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Ces enfants du futur…

TED

Quand on a un enfant qui n’est pas comme les autres, qui est exceptionnel, on n’a jamais la paix.

On n’a jamais la paix car les gens nous pressent de questions, car l’humain n’accepte que peu la différence. Mais, s’il est différent, vous, vous êtes tous pareils. J’aime cet enfant qui est extra-ordinaire, qui me fait voir la vie autrement, qui me donne chaque jour une leçon de vie.

On n’a jamais la paix car les instituteurs nous harcèlent, ils veulent plus, encore, d’avantage, même en maternelle. Il faut les évaluer encore, toujours, ces enfants « non évaluables » qui sont une catastrophe pour des enseignants qui n’en n’ont, soyons honnêtes, que faire car ils préfèrent les enfants robots qui écoutent, font ce qu’on demande et ne posent pas de question.

On n’a jamais la paix car ces médecins, si plein de savoirs, veulent tester ces enfants qu’ils ne comprennent pas. Mais soyons honnêtes, ils en ont peur, car ils ont ce besoin de tout contrôler.

Qu’a fait mon fils pour mériter ces traitements, ces rendez-vous incessants, ces jugements injustes ?

Et bien, « il a du mal à gérer ses émotions ». Mais parlons-en ! On est une des rares espèces qui est dotée de la capacité de ressentir des émotions mais on n’en n’a pas le droit. Courez dans la rue en hurlant de joie et en serrant les gens dans vos bras, vous vous ferez arrêtez pour folie !! Pleurez un être cher « trop longtemps » et on vous le fera remarquer. Ne pleurez pas en public, retenez vous et cachez vous… Et bien moi j’aime cet enfant qui vit à fond, qui aime à fond, qui souffre à fond. Qui n’a pas peur de montrer qu’il est capable d’aimer, de détester, de rigoler, de pleurer.

Aussi, il est souvent seul… Non, il n’est pas seul, il est très conscient du monde qui l’entoure, mais vous avez ce besoin de parole et de regards incessants, mais qui regarde en permanence dans les yeux la personne qui lui parle ?? Personne c’est trop gênant ! Vous lui demandez de faire ce que vous ne faites pas vous-même.

Ah et comble de l’horreur, il a 4 ans et ne parle pas… alors ça oui ça vous turlupine, mais comment fais-je pour vivre ? Ben il se fait comprendre ! Dans ce monde les gens ne se parlent plus, ils se bouffent. Ces enfants ont trouvé un autre mode de communication, par le regard, par le toucher. Quand un enfant si spécial vous regarde, vous n’en sortez pas indemne, il vous fouille l’âme…

Alors oui, ces enfants sont la prochaine évolution de notre espèce, ils se sont adaptés au monde qui nous entoure, voilà pourquoi ils sont de plus en plus nombreux. Mais voilà, cette médecine arriérée et inquiète a décidé qu’il fallait les changer, les manipuler, les modifier pour les adapter au moule de notre société si égoïste, si laide, si perdue… Parce que pour un médecin ne pas comprendre est le pire, il faut qu’ils aient un semblant de prise sur la « situation ».

Mais nous, nous qu’on n’écoute pas, nous qu’on oublie, qu’on met dans un coin, qu’on rabroue sans cesse car on ne fait pas ce qu’il faut ou qu’on « ne se rend pas compte », nous on sait, nous on les aime, comme ils sont, pour ce qu’ils sont. On élève chaque jour les génies de demain, on a le courage de s’élever contre des ignorants aveugles et sourds.

Nous connaissons des joies que peu de parents connaissent, ces parents pressés, blasés, surbookés… On est à leur écoute, on apprécie chaque progrès, on pleur au premier dessin, au premier bisou, au premier mot… Car oui, ces enfants ne se développent pas forcément comme les autres, selon vos cases à cocher et vos critères, mais parce qu’ils sont bien trop occupés à réfléchir à autre chose… Mais ça, malheureusement, ça vous dépasse…

Nous avons un vrai but dans notre vie, nous participerons à l’évolution des choses.

Pour sauver notre monde, qui court à sa perte…

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8 mars, 2015 à 22 h 49 min | Commentaires (0) | Permalien


Rouge à lèvres, baume au coeur

Hier, j’ai étrenné ce fameux baume à lèvres teinté reçu dans une petite box (faut savoir se faire plaisir les mamans, et quand on peut pas faire du shopping, cette box reçue chaque mois est un vrai petit moment de bonheur, pensez y). Je me suis donc pomponnée avant de venir te voir…

Les détails, c’est ton domaine, à toi comme à tous ceux qui ont reçu ce don appelé autisme… Tu as stoppé tout ce que tu étais en train de faire, pour me fixer si intensément… Quelque chose a changé… Chaque détail, mes yeux, mes cils, mes cheveux, tu vérifies alors que c’est bien moi, tout en remarquant chaque détail, chaque changement. Tu arrêtes une nouvelle fois le temps, tu m’aspires dans ta bulle… Je n’entends plus les voitures dehors, je n’entends plus rien, je ne sens plus rien… Je suis juste là, hors du temps, mes yeux rivés dans les tiens, car aujourd’hui tu as décidé de m’apprendre encore les mystères et les plaisirs d’un langage sans paroles… On partage alors tellement… Comment décrire ces émotions qui ne viennent pas de mon monde, mais du tien, ces émotions non palpables et si intenses à la fois…  Après de longues secondes tu fixes ma bouche, puis me regardes, et je comprends alors qu’il est temps, il faut dire ce qu’on ressent tous les deux, car tu ne peux pas… Je sens ton regard qui m’incite à parler, alors je murmure, la gorge serrée d’émotion, « je t’aime ». Tu te jettes à mon cou, me serres si fort… J’ai compris, et oui je t’aime petit bonhomme, comme je t’aime…

Ces moments intenses, qui me donnent la force de tout affronter, tu es le seul à pouvoir me les offrir. Je ne sais comment ce lien, ce pont s’est créé, mais je crois que c’est toi qui m’a laissé le construire, petit à petit, pas à pas, en sachant quand je ne dois pas le traverser. Je ne trouve pas les mots pour te remercier de m’avoir laissé entrer dans ton monde, qui m’offre ces moments de répit, de joie, d’amour tellement immense, ces moments où tu communiques avec moi, et rien qu’avec moi. Ces moments où j’ai envie de pleurer, de hurler, de rire, de m’évanouir, de danser, où toutes les émotions se mêlent pour n’en créer finalement qu’une : l’amour. Alors merci mon amour, merci…

 

18 février, 2019 à 9 h 08 min | Commentaires (0) | Permalien


Jeux d’enfant, jeux de bonheur

Il y a quelques temps déjà, on est allé, toi, moi et papa, dans cet espace de jeux de fou, avec des structures à grimper, des endroits où sauter, des toboggans, structures gonflables… bref le bonheur pour toi.

Et c’est là, qu’elle m’a frappée, cette « évolution fulgurante » dont me parlait ta super psychomotricienne, depuis que tu restes avec moi à la maison.

Dès le début, tu essaies d’enlever tes chaussettes, « non non ici on les garde » alors tu fonces et à l’entrée des jeux, tu essaies de les enlever à nouveau… « la journée va être longue » me dis-je alors, avant d’approcher et de voir ce sourire… qui me fait comprendre immédiatement que ce que tu fais là, c’est pour m’appâter et jouer avec moi. S’en est suivi une infernale course poursuite dans les jeux, à faire semblant de ne t’attraper que le pied ou le bout du pantalon, et toi, courant, sautant et grimpant comme un fou, plié de rire, de ce rire tellement franc, tellement beau, tellement débordant de toi… ce rire d’enfant, ce rire de bonheur, ce rire qui a gonflé mon coeur a l’en faire exploser… J’ai sorti mon téléphone pour te prendre en photo, mais je me suis fait bien gronder… non maman non, aujourd’hui c’est rien que toi et moi (oui papa est bien trop grand pour aller dans les jeux hihihi na).

J’ai fait du sport pour l’année entière, mais ces moments, gravés dans ma mémoire à jamais, me font à nouveau monter les larmes, car il y a quelques années, nous ne les aurions pas espérés… Je repense à ces larmes que tu versais car tu n’arrivais pas à marcher, roulé en boule, je repense à ces moments difficiles où tu ne voulais que rester seul, encore et toujours, pour essayer de surmonter un passé insurmontable. Je revois toutes ces victoires, nos batailles, gagnées par ta force et notre amour, par la patience et la persévérance. Moi qui ne voulais pas d’enfant, aujourd’hui je ne sais pas ce qui m’est impossible, quand c’est pour toi.

Et je pleurs encore, des larmes d’amour, parce que je t’aime trop et que des fois ça déborde de mon coeur. Je ne sais plus où mettre tout ce bonheur, tout cet amour, tous ces merveilleux souvenirs, et pourtant j’en veux encore. J’ai toujours eu hâte que tu grandisses, et aujourd’hui je sais pourquoi, car ces moments-là, ces moments si forts, ne peuvent être vécus qu’après des années de complicité, de batailles main dans la main, après tout ce temps à te guider tout en t’écoutant, à t’aimer tout en te poussant vers l’avant. Ma fierté n’a pas de limite, mon amour n’a pas de frontière. Tu es un être tellement exceptionnel, et moi, je suis ta mère. Te rends tu compte mon Amour ?

Je t’aime mon grand, je t’aime terriblement.

8 février, 2019 à 9 h 41 min | Commentaires (0) | Permalien


Notre petit Noel

Cette année encore, j’ai vu trop grand… Et quand j’ai vu ta hotte pleine, je me suis dit que si on te donne tout ça d’un coup, tu vas pas trop bien gérer.

Alors, comme chaque année depuis 3 ans, j’ai décidé de te les donner petit à petit, pour bien en profiter. Oui, tout le monde a déjà vu un gamin derrière une pile de cadeaux, qui n’a pas le temps de finir de le regarder une fois déballé qu’on lui dit sans cesse « tiens ouvres en un autre, tiens ouvres celui là ». Quelle frustration. Quel bonheur de pouvoir ouvrir chaque paquet, lentement, contempler le cadeau dans les moindres détails, et jouer de suite avec…

Ce matin, il faisait encore nuit, quand je t’ai ramené 3 petits paquets, qui m’ont tous valu un « ohhhh » de contentement. On s’est assis par terre, juste toi et moi, dans la lumière tamisée de ta veilleuse, et tu as ouvert seul les petits paquets, un par un, en prenant le temps. On est alors seuls au monde, et je voudrais que le temps s’arrête, là, juste quelques secondes de plus, juste pour être avec toi, loin de ce monde qui n’est plus le mien depuis longtemps. J’ai la gorge qui se serre de bonheur, et je dis une nouvelle fois merci à la vie de m’avoir donné cette chance de te connaître, et cet honneur d’être ta maman. On a pris le temps de regarder chaque voiture, comme elle est belle, puis tu as pris le temps de jouer avec, enfin est venu le moment de leur trouver une place spécifique dans tes vitrines.

Cet instant magique, trop court, sera mon plus beau cadeau de Noel mon amour. Loin de l’agitation des fêtes, des files d’attente, des bouchons… On était là, juste toi et moi, à profiter de nous et de l’instant. Je suis une fois de plus submergée d’amour, d ‘admiration et de bonheur, et je voudrais te dire merci, car avec toi mon amour, c’est Noel tous les jours…

22 décembre, 2018 à 9 h 14 min | Commentaires (0) | Permalien


Etre une maman…

Toi et moi, on communiquait avant même que tu sois né. On a développé ce lien, indéfectible, alors que je te chantais combien c’était bon que tu sois là, cherchant ton pied, sentant ce coup que tu me mettais dès que j’avais peur, dès que je me disais « mon dieu il ne bouge plus », tu étais là pour me rassurer, toi aussi, me dire que tu étais bien là, que tout irait bien, et tu a été un petit guerrier jusqu’au bout, jusqu’à arriver dans mes bras, après 9 mois jour pour jour de bonheur incommensurable. J’ai profité de chaque jour, même des pires, car je savais que ça n’arriverait surement qu’une fois. Souvent, je sens tes cheveux, et je te serres fort, car peu à peu tu m’échappes, et je n’en n’ai pas eu assez…

Depuis peu, toi et moi on passe nos journées ensemble, et contrairement à ce que je redoutais, c’est un bonheur de chaque instant. Tu apprends vite, avec plaisir, et j’ai l’impression d’arriver à trouver les solutions, même si ça me demande beaucoup d’efforts, de réflexions, de nuits blanches… Car être ta maman, c’est un bonheur indescriptible, mais quand tu m’as offert ce cadeau qu’est la clef de ton monde, s’est alors abattue sur moi une lourde responsabilité : celle d’être la seule à te comprendre.

J’ai le sentiment d’avoir le code, de pouvoir t’aider, de toujours savoir pourquoi ça ne va pas, de toujours sentir quand je dois te laisser tranquille… Mais j’ai peur… J’ai peur de me tromper, d’en vérité ne faire que des suppositions, de faire de travers. J’ai peur d’être à court d’idées, j’ai peur de ne plus pouvoir, un jour, t’aider. J’ai peur que le rêve se transforme en cauchemar et de ne plus trouver de solutions, car tout le monde se tourne toujours vers moi. Personne ne me dit que je fais bien les choses, mais tout le monde me dit que je trouverai, de toute façon, les solutions, comme toujours.

J’ai peur aussi, mon amour, car tu grandis, que les câlins deviennent rares, que tu deviens autonome, et c’est aussi moi qui t’y pousses, je suis si fière… mais aussi si malheureuse. Je voudrais sentir ton odeur de bébé encore, te serrer encore, te bercer encore… Non, ça fait rire papa, mais la vérité est là : je n’en n’ai pas eu assez.

Beaucoup me disent « et bien fais en un autre ! ». La vie n’a pas voulu nous faire ce cadeau, du moins pas encore, l’espoir reste là… Et puis quand bien même, je n’ai pas eu assez de TOI. Un autre n’aura pas ton odeur, ton grain de folie, ta malice… Et un jour cet autre bébé grandirait, et là encore je n’en n’aurais pas assez… La solution est de se résigner, mais je t’aime bien trop pour cela.

Je pense à l’avenir, que j’espère pour bientôt, dans ce centre tant désiré. Mais je sais aussi que je devrais dire au revoir à cette relation mystérieuse, que tu passeras tes journées avec d’autres personnes, à leur apprendre que la différence est un bonheur de chaque jour. Tu feras ta vie, j’en profiterai quand tu rentreras, mais ça sera dur, même si je serais heureuse, tellement heureuse…

Etre maman c’est être entre deux feux, toujours, être heureuse que tu grandisses, mais regretter que ça soit passé si vite. Etre heureuse que tu sois autonome, mais regretter ces nuits à te bercer. Mais il y a quelque chose qui ne change pas, chaque jour, chaque heure, chaque seconde, c’est cet amour inconditionnel que j’ai pour toi, et cette fierté que tu m’aies choisie pour être ta maman, pour vivre cette aventure extraordinaire avec toi. J’espère que notre relation mystérieuse ne changera pas, que tu m’apprendras toujours toutes ces choses dont tu détiens le secret, car avec toi je n’en finis pas d’apprendre, de découvrir, et d’aimer d’avantage. Merci mon amour, merci pour tout ça…

 

3 décembre, 2018 à 11 h 53 min | Commentaires (0) | Permalien


Alea Jacta Es…

Et bien voilà, la dernière page de l’aventure « visite IME » s’est tournée aujourd’hui…

Après 3h de voiture et un repas en route, coupé d’une pause dans un square, nous voici donc arrivés… En effet c’est tout petit. Dès le début je ne suis pas emballée, mais comme on le sait, ce sont les gens qui font les centres, pas les murs. Les enfants sont en train de jouer dans la cour, et nous entrons. Nous sommes tout de suite accueillis avec le sourire et on prend le temps de discuter dans un bureau au calme. Les questions sur zozo fusent, quand à lui il récupère une chauffeuse de la pièce, pour venir la déposer à côté de moi et s’y allonger. Mince, ça sent la grosse fatigue. Pendant notre discussion, zozo va jouer, siester avec la poupée, faire le zouave avec le gros ballon, bref il a l’air bien. Par contre, quand je parle de « shoebox task », on me demande ce que c’est. Ils ont l’air très ouverts, mais limités par des budgets qui ne devraient pas l’être (c’est un autre débat).

Vient ensuite la visite des lieux, ils séparent les enfants en groupes selon leurs besoins et compétences. Ils ont des plannings avec des pictos, comme zozo a l’habitude. J’étouffe, je trouve les pièces très petites, même si tout y est, peut-être est-ce là le souci, car les temps de repos, de jeux etc se trouvent au même endroit. Zozo entre, joue avec un drap improvisé là en tente, prenant soin d’éviter la fillette somnolant dessous, fouille dans les bacs et trouve son bonheur. La visite continue. Une salle de classe est intégrée au centre, mais les écoles élémentaires et collège présentes juste à côté comportent une ULIS et accueillent ceux qui le peuvent. La cantine se trouve au sein du collège et des sorties à la bibliothèque et la piscine (OMG) sont hebdomadaires.

Je m’interroge… tous ces enfants ont l’air de parler, peut-être zozo est-il « trop autiste » pour ce centre ? Mais quand je pose la question il y en a certains qui ne parlent pas, ça me rassure. Après quelques salles remplies d’enfants, zozo s’en va, il est épuisé, il finit dans nos bras. Nous retournons dans le bureau pour faire le point et poser d’éventuelles questions. Zozo ouvre la porte, il veut partir, il en a assez, il finit donc avec mon téléphone dans un canapé au fond de la salle au calme. La réunion se finit sur le secteur à habiter pour pouvoir y aller. Apothéose : ils n’ont pas de liste d’attente, c’est sûr ils pourraient nous prendre en septembre.

Sur ce, nous avons repris la route pour rentrer chez nous. Zozo a sa tablette donc le casque sur la tête, on en profite pour faire le point. Les deux centres proposent deux choses différentes, mais mon cœur est catégorique. Le zhom, lui, est plus réservé, il hésite. Quand on s’arrête pour mettre de l’essence, je demande à zozo s’il voudrait retourner au centre, j’entends « je veux pas ». Mais a t-il compris et si oui, compris que je ne parle pas de tout de suite mais plus tard ? C’est parfois tellement difficile de savoir ce qu’il en pense, et encore plus de prendre les décisions nécessaires pour lui…

Arrivés à la maison, le marathon douche-miam-dodo commence, mais il faut se poser pour faire le point et prendre cette décision. Une décision qui changera la vie de notre fils, et la nôtre. Une décision impossible à prendre, mais il le faut. Par pitié destin, donne moi un signe, file moi un coup de mains… Je montre des photos des centres à zozo, mais il ne me dit qu’une chose, il ne veut pas. Forcément, là, tout de suite, ce qu’il veut c’est la paix…

Le choix se posera donc sur le premier centre, et celui-ci restera néanmoins un 2eme choix. Les choix de nos possibles futures destinations ont été arrêtés et classés, demain envoyé sera le dossier…

Mes amis, que la force soit avec nous… 

15 novembre, 2018 à 20 h 38 min | Commentaires (0) | Permalien


Une page se tourne

Ce matin, l’AVS devant être présente, nous avons fait un dernier test pour l’école.

Ce matin, tu t’es levé et habillé sans histoire, j’avais donc bon espoir. Quand je t’ai annoncé que l’on allait partir à l’école, tu as dit que tu ne voulais pas, et malgré mon ventre qui me torturait et mon coeur serré, j’ai insisté. Tu ne voulais pas monter sur ton vélo, mais j’ai insisté. On est parti et on est passé par des petits chemins pour faire diversion et pour ne pas arriver trop tôt…

Arrivé devant l’école, tu m’as tendu le vélo, puis tu t’es accroché à moi… J’ai essayé de te rassurer, de te dire que l’AVS allait arriver, que je surveillais, « ne t’inquiète pas mon amour, vas ». Tes lèvres ont commencer à se tordre et à trembler, tu ne voulais pas me lacher. La maîtresse au portail a essayé de t’emmener avec elle, mais tu as refusé. Je t’ai serré contre moi… Pourquoi faire confiance à des gens qui ne te défendent pas quand tu en as besoin ? 

J’ai alors pris la décision de t’amener à ta classe, on a traversé la cour, toi collé contre moi, ignorant les coucou et les questions de tes camarades de classe. Nous sommes arrivé devant une porte fermée, j’ai toqué, je suis entré et j’ai expliqué que je t’avais amené car c’était difficile. On a alors appris que l’AVS n’est pas là, et que l’autre AVS, que tu as l’habitude de voir, n’est plus là, définitivement. 

Tu as pleuré, tu me courais après, tu ne voulais pas rester. J’ai alors dit à la maîtresse que j’allais te ramener à la maison, et elle pense aussi que c’est mieux, que c’est trop difficile pour toi cette année. J’ai pris quelques minutes pour lui expliquer notre projet et que ce n’est pas à cause d’elle, et pendant ce temps tu es parti en courant…

Je suis parti en courant derrière toi, en panique, je ne te voyais pas, quand je t’ai entendu hurler… Je t’ai vu au portail, allongé, tiré par les bras par deux maîtresses dépassées, et j’ai cru que j’allais vomir. Pourquoi est-ce que j’ai voulu tenter ? Pourquoi est-ce que je ne t’ai pas écouté ? Pourquoi ? Parce que pour être sûrs il fallait malheureusement ça, mais que ça me coûte, ça ne m’empêche pas de culpabiliser. Je t’ai pris dans mes bras, elles ont essayé de m’aider, de porter ton sac, mais j’ai juste dit « c’est bon » et je suis parti. Je ne pouvais pas, je ne pouvais plus…

Je suis retourné voir ta maîtresse, toi dans mes bras, j’ai fini ma conversation et je lui ai dit que nous ne reviendrons plus. Je t’ai posé et je t’ai dit « j’ai promis, on rentre ». Tu t’es aussitôt calmé, le sourire est revenu, et nous sommes parti en courant et rigolant comme des fous dans la cour.

Sur le chemin j’ai croisé une parent d’élève qui, au conseil d’école, a parlé de notre histoire… La directrice a hurlé à la diffamation, donc je crois que la discussion avec cette personne est impossible et surtout nerveusement insurmontable. Il va néanmoins falloir se parler, pour lui expliquer que nous ne reviendrons plus, mais le message laissé de ma part ce matin a donné le ton, sec, concis, « ce n’est plus possible ». J’ai demandé à papa de voir s’il pourrait être là, car si j’y vais seule, je ne sais pas. Déjà il faudrait qu’elle me rappelle… La parent d’élève a discuté un peu avec moi, elle m’a dit qu’elle aurait pris la même décision, qu’avant tu allais en courant et souriant à l’école, mais que depuis la rentrée tout le monde voit que ça ne va pas.

Une page se tourne, on s’est battu pour avoir cette place, on a même déménagé pour ça ! On y a mis des espoirs fous, on était tellement heureux mon amour. Ils mettent sur notre route des obstacles pour nous faire craquer, pour t’enfermer dans des centres où tu ne gêneras pas les gens à la vie vide et au coeur intolérant. Ils nous poussent à bout pour avoir la paix. Les gens les défendent, « ils n’ont pas de formation ». Il y a une différence entre ne pas être formé, et ne pas être volontaire. Et les gens volontaire comme la maîtresse, ne sont pas formés et font donc ce qu’ils peuvent, pas ce qui devrait être fait.

Je suis très en colère aujourd’hui, contre moi qui ait dû faire ce que j’ai fait ce matin, contre ce système incohérent et inadapté au possible. Je suis en colère contre ce pays qui donne de l’espoir pour mieux le casser, qui nous laisse patauger dans la semoule et chercher des solutions dans des centres pleins aux listes d’attente effrayantes. Qui nous donne l’impression d’être dans une pièce où chaque porte se ferme quand on se retourne vers elle. 

J’espère de tout coeur que notre projet va se concrétiser, que tu seras enfin en paix, à l’aise, heureux. J’espère qu’un jour nous aurons une vie sans bataille, sans larmes, sans cris et sans indifférence. J’espère qu’un jour mon amour, tu vivras la vie que tu mérites, car tu es celui qui mérite le plus d’avoir la sérénité après toutes les batailles que tu as courageusement enduré.

J’ai envie de pleurer, de frustration, de peur, d’énervement, mais aussi d’amour. Je t’aime quoi qu’il arrive, et je suis soulagée d’être bientôt sortie d’un système qui devient impossible à vivre, même pour les enfants ordinaires. Je suis effaré de tout ce que j’entends, de tout ce que je vois, de l’incompétence de certaines personnes, qui devraient changer de métier, personne ne les a forcé !

Sur ce, je vais faire mon ménage pour me calmer, toi tu as pris ton kinder et est parti voir tes petits dessins animés, pour l’instant je vais te laisser la paix. Malgré tout, je me sens tellement soulagée… et j’espère du fond du coeur, que toi aussi…

9 novembre, 2018 à 9 h 32 min | Commentaires (0) | Permalien


Le test

Voilà, on y est…

Hier, cette rentrée, j’en avais mal au ventre, j’imagine que toi aussi…

Hier soir on a discuté, je t’ai demandé si tu voulais retourner à l’école, et tu m’as demandé « demain ? ». Je suis éberluée de ce mot, mais je ne laisse rien paraître et j’enchaîne « oui mon amour, demain, tu veux aller à l’école ? », ce à quoi tu as répondu « oui oui ». C’est donc décidé, on met le réveil, tu as à priori réussi à passer au-dessus de tout ça, tu veux y aller, et je respecte toujours ton choix.

Quand le réveil sonne, ça fait déjà 1h30 que tu es debout… ça m’inquiète…. Je te demande à nouveau si tu veux aller à l’école, mais l’AVS n’est pas là, es-tu sûr ? « oui oui ». Tu t’habilles, pour une fois sans rechigner, et bien allons y c’est donc reparti !

Sauf que… au moment de se préparer à partir c’est le drame, tu t’effondres sur le canapé, en pleurs « je veux pas ». Si tu ne veux pas y aller mon amour, tu n’iras pas, d’accord ? Ne pleurs pas, dis moi… « je veux pas ». Alors d’accord, reste là, mais tu devras travailler avec maman, d’accord ? Tu restes dubitatif, je te laisse en paix…

Qu’est-ce qu’on fait ? Je demande à papa. Ben on teste l’école à la maison ! Me voilà donc partie à préparer quelques ateliers, freine toi maman, freine toi, des idées t’en as 10.000 à la minute mais 10 minutes de travail, coupées d’une « récré », ça me semble bien pour le premier jour. Et comme dit papa, « mieux vaut plusieurs fois quelques minutes de bon travail qu’une crise ».

Je m’attendais à un combat avec toi, mais j’ai eu le bonheur de te voir apprécier mes ateliers, même si l’un deux, trop facile, t’as un peu blasé, et que pour les chiffres, il faut encore t’aider. Encore une fois je suis fière de toi mon amour, tu as même réclamé « cacaé » en récompense (chocolat), et ravi d’avoir communiqué ton désir, tu as l’air heureux, fier et posé. Espérons que ça dure ^^ 

5 novembre, 2018 à 11 h 32 min | Commentaires (0) | Permalien


Halloween, la bonne idée ^^

Halloween… moment de joies et de gavade pour certains, source de frustrations et d’inquiétudes pour d’autres. Notre zozo n’est pas fan du « gore », il a peur de ces choses venues du côté obscur, qui parfois crient très fort en bougeant leurs membres décharnés… Ici pas de toile d’araignée, de sorcière dans les coins ou de dracula sur les wc… Tout ça je le sais, et franchement ça me va très bien, je ne suis pas fan de cette fête, à part pour la partie bonbecs ^^

Pour le déguisement, j’avais anticipé… Pour l’école un t-shirt squelette, et chiné sur internet, une veste de pilote de x-wing que j’espère, tu vas adorer !  J’ai aussi acheté une combinaison chauve-souris, mais malgré mes efforts, tu l’enlèves sans cesse, tu n’en veux pas…

Pour la décoration de la maison j’ai aussi anticipé, un projecteur gentillet de sorcières/squelettes etc, et une lumière rouge dans la cuisine. Le saladier est plein de bonbons, nous voilà prêts !

Mais ce que je n’ai pas anticipé, c’est ça…. Cette année, au travail de papa, on nous propose une distribution de bonbons de maison en maison, suivi d’une soirée pizzas. Quand papa me propose ça, je me dis que la soirée c’est ptet pas une bonne idée, mais bon on y va, après tout qu’est-ce qu’on risque ? De passer une bonne soirée ? Et au pire si ça ne va pas, on rentre, c’est pas compliqué. Cependant, on nous a prévenus tard, te préparer si vite me semble utopique…

Ceci étant, maman elle a peur de rien, nous sommes donc le jour J , je te préviens que bientôt on va s’habiller pour aller à la chasse aux bonbons, mais tu me dis déjà que tu ne veux pas. Okay… Cherche maman, cherche, il faut que tu réfléchisses, à comment tu vas faire pour que ça le fasse… Finalement tu veux bien t’habiller, même si mettre tes chaussures est alors un sport olympique, mais moi j’men fou, jsuis médaille d’or… Quand tu me vois sortir la fameuse veste… Quel sourire ! Tu l’enfiles sans problème, tu es heureux, le miroir t’as assez vu pour le reste de l’année je crois ^^ Puis tu te jettes sur le chariot que j’utilises quand tu en as besoin… Oh oh on a oublié de le cacher… Mais non mon loulou on y va à pieds… Tu viens mais c’est difficile, je le vois bien, tu ne comprends pas.

Nous voilà donc dehors, les copains se jettent sur nous… Ils sont blancs, maquillés de sang, une a une araignée sur la tête, le bébé est une citrouille… Trop d’informations, trop de « WTF ? », trop de tout je crois… Tu rentres en hurlant… Je repars te chercher, aller viens on prend le chariot. Tu montes courageusement, et nous revoilà partis. On se rend à la première maison, je te laisse un peu à l’écart pour t’expliquer « tu vois tu peux aller chercher des bonbons ». Sur ce tu te lèves et répètes « bonbon » et je me dis « yes c’est gagné ! on va passer une super soirée ». Seulement voilà, tu te fais bousculer, tu n’arrives pas à accéder aux bonbons, alors tu t’énerves, tu paniques et j’entends ce fameux « ohh » caractéristique, annonceur de catastrophe… j’interviens, mais c’est trop tard, tu ne vois plus les bonbons, tu n’entends plus ma voix, tu es perdu… Les larmes suivent alors… Oh non… Je te prends dans mes bras, je te dis que ce n’est pas grave et je te propose de rentrer à la maison, vers laquelle tu cours en pleurant… J’ai tellement de peine… Pourquoi avoir voulu t’infliger une fête que tu ne comprends pas ? Et en même temps pourquoi te priver d’essayer, il y a deux ans tu avais tellement aimé… 

Papa t’a accueilli, les bras ouverts, alors je suis parti, je vais la faire pour toi la tournée, moi ! Déguisée en maman d’autiste, me voilà au milieu des enfants, et tout le monde m’encourage à prendre des bonbons pour toi. Je suis rentrée les poches (et la bouche, chut) pleines, et nous avons décidé, avec papa, de ne pas aller à la soirée, car ce serait trop pour toi.

Nous voilà donc au chaud, devant la télé, à câliner et manger des pâtes, et c’est ma plus belle soirée d’halloween, car elle est avec toi …

Ben moi je dis : vivement Noël qu’on se marre un peu ! XD

 

31 octobre, 2018 à 19 h 49 min | Commentaires (0) | Permalien


Apocalypse

Cette nuit je me couché à 23h et je me suis réveillé à 5h30 du matin, je ne voulais plus dormir. Je me levais, me recouchais, tournais de chaque côté du lit, quelque chose ne va pas papa maman, levez vous. J’ai fini par me rendormir dans les bras de papa, mais en ce moment ça ne va pas.

J’aime bien l’école, même si ce que j’y fais ne m’intéresse pas, j’y ai mes habitudes, même si on me les change souvent. Là-bas y’a un enfant qui a été très méchant avec moi, il m’a fait mal, et personne n’est venu m’aider, je me sentais seul, j’avais peur. Je n’ai plus trop envie d’y aller, mais je suis frustré d’abandonner l’école à cause de gens méchants ou qui ne me comprennent pas.

En ce moment ça ne va pas, je pleurs beaucoup et je refuse tout, et maman elle a crié qu’en ce moment je suis insupportable. C’est pas souvent que maman crie et j’aime pas ça, j’ai peur qu’elle ne m’aime plus. Cette nuit je me suis réveillé plusieurs fois pour lui demander « la main » et elle me l’a donnée, j’avais peur qu’elle soit encore contrarié, ça m’a rassuré. Maman elle reste jamais longtemps fâchée après moi, elle me dit qu’elle comprend, qu’elle est désolée d’avoir crié, que parfois tous ces « papiers la rendent folle », je comprends pas trop mais j’écoute.

En ce moment ça ne va pas, maman elle est souvent partie en voiture, elle est toujours occupée avec plein de papiers, et elle va souvent dans les bras de papa. Maman elle a pleuré, et ça aussi j’aime pas, parce que c’est pas souvent non plus. Elle m’a dit qu’on va tout faire pour aller dans le centre qu’on a vu, mais que ça prendra un peu de temps. J’étais contrarié, et maman aussi. Je l’ai entendue l’autre jour, elle a crié qu’elle en a marre de tout ça, et moi j’aime pas, car je crois que c’est ma faute, mais maman me dit que je suis son petit bonheur et qu’elle m’aime « fort comme ça » en me serrant très fort. Du coup, moi, je l’ai attrapée au cou et je l’ai serrée fort pareil, maman.

En ce moment ça ne va pas, du haut de mes 8 ans je comprends tout, et même quand on murmure j’entends tout. Je les ai entendu, ils ont parlé de déménager, encore, et j’en ai marre parfois, et ça me stresse. Où est-ce qu’on va aller ? Est-ce que ça sera bien ? Quand on est petit on ne nous raconte pas tout, mais moi j’ai besoin de savoir, papa maman.

En ce moment ça ne va pas, car je me pose beaucoup de questions, et je ne peux pas les poser à papa et maman. Je dois attendre d’entendre quelque chose, ou que maman comprenne qu’il est temps que l’on se pose au calme pour discuter. Mais même quand on parle, maman, je sens ta voix enrouée, je vois tes yeux se mouiller, je sens que tu as peur maman, mais de quoi as-tu si peur ? L’important c’est pas le centre, ou l’endroit où on vit, c’est qu’on soit ensemble, c’est toi qui me l’a appris.

En ce moment ça ne va pas, maman m’évite un peu, car elle sait que je sens tout, que je devine, qu’il me suffit de l’effleurer pour ressentir l’énorme frustration qu’elle ressent. Et je ne peux pas te dire que ça ira maman, mais tu le sais. Tu ne m’as jamais caché tes larmes et tes peurs, tu me les as toujours expliquées, on est une famille, une équipe, on est soudés.

Aujourd’hui on n’a pas eu orthophoniste, alors on est parti en forêt, pour nous ressourcer tous ensemble, c’était bien. Mais maman, tu étais dans tes pensées. Tu me tenais la main, m’aidais quand il le fallait, mais tu étais ailleurs, ta tête tournait en rond à la recherche de solutions. Parce que maman elle est comme ça, elle lâche jamais, elle dit toujours qu’il y a une solution à tout, que la vie ça se vit, ça ne se subit pas.

ça a l’air d’aller mieux, maman prend plus le temps, mais elle reste contrariée par je ne sais quoi. J’ai entendu parler d’acheter une maison, je me demande si on va bientôt aller en visiter, mais maman ne me dit pas. Je crois qu’elle attend de savoir elle-même, mais en attendant, en ce moment ça ne va pas… 

 

26 octobre, 2018 à 19 h 21 min | Commentaires (2) | Permalien


Croisons les doigts…

Ce matin nous nous sommes donc préparés pour cette grande journée qui nous attendait : la visite d’un IME, dans l’appréhension de ce qui nous attendrait… Depuis la veille j’ai mal à la gorge et je suis patraque, et papa aussi. Ce matin c’est ton tour, et je crains le pire, tu es affreusement grognon et tu as décidé que tu resterais « à poil » malgré le fait que l’on se fâche et te rhabille à chaque fois… tu veux rester en pyjama, tu ne veux pas sortir de la maison, ça promet…

Nous voilà parti pour quelques heures de voiture, on mange en route pas trop le choix… ça me semble tellement loin. Un peu avant d’arriver, l’appréhension me prend, mais je reste tout de même très zen comparé à ce à quoi je m’attendais.

« C’est là »… me dit la voix du zhom. Je n’ose pas lever les yeux, pourtant il va falloir. C’est aussi beau que sur google… On avance dans l’allée, on lit les panneaux (c’est hyper grand !) et finalement on arrive devant des bâtiments tous beaux, à l’air neufs, bien décorés, qui donne très envie. Après une petite marche pour chercher en vain l’accueil (merci monsieur, on ne sait pas qui tu es mais heureusement que tu étais là pour indiquer quelle porte était la bonne… faut être autiste pour se repérer là-dedans !), nous entrons… 

Cette impression d’espace, de bienveillance, de bonheur… M’envahit immédiatement. On ne nous a jamais vu mais la secrétaire nous accueille avec un grand sourire et un vrai plaisir. En attendant que notre contact nous rejoigne, zozo enlève son manteau, teste les banquettes installées partout dans l’immense hall, décoré des dessins et autres créations de pensionnaires et… se jette dans la piscine à balles, installée au milieu du hall d’accueil…

Notre contact (que je vais appeler Igor car je ne sais plus son nom désolée) arrive et il faut alors déloger zozo de la dite piscine, vers laquelle il n’aura de cesse de courir, la tentation étant trop grande. Igor ne prend pas ombrage, il comprend et s’en amuse. Nous nous rendons dans un petit bureau, ou Igor nous explique comment fonctionne le centre, et répond patiemment et complètement à mes questions. Quand je lui demande comment ça se passe en cas de violences (oui ça peut arriver, surtout chez les enfants autistes qui ont du mal à s’exprimer), il m’explique que dans ce cas ils interviennent immédiatement et cherchent avant tout ce qui a causé cet acte violent, pour que la personne ne le reproduise pas. J’adhère totalement, « mais ça me rappelle le TEACCH tout ça non ? Je suis formée Makaton et TEACCH et j’ai l’impression de tout retrouver ici ? » Igor sourit, en effet, dans ce centre, ils utilisent énormément TEACCH (mon coeur s’emballe) mais aussi Makaton (Igor je t’aime, enfin non enfin voilà) et aussi un tout petit peu d’ABA mais vraiment peu car cette méthode est assez dure (it’s Christmas ???). 

Ensuite vient le temps de la visite, et Igor, malgré son emploi du temps très serré, prendra en tout 1h45 pour nous faire visiter le centre dans tous ses recoins. Je n’en reviens pas, on commence par le pôle médical, puis chaque espace nous est présenté. Chaque aile du bâtiment est faite pareil que les autres, chaque salle a la même configuration. Ils ont des salles de psychomotricité, snoezelen (OMG !), une salle de diète sensorielle, un dortoir, etc etc… On enchaîne les découvertes, il y a même 3 pièces pour jouer avec de l’eau, zozo est ravi, court de salle en gymnase, du mur d’activités à la tente de camping installée là pour un enfant qui a parfois cruellement besoin d’un petit coin à lui. Nous finissons la visite par l’école, qui se situe donc au sein du centre. Les pièces comportent des « courettes » fermées attenantes, au cas où les enfants aient besoin de prendre l’air.

On nous explique que l’on peut tout envisager, un temps d’adaptation, un mi-temps CLIS extérieure-centre, etc etc ils ne sont fermés à rien, tant que l’on prend en compte les limites et les capacités de la personne.

Nous croyons la visite finie quand je repère un chien… « et bien oui, nous avons une ferme, venez… ». Nous nous rendons dehors, où un espace avec sol sécurisé a été installé là, avec des bacs à gravier, à sable, etc, des plantes de différentes textures et senteurs… Plus loin la ferme, avec des lapins, moutons, chevaux etc… Et encore plus loin de grandes serres, avec des légumes, des fruits… et un petit jardin d’éveil composé de grosses plantes et diverses choses pour inviter à la détente. On apprend également qu’ils invitent régulièrement des classes et des crèches qui viennent visiter leur ferme et extérieurs, car ils aiment se mélanger avec les enfants « ordinaires ».

Nous sommes abasourdis. Pendant tout ce temps, nous croisons une vingtaine d’enfants de tous âges, mais n’entendons jamais un cri. Ils ont le sourire, ainsi que tous les intervenants croisés également. Ils s’intéressent, nous posent des questions, et nous disent même espérer nous revoir bientôt.

L’heure est venue de partir, mais zozo ne veut pas, il a retrouvé la piscine à balles. Igor a même pris le temps de nous faire une carte afin que nous déménagions dans le secteur convenu pour demander une place, nous a conseillé d’autres IME très bien et reste à notre disposition. Igor t’a trouvé très sage et « chek » avec toi avant le départ. Nous repartons assommés, épuisés, mais tellement heureux.

J’ai envie de me frapper, pourquoi n’ai-je pas fait ces démarches avant ??? « parce que avant, il n’en n’aurait pas voulu » me dit mon homme. Et c’est pas faux. Dans la voiture le stresse me gagne, je suis au bord des larmes, il faut que ça marche mes amours, il faut que pour une fois tout aille comme on veut…

Avant de se coucher, j’ai demandé à zozo au calme, ce qu’il pensait du centre, ce qui m’a valu deux pouces et des applaudissements. Il m’a confirmé vouloir y retourner et j’en étais vraiment heureuse, mais aussi dévastée car si ça ne marche pas, quoi ? On lui aura montré le bonheur pour le lui refuser ? Je ne peux pas supporter cette idée. 

Le dossier MDPH est bouclé, nous le déposerons demain en personne. Reste ensuite le dossier de mutation. Je n’ose rêver que tout ça fonctionne, et je ne sais quel Dieu prier. Mon ventre se tord à l’idée que cela ne reste qu’un rêve. 

Aussi, pour ceux qui le veulent bien, je vous invite à croiser les doigts. Je sens que les prochains mois vont être très durs nerveusement, je me prépare.

Je remercie tous ceux qui ont pensé à nous aujourd’hui, pour vos messages et vos encouragements. Je vais aller rejoindre zozo sous ma couette (oui ce soir il s’est couché directement dans notre lit, mais je crois qu’il l’a bien mérité).

24 octobre, 2018 à 21 h 56 min | Commentaires (0) | Permalien


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