quoi), nous avons décidé de commencer le Makaton avec notre petit loustic, on a pris une orthophoniste spécialisée et donc maman va partir en formation. Bien sûr, à Paris les délais sont longs, donc va, je m’en fiche, je pars à Lille, j’adore cette ville et puis 1h de TGV c’est pas la mort, comme on dit « je crains dégun » ! Cette formation se déroulera donc sur 2 jours, non consécutifs, et voici le récit de ce premier jour…

Après une semaine harassante, je prends le train à presque 22h, épuisée, liquéfiée, je me demande pourquoi je me lance là-dedans, bref j’ai besoin de dormir quoi ^^ Comme vous vous en doutez, avec ma chance légendaire, je tombe sur le wagon de la nana HYPER malade qui tousse et le gars qui fume à l’arrêt et sent le pompier le reste du trajet, et roule même ses clopes dans le train…

Me voilà donc arrivée, je file à l’hôtel de Tourcoing (et oui, le Oui Go à 20€ l’aller-retour, ça ne se refuse pas !) et à peine arrivée je m’endors, l’hôtel il est comment je sais pas, je veux juste un lit… et je fais avant une petite prière à Ste migraine de me laisser tranquille demain…

Après une nuit courte (ben oui j’ai 1h de trajet jusqu’à la formation), me voilà repartie, une petite marche dans le frais (mon royaume pour ma doudoune) et un (long) coup de métro plus tard, me voici. J’ai pris des cachets pour la tête, je suis vaseuse, j’ai des vertiges, bref ça va je gère, c’est pour Titi faut que tu le fasses, tu dormiras plus tard !

La formation se passe, on apprend je sais pas ptet 130 mots en langage des signes, les pictos bizarres bref j’ingurgite, enfin j’essaie d’apprendre le max, car vers 14h j’avoue que mon cerveau, imbibé de coca et de sucres en tout genre, me lâche. J’écoute, je mime, j’apprends, je répète, mais une partie de moi ne cesse de me dire « mais c’est bien beau tout ça mais je vais pas arriver demain et lui cracher une phrase en signes au visage ?! ». Je comprends pas trop le fait qu’on ne creuse pas plus la méthode d’apprentissage, mais maman il reste une cession, sois patiente…

Je repars donc 1h plus tôt que prévu de la formation, aie aie aie j’avais déjà prévu 1h de marge pour le train, c’est pas grave à la gare je me poserai peinarde avec mon livre… sauf que ben pas de chance, à la gare ya RIEN, pas un café, juste des courants d’air et 4 sièges à côté de la porte qui bippe sans cesse. Et voilà 2h à attendre comme ça… (vous ai-je raconté que dans le métro un mec a essayé de m’empêcher de sortir et m’a gueulé dessus quand je l’ai frôlé en m’extirpant du wagon ? bref je l’ai superbement ignoré, ce qui a eu pour effet qu’il s’en aille car il savait plus quoi faire, ben oui mon pote : parle à ma main). Mon train arrive enfin, j’ai les lèvres et les mains bleues, je tremble, je tombe bien sûr dans un wagon regroupant 7 personnes, dans lequel se regroupent 3 mecs beuglant devant un match sur le téléphone, une nana qui s’asperge de parfum, un mec qui téléphone en visio et un autre qui mange des sandwichs au pâté… bref le rêve, heureusement dans 1h je retrouve mes zhoms…

Me voilà donc assise, au chaud, devant mon ordinateur, pour vous raconter mes déboires, mais comment vous dire… j’ai couché mon fils en lui disant ET en lui signant « tu vas au dodo » et il a bien rigolé, car il a vu que sa maman était fière. Car oui, n’ayons pas peur des mots, je suis fière de moi ce soir, car je suis allé là-bas, apprendre des choses pour aider mon fils, et même si l’incertitude est là, on essaiera à fond, pour lui. Bientôt il faudra le refaire, et même si ça sera surement encore fatiguant, je le referais chaque jour s’il le fallait…

Bon ben les amis c’est pas le tout, mais j’ai faim et je suis fatiguée, donc je vous laisse et je vous raconterai bien sûr la suite de la saga bientôt ^^

 

1 octobre, 2016 à 22 h 16 min | Commentaires (0) | Permalien


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